Zamboni-therapie eerst onderzoeken (17)

MS Onderzoek in Nederland (17): prof.dr. Bernard Uitdehaag

Vanaf de benoeming in 1995 van MS-professor dr. Chris Polman, is in Nederland sprake van op academische leest geschoeid onderzoek naar multiple sclerose. In een artikelenserie wil MSzien laten zien waartoe dit inmiddels heeft geleid. Het woord is nu in twee afleveringen aan de nieuwst aangestelde hoogleraar met MS in zijn vakgebied: prof. dr. B.M.J. Uitdehaag. In het eerste deel geeft hij om te beginnen een waarschuwing aan de ‘Zamboni-aanhangers’. Deel 17 van MS-onderzoek in Nederland. 

Door: Raymond Timmermans

Prof. dr. Bernard Uitdehaag (1958): niet zo maar een medicus met veel verstand van MS, maar naast neuroloog sinds kort hoogleraar klinische epidemiologie. Daarin formeel al een jaar geleden benoemd, maar pas medio 2010 door hem zelf bevestigd met de officiële ambtsaanvaardingstoespraak, de zogeheten oratie. Onder het motto ‘Met meerdere maten meten’ hield hij op 12 mei 2010 in Amsterdam in die redevoering vooral een pleidooi voor het onderscheiden van diverse aparte ‘meetinstrumenten’ als het erom gaat de stand van de ziekte MS te bepalen. En verder beklemtoonde hij de noodzaak om om voor een prognose van het verloop van de ziekte niet zomaar op één score af te gaan en ook niet op één onderzoek.

Waarmee hij niet alleen pleit voor een combinatie van meetmethoden maar tegelijkertijd ook een waarschuwing geeft aan mensen die, op basis van een verbetering op enkele aspecten van de ziekte, al denken het hele ‘monster’ onder controle te hebben.

Dat deed toch al vrij snel denken aan het optimisme dat bij velen is ontstaan na de bevinding van de Italiaanse onderzoeker Paolo Zamboni (Universiteit van Ferrara). Deze zegt dat driekwart van de MS-patiënten een bloedaderprobleem heeft richting de hersenen, Chronische cerebro-spinale veneuze insufficiëntie (CCSVI). En dat daaraan met dotteren veel te verhelpen zou zijn. Waarna menig gedotterde MS-patiënt op Internet getuigde daarvan veel baat te hebben gehad.

Oorzaak of gevolg

Volgens Uitdehaag is dat echter onvoldoende overtuigend. “En mochten er al vernauwingen zijn in bepaalde bloedvaten, is dat dan de oorzaak van MS of het gevolg ervan? Het antwoord op die vraag is belangrijk bij het nadenken over de zin of onzin van deze dotterbehandelingen. Ik denk dat we nog lang niet toe zijn aan het buiten wetenschappelijk onderzoeksverband behandelen van bloedvaten van mensen met MS”.

Uitdehaag is een veelzijdig en drukbezet man. Doet bij een eerste ontmoeting sterk denken aan Harmen Siezen, de voormalige NOS-nieuwslezer. Maar dan met een beetje Brabantse tongval. Niet vreemd: geboren Bosschenaar. Studeerde geneeskunde in Nijmegen (tot 1987) en neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... en epidemiologie in Amsterdam (1994 en 1999). Sinds 1995 verbonden aan het MS-centrum van de VU in Amsterdam, dat velen inmiddels rekenen tot een van de top-5-MS-centra van de hele wereld. Lid van wetenschappelijke adviesraad van de stichting MS Research.

Net terug van het jaarcongres van het Europese comité voor behandeling van en onderzoek naar MS,ECTRIMS, deze keer gehouden in het Zweedse Gothenburg. Uitdehaag zit in de bestuursraad van dit comité. En bij het verschijnen van dit artikel neemt hij in het midden-Italiaanse Fiuggi deel aan het 17e congres van de European Charcot Foundation, een onafhankelijke Europese organisatie voor onderzoek naar MS.

Zowel in Gothenburg als in Fiuggi staat de Zambonitheorie nadrukkelijk op het menu (zie daarover ook artikel 16 van deze serie). Maar het verandert Uitdehaags oordeel niet. “Als een behandeling niet-bewezen is, hoort daarnaar eerst goed, zorgvuldig opgezet onderzoek gedaan te worden. Patiënten die bereid zijn om in het kader van zo’n onderzoek die experimentele therapie te ondergaan, horen die behandeling gratis te krijgen en misschien zelfs wel wat extra onkostenvergoeding te ontvangen voor hun medewerking. Pas als blijkt dat de therapie helpt, mogen de deuren opengezet worden en mag de behandeling tegen betaling worden aangeboden, vind ik. De kost gaat voor de baat uit. Na je investering ga je het dan wel weer terugverdienen. Op dit moment gaan hier medici en instituten eerst financieel beter van worden en moeten we maar afwachten hoe het de patiënt vergaat op de langere termijn. Baat zonder kosten vooraf maakt me in dit verband altijd wantrouwig”.

Kritiek stuitend

Een stelling die de mensen van het medisch centrum van de VU (het VUmc) wel eerder hebben ingenomen en die hen van diverse kanten, ook op het Forum van MSweb, op veel kritiek is komen te staan. Zo in de geest van: ‘wetenschappelijk reuze interessant allemaal, maar niet in het voordeel van de patiënten’. Enkelen verwijten de VU-specialisten zelfs letterlijk dat ze belangen hebben bij de farmaceutische industrie en dus geen haast zullen maken met onderzoek naar een simpele dotterbehandeling. Hoe zit dat?

“Natuurlijk. Een patiënt met een chronische aandoening waar geen genezing voor mogelijk is – en dat geldt voor MS maar ook voor veel andere aandoeningen – klampt zich maar al te graag vast aan elke vorm van hoop. Dokters die daar dan voorzichtig relativerende kanttekeningen bij zetten, krijgen op de verschillende fora vrij snel allerlei verwijten naar hun hoofd geslingerd. Alsof wij niet geïnteresseerd zouden zijn in de genezing van MS en alsof ik me het leed van de mensen met MS niet aantrek. Juist het omgekeerde is het geval. Daarom vind ik sommige beweringen over neurologen in het algemeen en die van het VUmc in het bijzonder schandalig en stuitend. Deze zogenaamd kritische mensen lijken niet echt stil te willen staan bij de motieven van de behandelaren in de dotterklinieken die nu als paddenstoelen uit de grond schieten. Een van de dingen waar ik me erg ongemakkelijk bij voel is het feit dat patiënten tot vele duizenden euro’s zelf betalen voor een behandeling die niet bewezen effectief is; en dat de behandelaars dat geld zonder problemen accepteren. Die behandelaars hebben echt een direct financieel belang!“

Net als zijn voorganger in deze serie, prof. dr. Otto Roelf van Eikema Hommes – voorzitter van deEuropean Charcot Foundation – heeft Uitdehaag begrip voor MS-patiënten die nu al die dure keus maken omdat ze dagelijks ervaren dat ze achteruitgaan. Maar in tegenstelling tot Hommes geeft Uitdehaag Zamboni dus niet het voordeel van de twijfel. “Ik ben er sceptisch over. Want nogmaals: ik vind dat je een therapie alleen maar kunt toepassen als uit onderzoek is gebleken dat het verstandig is om dit te doen… Maar tegelijkertijd probeer ik dit toch zo zuiver mogelijk te blijven volgen en er zelfs mijn bijdrage aan te leveren”.

Epidemiologie als basis

Die bijdrage heeft zeker ook te maken met zijn positie van hoogleraar klinische epidemiologie. Volgens hem is dit vakgebied namelijk de wetenschappelijke basis voor al het medisch handelen. Hij legt uit dat klinische epidemiologie de studie is naar het verband tussen het krijgen of hebben van een bepaalde ernstige ziekte en de factoren die dat kan hebben veroorzaakt of die daarop invloed hebben. Met een verwijzing naar het Griekse woord epidèmios, wat zoveel betekent als ‘over de hele bevolking’. Zo’n studie heet ‘klinisch’ omdat die mede stoelt op vraagstukken en ervaringen in een kliniek, in een ziekenhuis.

Daarbij gaat het hem er vooral om, erachter te komen hoe bepaalde ziektes kunnen ontstaan en zich kunnen ontwikkelen. ”Het beroemdste voorbeeld, dat ook wel gezien wordt als het begin van de epidemiologie als wetenschap, is het beschrijven van een verband tussen de pomp waar in de 19de eeuw in het Londense Broadstreet water werd gehaald en het optreden van een cholera-epidemie”, zo hield Uitdehaag op 12 mei zijn academische gehoor voor. “De Engelse arts John Snow had niets aan zijn chemische en microscopische analyse van het water. Maar door het overtuigende verdelingspatroon in de bevolking kon hij de autoriteiten ervan overtuigen de pomp uit te schakelen. De zwengel werd verwijderd, waarna er een eind kwam aan de epidemie. Pas later werd de cholerabacterie geïdentificeerd”.

Het specialisme van Uitdehaag is neuro-epidemiologie omdat hij zich vooral druk maakt om ziekten van het neuro-systeem: de hersenen, het ruggenmerg en de zenuwen. MS is een van die ziekten. “Net als dokter Snow bij de Londense pomp en de cholera gaat het mij en mijn vakgenoten erom, uit te zoeken hoe MS kan ontstaan, waarom deze ziekte bij de een wel voorkomt en bij de ander niet; waarom MS zich bij de één zo manifesteert en bij de ander zus. Dat maakt dat klinische epidemiologie een combinatie is van diagnose, prognose en therapie. Dat is de wetenschappelijke basis voor al ons medisch handelen.

Bij sommige ziekten ligt het verband soms voor de hand, bijvoorbeeld als het gaat om het verband tussen roken en longkanker. En dan nog: De één krijgt longkanker en de ander rookt zijn hele leven en wordt honderd. Zoals de één geneest van een hersenvliesontsteking en de ander eraan doodgaat. Het krijgen van een ziekte als MS is één ding, maar hoe het vervolgens loopt is een ander ding. Als we daar meer van te weten komen, kunnen we hopelijk ook stappen zetten in het beter behandelen van MS. Maar we zullen nog veel onderzoek moeten doen voordat we voldoende weten van oorzaak en gevolg en dus ook voordat we voor iedereen de juiste therapie weten. MS is nou eenmaal een complexe ziekte. Waarbij we niet moeten uitsluiten dat er eigenlijk verschillende vormen van MS zijn. Dus, om het nog eens scherp te zeggen: ik denk dat we nog lang niet toe zijn aan het zomaar behandelen van bloedvaten van mensen met MS. Daar is echt meer onderzoek voor nodig”.

Naar zijn oordeel is het voor mensen met MS om te beginnen heel belangrijk dat de diagnose op een goede en betrouwbare manier wordt gesteld en dat er eveneens beter inzicht komt in de prognose. “Want alleen zo kun je duidelijk krijgen wat de beste behandeling zal zijn. En ik ben er zeker van dat dit zonder klinische epidemiologie niet kan lukken. Ik hoop vooral ook dat we meer inzicht krijgen in vele aspecten van de progressieve fase omdat daar vooral de ernstigere en blijvende handicaps ontstaan. En ik pleit er dus voor om de verschillende aspecten van de ziekte MS voortaan apart zichtbaar te maken”. Niet langer met één tabel te werken, de zogeheten Expanded Disability Status Scale (EDSSExpanded Disability Status Scale (EDSS) is een veelgebruikte score, gebaseerd op neurologisch onderzoek, die de actuele stoornissen en beperkingen bij iemand met MS aangeeft. Daarbij geldt dat hoe hoger de score komt, des te slechter het met de patiënt gaat. Meer...). Deze bij mensen met MS inmiddels zeer bekende schaal geeft van 1 tot 10 de stoornissen en beperkingen aan. Uitdehaag vindt dat geen ideaal systeem.
Hoe dan? Dat legt hij uit in aflevering 18 van deze serie. (Wordt dus vervolgd)

MSzien jaargang 9, december 2010 (4)