Terug als fulltime onderzoeker (13)

Dr. Sjef Jongen – MS Onderzoek deel 13

Vanaf de benoeming in 1995 van MS-professor Chris Polman (Amsterdam), is ook in Nederland sprake van speciaal op MS gericht onderzoek. Op diverse plaatsen zijn daarbij talrijke artsen en wetenschappers betrokken. MSzien wil laten zien waar zij zoal mee bezig zijn. Bij die zoektocht duikt plots een oude bekende op: dr. P.J.H. (Sjef) Jongen. Hij meldt zich nu als initiatiefnemer van een nieuw onderzoeksinstituut in Nijmegen, met de Engelse naam MS4 Research Institute.

Door: Raymond Timmermans

In alle stilte heeft hij enkele maanden geleden het MS4 Research Institute opgericht: dr. Peter Joseph Hubert Jongen (1954), bij velen bekend als Sjef Jongen – “Het is in mijn familie nou eenmaal min of meer gewoonte om de eerste voornaam niet als roepnaam te gebruiken; er waren al zoveel Peters”. Het nieuwe instituut is speciaal bedoeld om de vierde fase van onderzoek naar geneesmiddelen te doen voor mensen met MS.

Die vierde fase – vandaar het cijfer 4 in de instituut-naam – is de laatste onderzoeksfase en is bedoeld om bij grote groepen mensen te kijken naar de veiligheid en vooral de werkzaamheid en effectiviteit van een inmiddels officieel toegelaten medicijn. In het bijzonder gaat het dan om de effecten op de kwaliteit van leven en de bijwerkingen op lange termijn.

Internet

Net als zijn voorganger in deze artikelenserie, dr. Freek Verheul, gaat dr. Jongen ruim gebruik maken van Internet. “Ik ga on line allerlei gegevens verzamelen en verwerken van zowel de neurologen en MS-verpleegkundigen die meedoen, als – last but not least – de mensen met MS zelf Iedereen draagt zijn eigen steentje bij”.

Sabbatsjaar

Jongen is mede-oprichter en directeur van het MS Centrum Nijmegen. Daar onverwacht in het voorjaar van 2008 weg. “Om een sabbatsjaar te nemen”, zoals hij zelf zegt. Een van oorsprong bijbelse term die nu veel gebruikt wordt voor een periode waarin mensen vrij nemen om iets te doen dat ze leuk vinden, of inspiratie op te doen voor een nieuwe weg. “Eerst een paar maanden helemaal niets, om me daarna opnieuw te richten op mogelijkheden actief te zijn op mijn vakgebied…”

En hij houdt woord. Want plots is er dus zijn MS4 Research Institute, kortweg MS4RI, gevestigd aan de Ubbergseweg 34 in Nijmegen, zijn woonadres ook. En meteen actief. Zijn eigen website is te raadpegen via www.ms4ri.nl. En er staat al een boodschap van hem op de site van de MS Vereniging Nederland: “MS4 Research Institute zoekt deelnemers voor onderzoek Copaxone”.

Geld

Hij kiest de onderzoeksonderwerpen zelf uit en verzekert zich tegelijkertijd van de financiering. “Dat geld kan komen van stichtingen, particulieren en als ze dat willen ook van farmaceuten. Daarbij zorg ik ervoor dat aan het geld geen enkele verplichting gekoppeld zit. We zijn namelijk een wetenschappelijk instituut zonder winstoogmerk”. De belangrijkste financier op dit moment is het indertijd vanuit het Nijmeegse MS-centrum opgerichte en geheel zelfstandig opererende Steunfonds MS.

Jongen werkt met een vaste kern van wetenschappers en statistici en trekt daarnaast per project specifieke deskundigen en patiënten aan. Elk onderzoeksproject geeft hij een eigen website waarop zich alle betrokkenen met hun gegevens en ervaringen kunnen melden. “Heel efficiënt en heel gemakkelijk voor alle deelnemers. De aanpak via Internet is namelijk prima te combineren met het dagelijks leven van mensen met MS en ook met de drukke praktijk van neurologen en verpleegkundigen. De patiënt kan op zijn gemak thuis de vragenlijsten invullen op een dag en tijdstip dat het ’t beste uitkomt. Extra bezoeken aan het ziekenhuis om wille van het onderzoek zijn niet nodig. Voor de neuroloog is het grote voordeel dat de verpleegkundige verreweg de meeste vragen kan beantwoorden, ook op een tijdstip dat haar of hem het beste schikt”.

CAIR

Zijn eerste onderzoek heeft de codenaam CAIR. Voor mensen met Relapsing Remitting MS (RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer...) – herhaaldelijk terugvallen, schubs, en herstelperiodes. Het gaat dan met name om mensen die ouder zijn dan 18 jaar en het geneesmiddel glatirameer-acetaat krijgen, ook bekend onder de merknaam Copaxone. Wat Jongen wil weten – zie cairstudie.nl – is of het gebruik van dit medicijn gepaard gaat met extra zorg, hoeveel en welke zorg. “En welke soorten en mate van zorg bijdragen tot een betere therapietrouw.”

COGNISEC

Jongens tweede onderzoek heet COGNISEC – zie cognisec.nl  – en betreft ongeveer eenzelfde categorie, plus mensen die een eerste MS-achtige aanvaleen terugval in - of opflakkering van - MS. Een periode met klachten, die ook wel schub of exacerbatie wordt genoemd. Meer... hebben gehad – de Engelse afkorting daarvoor is CISClinically Isolated Syndrome (CIS) is een eerste episode van neurologische symptomen veroorzaakt door ontsteking en demyelinisatie in het centrale zenuwstelsel. De episode, die per definitie ten minste 24 uur moet duren, is kenmerkend voor multiple sclerose, maar voldoet nog niet aan de criteria voor een diagnose van MS, omdat mensen die een CIS ervaren al dan niet doorgaan met het ontwikkelen van MS. Meer... (Clinically Isolated Syndrome. Hij zoekt met name patiënten die op dit moment geen schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... hebben, en niet langer dan zes maanden een schub-afremmend medicijn gebruiken. Jongen wil bezien of deze mensen problemen hebben met hun denkvermogen, zogeheten cognitieve stoornissen, en mede daardoor wellicht arbeidsongeschikt zijn geworden. “Of andere negatieve gevolgen ondervinden op socio-economisch vlak,” voegt hij eraan toe.

Bij dit onderzoek is hij inmiddels al verzekerd van de deelname van vier collega-neurologen in het land: dr. E. Sanders van het Amphia Ziekenhuis in Breda, dr. L. Visser van het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, dr. H. Gilhuis van het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft en dr.J. Koeman van het ziekenhuis Walcheren in Vlissingen.

Heerlen-Nijmegen-Parijs-Nijmegen

Neuroloog – deskundige van het zenuwstelsel – en filosoof – iemand die veel weet van ons ‘denken’. Geboren in het Zuid-Limburgse Heerlen. Medicijnen gestudeerd aan de Katholieke Universiteit van Nijmegen – nu Radboud Universiteit – en daar ook opgeleid tot neuroloog. Filosofie aan de Sorbonne in Parijs en neurologische stages gevolgd in het ziekenhuis Pitié-Salpétrière en het Necker-kinderziekenhuis, allebei ook in Parijs.

In Nijmegen is de vermaarde MS-neuroloog prof. dr. O.R van Eikema Hommes een van zijn leermeesters. En ook later zijn ze elkaar nog geregeld tegengekomen. Zo heeft hij samen met Hommes eind 1996 het MS Centrum Nijmegen opgezet. “Het Radboudziekenhuis had de MS–topzorg vrij abrupt stopgezet en patiënten verzocht hun heil elders te zoeken. We zijn toen een apart centrum begonnen voor uitsluitend de ziekte MS. En ondanks beperkingen en tegenslagen, vooral op het gebied van tarieven en financiering, is het ons gelukt het centrum tot een succes te maken. Er zijn nu beduidend meer mensen onder behandeling dan destijds bij het Radboud, terwijl ook de omvang en kwaliteit van de zorg een grote vlucht hebben genomen”.

Geliefd

Een bij zijn patiënten zeer geliefde arts. “Een fijne vent en heel kundig”, zo is bij zijn afscheid in 2008 te lezen op het Forum van MSweb. “Dat uitgerekend deze man nu gaat verdwijnen”. Begrijpelijk want zeker in de eerste jaren was het centrum toonaangevend op het gebied van diverse zorg onder één dak. “Dat dit onder mijn verantwoordelijkheid als mede–initiator, directeur en bestuursvoorzitter tot stand is gekomen, ervaar ik als mijn grootste succes tot nu toe”.

Medisch adviseur van de internationale MS-federatie MSIF, jarenlang lid van van het Europese comité voor behandeling van en onderzoek naar MS (in het Engels afgekort ECTRIMS). Deed toen ook al tussendoor geregeld aan wetenschappelijk onderzoek. Zo tref je zijn naam aan bij de studies FLAIR en COBRA naar het verband tussen neurologisch en cognitief functioneren van mensen met MS die Avonex gebruiken. Dan de FOCUS- en OPTIVIT-studies naar veranderingen in moeheid en kwaliteit van leven tijdens gebruik van Copaxone. Daarna de OBTAIN- en BALANCE-studies om meer te weten te komen van mensen die Betaferon en Rebif gebruiken. Allemaal fase-4-studies. Maar ook al zijn er inmiddels meer dan 25 geneesmiddelenstudies waaraan hij meedeed, hij vindt het fase-4-onderzoek nog steeds te mondjesmaat.

Vandaar gezocht naar de mogelijkheid zich uitsluitend te gaan bezighouden met dergelijk onderzoek. “En dat kan ik nu doen middels MS4RI, een onafhankelijke organisatie die ik zelf in het leven heb geroepen. Een flexibel want steeds wisselend samenwerkingsverband van wetenschappers, neurologen, verpleegkundigen en ook van mensen met MS. Per project werk ik samen met andere deskundigen en andere patiënten”.

Arts/onderzoeker

Heeft een sterk geloof in de combinatie van arts en onderzoeker. “De vragen die in de spreekkamer worden gesteld zijn voor mij de belangrijkste vragen. De medemens op mijn spreekuur is voor mij de drijfveer. Als arts wil ik die vragen oppikken en uitwerken voor een studie. Mijn kennis en ervaring zo proberen aan te wenden dat mensen met MS daarvan voordeel hebben”.

Een twee-lijnen-filosofie die echter in de praktijk niet gemakkelijk houdbaar blijkt. “Want in mijn artsenpraktijk schoot het onderzoek er steeds meer bij in. Waar nog bij kwam, dat ik steeds meer moeite had met de bureaucratisering in de zorg, die veel tijd vergt. Ik ben me er bovendien steeds meer van bewust geworden dat ik belangrijke vragen van patiënten niet kón beantwoorden. Dat waren vragen over de effecten van behandelingen op lange termijn, kans op stabilisering of kans op enige verbetering, invloed van behandelingen op bepaalde klachten zoals moeheid. En bijvoorbeeld de vraag of vroege behandeling mogelijk de ernstigste vormen van MS kan uitstellen of vertragen. Allemaal belangrijk. Daar heb je fase-4-studies voor nodig en die stonden nauwelijks of niet op de wetenschappelijke agenda. Dat vond ik frustrerend. Vandaar mijn besluit een nieuw instituut op te richten voor zulk fase-4-onderzoek”.

Zegt dat hij de ervaringen in de patiëntenzorg niet had willen missen, maar nu toch kiest voor de rol van fulltime onderzoeker. “Het is een open deur als ik zeg dat de kennis over MS groeit naarmate je langer en intensiever bij patiëntenzorg bent betrokken. Het gaat dan met name om ervaring en kennis die in de praktijk toepasbaar is bij bijvoorbeeld het stellen van diagnose, voorspellen van de voortgang en het kiezen van een behandeling. Die kennis is een resultaat van veertien jaar intensieve patiëntenzorg bij duizenden mensen met MS”.

Vooruitgang

Intussen is volgens hem veel vooruitgang geboekt bij het behandelen van mensen met MS. “Maar helaas weten we nog veel te weinig over de uiteindelijke effecten van de hierbij gebruikte medicijnen. En juist daarover gaan vaak de vragen in de spreekkamer. Vragen als: hoeveel percent van de mensen die deze medicijnen gebruiken is stabiel gebleven na bijvoorbeeld tien of twintig jaar? Zijn op de lange termijn onbekende of zeldzame bijwerkingen opgetreden? Allemaal vragen die betrekking hebben op wat we noemen de therapeutische meerwaarde van een geneesmiddel. Speciaal daarvoor gaat nu het MS4RI studies ter hand nemen. Waarmee ik niet alleen artsen en wetenschappers mobiliseer maar via Internet dus vooral ook patiënten zelf hun steentje laat bijdragen”.

Sjef Jongen denkt vooral met dit centraal stellen van de patiënt een uniek onderzoeksplatform te verwezenlijken, dat nog vele jaren lang waardevolle gegevens gaat opleveren.

MSzien jaargang 8, december 2009 (4)