Over de hele wereld zijn in de loop der jaren MS-verenigingen en stichtingen ontstaan. Het zijn er al minstens vijfenzeventig. Ze houden zich in eigen land bezig met het stimuleren van onderzoek naar MS en meestal ook met belangenbehartiging. In ons land kennen we de Stichting MS Research voor onderzoek en de MSVN voor belangenbehartiging. Stichting MS-Research werkt samen met andere landelijke organisaties in de MS International Federation.

Door: Trudy Mantel

logo Amerikaanse MS-societyIn 1945 kreeg de broer van Sylvia Lawry uit de Verenigde Staten de diagnose MS. Sylvia ergerde zich aan de algemene onwetendheid over de ziekte en ze plaatste een advertentie in de New York Times met de vraag of mensen die hersteld waren van MS hun ervaringen met haar wilden delen. Ze kreeg vijftig reacties, niet van mensen die hersteld waren, maar van mensen met MS die ook op zoek waren naar herstel. Sylvia ging op zoek naar wetenschappers die haar meer konden vertellen en binnen het jaar was de Amerikaanse MS-society, de NMSS, geboren. Deze society heeft model gestaan voor veel van de andere MS-organisaties.

Twintig jaar later kwam Sylvia, nog steeds actief in de NMSS, tot de ontdekking dat veel fondsen naar buitenlandse onderzoeken gingen. Ze besloot om haar werk echt internationaal te maken. In 1967 werd de International Federation of Multiple Sclerosis Societies opgericht; tegenwoordig heet deze organisatie Multiple Sclerosis International Federation, MSIF. Hoewel haar broer in 1973 overleed, bleef Sylvia actief. Ze was tot 1997 secretaris van MSIF. In 2005 stierf ze, op 85-jarige leeftijd. Het Sylvia Lawry Centre for MS Research, een belangrijk MSIF onderzoeksinstituut, doet haar naam voortleven.

Internationaal

logo MS Research NederlandInmiddels nemen drieënveertig nationale MS-organisaties deel in MSIF. In Nederland is dat de Stichting MS Research. De voorzitter van de MSIF is Sarah Philips uit Groot-Brittannië. Zij is de eerste niet-Amerikaanse voorzitter. Nederlands bestuurslid is Frits Deiters. Ook de directeur van MSresearch, Dorinda Roos, is lid van het bestuur. Verder is er een directie, bestaande uit 24 leden uit verschillende landen. Voor Nederland is Peer Baneke lid van de directie. De directie wordt gekozen door een Raad, die bestaat uit vertegenwoordigers van de deelnemende organisaties. Maar het hart van MSIF is de International Medical and Scientific Board, de IMSB. Hierin werken zo’n honderd artsen en onderzoekers samen en bestrijken zo het hele internationale veld van kennis over MS. Voor Nederland zijn prof. dr Polman van het VUMC en dr Jongen van het Nijmeegse MS-centrum lid.

In 2001 ging het al genoemde Sylvia Lawry Centre for MS Research, het SLCMSR, van start. Het is gevestigd in München. Doel is om de kennis over MS en alle onderzoek naar de ziekte te verzamelen en te coördineren. Inmiddels heeft het instituut ’s werelds grootste kennisdatabase over MS. Alles om de wereldwijde research naar MS te bevorderen.

Publicaties

MSIF geeft een wekelijkse nieuwsbrief uit ‘Making Connections’ met researchnieuws en soms andere belangrijke wetenswaardigheden. Recent verschenen wetenschappelijke artikelen staan in de nieuwsbrief vermeld. Op de website van MSIF kun je gratis een abonnement nemen op de nieuwsbrief, die wel in het Engels is. Als de in de nieuwsbrief vermelde artikelen ook voor niet-wetenschappers interessant zijn, heeft het onderzoeksteam van MSweb in de regel al een samenvatting in het Nederlands op MSweb geplaatst.

Verder geeft MSIF twee maal per jaar ‘MS in focus’ uit, een tijdschrift voor mensen met MS en hun naasten en behandelaars. Het tijdschrift behandelt per nummer een thema; het laatste nummer van juni jl. ging over ‘MS en pijn’. Het is in het Engels geschreven, maar twee eerdere nummers, over vermoeidheid en revalidatie zijn ook in het Nederlands te downloaden. Het tijdschrift is gratis, desgewenst is er zelfs een ‘papieren’ abonnement te bestellen op de site van MSIF. Je krijgt het blad dan twee maal per jaar in de brievenbus.

Op de website van MSIF staan ook verhalen over mensen met MS. De MSIF kent prijzen toe aan mensen die positief met hun ziekte omgaan en aan hulpverleners. Maandelijks staat een speciaal iemand in de schijnwerpers. Verder is er gelegenheid tot lotgenotencontact.

Fondsen

Global dinnerMSIF is een ‘charity’ dat wil zeggen dat al het geld uit particuliere middelen en giften bijeengebracht wordt. Alle nationale organisaties dragen hieraan hun steentje bij. In Nederland verwerft de Stichting MS Research onder leiding van Dorinda Roos miljoenen voor onderzoek. Dit geld komt van sponsors, giften en donaties, maar ook uit speciale, eenmalige acties. Zo vraagt sinds 2003 de MSIF aan de landelijke organisaties om jaarlijks ongeveer tegelijkertijd een sponsordiner te organiseren. Dit jaar deed Nederland voor het eerst mee met het ‘Global Dinner’ in februari. Ruim honderd mensen hebben meegegeten; onder hen twintig ambassadeurs van MSIF-landen. Al deze ambassadeurs brachten een kunstwerk mee uit hun land. Deze kunstwerken zullen op een later tijdstip geveild worden, de opbrengst is vanzelfsprekend voor het MS-onderzoek.

www.msif.org
www.msresearch.nl

MSzien, jaargang 2007, nummer 4 (September)

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *