Twaalf jaar MS-onderzoek in Nederland

In een serie artikelen besteedt MSzien aandacht aan de stand van zaken bij het MS-onderzoek in Nederland. De belangrijkste externe financier op dit gebied is de stichting MS Research, die voornamelijk draait op de donaties van vele duizenden Nederlanders. De afgelopen jaren kende MS Research aan vijf vrouwen een bijzondere onderzoeksbeurs toe, een MS Fellowship. Over die onderzoekers gaat deze en de volgende aflevering van de serie.

Door: Raymond Timmermans

Dr. Sandra Amor en dr. Inge Huitinga kregen acht jaar geleden als eersten een speciale MS-onderzoeksbeurs, het MS Fellowship. Een beurs van enige honderdduizenden euro van de stichting MS Research – de enige Nederlandse particuliere subsidieverstrekker op het gebied van MS. Het aantal Fellowshippers staat nu op vijf, want na Sandra Amor en Inge Huitinga kwamen dr. Wia Baron, dr. Leonie Boven en – een paar maanden geleden – dr. Brigit de Jong.

Alle vijf onderzoekers zijn het er zeer uitgesproken over eens “dat het allemaal veel te lang duurt, de vooruitgang heel teleurstellend is en dat er dus véél méér zuiver wetenschappelijk onderzoek nodig is”. Ze concluderen eensgezind dat er de laatste jaren weinig vorderingen zijn gemaakt en dat eigenlijk alleen het inzicht is gegroeid dat MS geen mono-ziekte is, maar waarschijnlijk een complex syndroom. Zijn ook teleurgesteld over hinderlijke aspecten die op dit moment onverbrekelijk lijken verbonden aan het MS-onderzoek, zoals “het notoire gebrek aan geld en de bergen papiermassa’s”.

Sandra Amor

9e6wetenschap-080810-msonderzoek8-amor

Sandra Amor

De in Engeland geboren, daar afgestudeerde, inmiddels internationaal vermaarde neuro-immunoloog Sandra Amor (1955; “I pronounce it Aymoor…”) is als wetenschappelijk onderzoeker verbonden aan de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam. Bij Sandra thuis is MS haast als vanzelf een hoofdonderwerp, want haar man is dr. Hans van Noort, ook een bekende op het gebied van MS-onderzoek. Ex-secretaris van de Wetenschappelijke Raad van MS Research. Voorheen werkzaam bij TNO, nu de baas van Delta Crystallon in Leiden. In samenwerking met onderzoekers van de Amerikaanse Stanford University onderzoekt dit bedrijf de mogelijkheid het eiwit alfa B-crystalline als geneesmiddel te gebruiken voor mensen met MS.

In huize Van Noort/Amor zijn de frustraties af en toe duidelijk hoorbaar. “Na al die jaren onderzoek – ook het mijne – is nog steeds onbekend hoe de ziekte MS ontstaat”, moppert Sandra in haar moedertaal Engels. “Er zijn teveel wetenschappelijke veronderstellingen, hypotheses, die ons op het verkeerde been zetten… en hypotheses zijn geen vaststaande feiten. Toch maken veel onderzoekers gebruik van die hypotheses en durven veel mensen die opvattingen niet aan te vechten. Als je echt een antwoord wilt vinden, moet je volgens mij eerst een sluitende analyse zien te maken van het onderliggende ziektebeeld… we moeten de ziekte echt meer in detail gaan bekijken. Want er zijn al vele therapieën toegepast maar er is er niet één volledig effectief gebleken”.

Bent U daarover nu ineens niet ál te somber?
“Kan zijn. Ik ben net terug uit Engeland. Heb een tijdje voor mijn moeder gezorgd omdat mijn vader na een ernstige ziekte helaas is overleden”.

En als ze over haar vader praat, komt al snel: “Toen ik teenager was dachten ze dat mijn vader MS had. Later bleek dat het ataxia was, een aandoening van het zenuwstelsel en van het immuunapparaat, met van die typische verschijnselen waarvan ik nu weet dat het MS is. Die ervaring en mijn liefde voor de wetenschap hebben me gemotiveerd in dit vak verder te gaan”.

Maar somber of niet, in haar teleurstelling over de huidige stand van het onderzoek naar MS staat ze bepaald niet alleen, weet ze stellig.

Inge Huitinga

2cewetenschap-080810-msonderzoek8-huitinga

Inge Huitinga

Dat klopt. Ingeborg – zeg maar Inge – Huitinga (1960), medisch bioloog en immunoloog, hoofd van de Nederlandse Hersenbank in Amsterdam, sluit zich bij Sandra Amor aan, al ziet ze ook lichtpunten. “Natuurlijk moet het onderzoek zich om te beginnen richten op de oorzaak van MS. Echter, zolang de oorzaak niet is achterhaald moeten we een manier zien te vinden om de witte bloedcel te stoppen die in geval van MS de beschermlaag rond de zenuwen, de myeline, als het ware opeet. We zijn, denk ik, goed op weg in de strijd tegen die zogeheten macrofaag.

Maar voor al dat onderzoek is nog veel geld nodig. We zijn zeer erkentelijk voor de steun van de stichting MS Research. Maar, gezien de enorm hoge kosten voor de maatschappij van hersenziekten in het algemeen en MS in het bijzonder – alles bij elkaar naar schatting 10 miljard euro per jaar – is het voor mij onbegrijpelijk dat de overheid haar verantwoordelijkheid niet neemt. Ik vind dat die meer zou moeten investeren in onderzoek. Dat zou de oplossing voor ziekten als MS sneller dichterbij brengen”.

Leonie Boven

ec6wetenschap-080810-msonderzoek8-boven

Leonie Boven

Medisch bioloog Leonie Boven (1972) had de bedoeling met het Fellowship bij de Erasmusuniversiteit in Rotterdam onderzoek te doen naar het verschijnsel dat bij sommige mensen met MS ‘enig natuurlijk herstel’ optreedt. Zij heeft dat onderzoek echter inmiddels afgebroken om verder te gaan als klinisch chemicus bij de Amersfoortse vestiging van de midden-Nederlandse ziekenhuisgigant Meander Medisch Centrum.

“Ik was in toenemende mate bezig met het schrijven van subsidieaanvragen, administratieve werkzaamheden en onderwijs. Allemaal facetten die er zeker bijhoren, maar die er ook voor zorgden dat ik steeds minder vakinhoudelijk bezig kon zijn. Ik had een groeiende behoefte om meer aan gezondheidszorg te doen en dichter bij de kliniek en de patiënten te staan. Vandaar dat ik de overstap heb gemaakt. Bovendien ben ik in de praktijk beter in staat me op onderzoek te concentreren”.

Wia Baron

Nog volop bezig als Fellowshipper is de biochemicus en medisch celbioloog Wia Baron (1969) van de Rijksuniversiteit Groningen. Zij is met steun van MS Research op zoek naar een middel voor het vormen van nieuwe myeline. Hoge verwachtingen heeft zij in dit verband van het eiwit fibronectine.

e3dwetenschap-080810-msonderzoek8-baron

Wia Baron

“Bij mensen met MS klontert fibronectine samen, waardoor herstel niet meer plaatsvindt. We onderzoeken hoe we dat kunnen beïnvloeden”. Het is de bedoeling dit project in 2009 min of meer af te ronden. “Voor zover je kunt spreken van afronden, dan. Het onderzoek is immers nooit klaar, omdat de meeste resultaten wel weer nieuwe vragen oproepen. Bovendien denk ik niet dat één medicijn afdoende is, maar dat het altijd zal gaan om een combinatie van middelen. Daarom blijft volgens mij naast onderzoek op onderdelen ook fundamenteel onderzoek van belang om inzicht te krijgen in biologische processen die een rol spelen bij het herstel van ziekteprocessen. Die vinden namelijk vaak hun oorsprong op heel cellulair niveau”.

Enthousiast meldt ze dat zojuist de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) haar een subsidie heeft toegekend van maximaal 600.000 euro waarmee zij haar onderzoek in elk geval nog vijf jaar lang kan voortzetten.

Brigit de Jong

Pas als Fellowshipper begonnen is Brigit de Jong (1970) van de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam. Ze is van de vijf Fellowshippers de enige arts. Brigit zit sinds juni duizenden kilometers verderop, bij de universiteit van Stanford in de Verenigde Staten. Zij wil een preciezer inzicht zien te krijgen in “welke factoren van het afweersysteem een rol spelen bij MS”. En zij wil bestuderen “welke specifieke eiwitten in de hersenen bij mensen met MS meer of juist minder voorkomen in vergelijking tot gezond hersenweefsel”. Eerst anderhalf jaar studie in de VS, daarna in Amsterdam.

404wetenschap-080810-msonderzoek8-dejong

Brigit de Jong

Brigit de Jong is van Nederlandse ouders geboren in de plaats waar ze nu terug is. Ging als baby met haar ouders naar Nederland, begon haar geneeskunde-studie in Amsterdam en liep haar eindstage in haar geboortestad Stanford. Specialiseerde zich daarna tot klinisch epidemioloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum en studeerde ten slotte eerder dit jaar aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam af als neuroloog.

Ook zij is kritisch. “Ruim honderd jaar wordt er al onderzoek gedaan naar de oorzaken en het ziektebeloop van MS. Maar het is waar wat Sandra zegt: ondanks alle inspanningen is het ontstaan van MS nog grotendeels onbekend”. Brigit gelooft zelf sterk in een genetische factor en staat daarin niet alleen.

MS Research

De stichting MS Research heeft voor de vijf een kleine € 2 miljoen gereserveerd voor de vorming van een aantal onderzoeksgroepen “waarvan de verwachting is dat ze nieuwe vormen van behandeling van MS dichterbij kunnen brengen”. Inge Huitinga en Sandra Amor zijn als eersten klaar met zo’n Fellowship-project. Inge heeft onderzoek gedaan naar de invloed van stress op de ziekte MS en ook andersom, de invloed van MS op het stresssysteem in de hersenen. Sandra heeft het geld gebruikt voor een studie naar de oorzaken van veranderingen in het immuunsysteem en de mogelijkheden van beïnvloeding of herstel van deze veranderingen. Ze sloot die studie af met op zichzelf hoopgevende resultaten over Myeline Olygodendrocyten Glycoproteine, afgekort MOG. Het volgens haar enige eiwit in de bij MS beschadigde myeline, waarmee succesvol nader onderzoek is te doen.

Twijfels over diermodel

Eerder had ze al samen met de Britse onderzoeker David Baker gebruikgemaakt van MOG om een diermodel van MS te produceren. Maar wie haar daarover nu aanspreekt, hoort vele twijfels. “Herhaaldelijk heb ik er de laatste jaren op gewezen dat MS alleen een mensenziekte is, niet bij dieren voorkomt; niet bij muizen, niet bij ratten en zelfs niet bij apen. We zullen geen geschikt diermodel kunnen vinden zolang we niet precies weten hoe de mensenziekte MS in elkaar zit”. Het enige bij dieren nagebootste MS-model is een soort muizen-MS: EAE, legt ze uit. “Veel eigenschappen van MS vind je terug bij EAE. Maar het is dus niet hetzelfde, al komen we er met de MOG-muis misschien nog wel het dichtste bij”.

Wia Baron en Inge Huitinga onderschrijven dit. Elders op MSweb zegt Inge: “Gebruikmaken van proefdieren en een proefdiermodel houdt ergens op, omdat je die geen echte MS kunt geven maar slechts een daarop gelijkende ziekte. Om echt te kunnen uitvinden hoe het zit, zul je de hersenen van gezonde mensen naast die van mensen met MS moeten leggen. Onderzoek op deze manier is de enige mogelijkheid om het raadsel op te lossen…. Ooit… want let wel: een en ander zal niet van vandaag op morgen gebeuren'”

Daar waren we al bang voor.

MSzien is deze artikelenserie begonnen in voorjaar 2007.
Eerder kwamen prof. dr. Chris Polman, prof. dr. Frederik Barkhof, dr. Rogier Hintzen, prof. dr. Jon Laman, prof. dr. Erik Boddeke, dr. Eric Ronken en drs. Hugo Hurts aan het woord.
De afleveringen 8 en 9 gaan over de vijf onderzoekers die van de Stichting MS Research een speciale onderzoeksbeurs hebben gehad, een MS Fellowship.

MSzien jaargang 7, september 2008 (3)

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *