Meer steun nodig van de overheid (1)

Twaalf jaar MS-onderzoek in Nederland (1)

Een speciale MS neuroloog: Nederland heeft die sinds maart 1995 in de persoon van prof. dr. C. H. Polman. Voor MSzien aanleiding om wat langer stil te staan bij de vraag: wat is er in die twaalf jaar bereikt? Een serie van zes artikelen waarbij iedere gevraagde steeds het stokje doorgeeft aan de volgende. We beginnen met professor Polman zelf, die al meteen een lans breekt voor meer overheidssteun aan MS-onderzoek.

Door: Raymond Timmermans

“In de twaalf jaar dat ik op deze plaats en in deze functie bezig ben geweest met multiple sclerose is mijn grootste teleurstelling, dat het vertalen van nieuwe inzichten naar betere behandelingen zo traag gaat. Dat heeft niet alleen puur inhoudelijke oorzaken maar deels ook procedurele. Een onderzoeksvoorstel heeft tegenwoordig vaak al van vier of vijf raden en instanties de goedkeuring nodig. Dat schiet niet op. Als ik nu een goed plan heb, kan het wel een jaar duren voordat het wordt uitgevoerd, zelfs als de financiering al rond is.

En wat dat laatste betreft: ik vind het zorgelijk dat de overheid zo weinig geld ter beschikking stelt voor klinisch relevant wetenschappelijk onderzoek naar MS. Juist van de overheid verwacht ik een grotere betrokkenheid en dus ook meer financiële steun als het om MS-onderzoek gaat, zodat we minder afhankelijk worden van de farmaceutische industrie”.

Aan het woord is de eerste en volgens velen voornaamste Nederlandse gids op het gebied van het hedendaagse onderzoek naar MS in Nederland, prof. dr. Chris Polman (1958). Op 24 maart 1995, dus nu bijna twaalf jaar geleden, heeft hij aan de faculteit der geneeskunde van de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam het ambt aanvaard van bijzonder hoogleraar in de neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer..., speciaal ter bestudering van multiple sclerose. Indertijd gebeurde dat met geld van de Stichting MS Research. Inmiddels is het ‘bijzondere’ professoraat omgezet in een ‘gewone’ hoogleraarspost en is de steun van de Stichting niet meer nodig. Die gaat nu naar het MS-centrum voor Onderzoek en Zorg van de VU, meestal aangeduid als MS Centrum Amsterdam. Een samenwerkingsverband van de universiteit en het ziekenhuis van de VU. Opgericht door dezelfde Polman met enkele collega’s aan de VU. Geopend op 20 november 1998.

Doel van dat initiatief was te beginnen met hoogwaardig onderzoek naar MS en met de opleiding van in MS gespecialiseerde geneeskundigen, onderzoekers en paramedici. Polman: “En dat lukt heel behoorlijk. Met name ons wetenschappelijk profiel is erg goed ontwikkeld. Internationaal hebben we aardig aan de weg getimmerd”. Polman is promotor geweest van ongeveer twintig academici die hun studie aan de VU hebben afgerond met een degelijk proefschrift over MS.

Kleine stapjes

Bij de opening van het Amsterdamse MS-centrum zei hij indertijd niettemin voorzichtig: “Ik verwacht geen grote doorbraak. Wel ga ik ervan uit dat we de weg die we de afgelopen jaren hebben gevolgd – waarbij we met geleidelijke, kleine stapjes vooruitgang boeken – kunnen voortzetten en hopelijk versnellen”.

Hoe is zijn oordeel nu?
“Dat ik dit vrij redelijk heb ingeschat. Er zijn de afgelopen tien, twaalf jaar best wel wat nieuwe MS-behandelingen gekomen… en er zullen er de komende tien jaar weer nieuwe komen… dat kun je nu al zien… Maar het gaat om kleine stapjes en maar heel af en toe een grotere. Al kun je zeker zeggen dat onze methoden zijn verbeterd. We kunnen meer zorg op maat leveren: behandelen waar het helpt, waar het nut heeft, maar niet waar dat geen duidelijk effect heeft; vroeg als het nodig is, maar niet zomaar altijd. We kunnen onderzoeksresultaten nu sneller naar de patiënt vertalen. Dit mede dankzij de misschien wel grootste mijlpaal op MS-gebied, eind vorige eeuw: de toepassing van magnetische resonantietechnieken, de MRI-scans. Daardoor snappen we MS veel beter. Al blijf ik zeggen dat het niet mogelijk is om op grond van alleen MRI-scans de diagnose te stellen en het verloop van de ziekte te voorspellen”.

Toch durfde hij op een congres over het gebruik van de ruggenprikMet de ruggenprik is mogelijk in sommige gevallen een eerdere definitieve diagnose MS te stellen. De lumbale punctie, zoals de ruggenprik officieel heet, is een oude methode om hersenvocht uit te nemen, teneinde dit nader te bestuderen op bijvoorbeeld eigenschappen van MS. Zie ook lumbaalpunctie. Meer... in april 2004 de stelling aan “dat de beeldtechniek van MRI-scans nu zo goed is, dat voor de diagnose MS niet ook nog een ruggenprik nodig is”. Dat zei hij overigens met een dubbel gevoel. Want hij voegde eraan toe “de ruggenprik niet te willen missen voor wetenschappelijk onderzoek naar de aard en de ontwikkeling van MS en voor het vaststellen van het verloop van de ziekte”.
Denkt hij er nog steeds zo over?
“Yes!”

Polman-criteria

De grootste winst in zijn jaren als professor?
“Die is vooral wetenschappelijk. We hebben vooruitgang geboekt in de diagnosestelling en de inschatting van het verloop van de ziekte”. Polman heeft zelf op dit vlak recent nog een belangrijke rol gespeeld door leiding te geven aan een internationale studiegroep voor de verbetering van de criteria om MS te diagnosticeren. Na de zogeheten ‘Poser- en de McDonald-criteria’ zijn er nu dus de ‘Polman-criteria’. “Ach misschien is dat een beetje overdreven. Die Polman-criteria zijn niet meer dan een verfijning. Met als grootste verdienste dat voor het eerst het belang is beschreven van MRI-scans van het ruggenmerg”.

Al is hij van plan het in Amsterdam nog jaren vol te houden – “ik heb het hier altijd goed naar mijn zin gehad, en dat is nog steeds zo” – er zouden wat hem betreft intussen wel wat meer MS-professoren benoemd mogen worden. Dat er op kleinere schaal in Nederland intussen nog vier MS-centra zijn gekomen – in volgorde van grootte in Rotterdam, Groningen, Nijmegen en Maastricht – vindt hij best. “Maar voor het onderzoek op zichzelf is méér zeker niet nodig. Ik heb daarover trouwens een beetje een tegenstrijdig gevoel. Als ik zo vrij mag zijn, denk ik dat het Amsterdamse centrum, vergeleken met de andere centra, het meest een onderzoeksprofiel heeft. Het is misschien niet goed om dit te versnipperen. Nederland is maar een klein landje moet je bedenken”. Maar tegelijkertijd beseft hij ook dat Rotterdam recent forse stappen lijkt te hebben gezet op het gebied van erfelijkheidsonderzoek, de geneticaErfelijkheidsleer. De tak van de wetenschap die de erfelijkheid en erfelijke eigenschappen bestudeert. Meer.... Tot zijn tevredenheid overigens. “Want zoals ik al vaker heb gezegd, zie ik de oorzaak van MS in een combinatie van erfelijke aanleg en een virus. Sluit ik niet uit dat we uiteindelijk moeten concluderen, dat het een optelsom van verschillende ziekten betreft”.

Dat er intussen diverse regionale ziekenhuizen zijn die willen voorzien in aparte MS-zorgcentra… “Dat lijkt me prima. Voor mensen met MS is het heel belangrijk dichtbij huis, dus per regio, MS-topzorg te kunnen krijgen”.

Reumafonds

Polman is geboren in het Gelderse Zevenaar. Studeerde eerst aan de universiteit van Nijmegen later aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Doctor in de neurologie sinds 1988. Hij was toen dertig jaar. Bekleedt inmiddels diverse functies: naast zijn professoraat is hij onder meer voorzitter van de medische staf van de VU, verbonden aan de Nederlandse Hersenbank, was lange tijd voorzitter en secretaris van de Wetenschappelijke Raad van de Stichting MS Research, en sinds kort voorzitter van de Wetenschappelijke Raad van het Reumafonds – “tja hoe gaan die dingen: ook een auto-immuunziekte… zo komt dat”. Vervult ook verscheidene hoge internationale functies in genootschappen op het gebied van MS en is adviseur van diverse farmaceutische industrieën. Schreef 316 officieel geregistreerde wetenschappelijke medische publicaties. Is getrouwd, heeft drie kinderen en loopt om zichzelf in conditie te houden geregeld hard. Liep tweemaal een marathon.

Teamsport

Zijn gemiddelde werkdag?
“Pffff, die heb ik niet. Uiteraard heb ik veel met patiënten te maken. Ik denk dat ik in de loop der jaren zeker wel met meer dan duizend mensen met MS kennis heb gemaakt, al heb ik ze nooit geteld. Meestal in samenwerking met anderen. Zo gaat het ook bij mijn wetenschappelijk werk. Onderzoek is een teamsport. Ik kies voor een multidisciplinaire aanpak. Het is mijn rol mensen van diverse disciplines bij elkaar te brengen: de neuroloog, de radioloog, de immunoloog, de celbioloog, de patholoog, en ga zo maar door. Het is goed als al die specialisten zich vanuit hun eigen gezichtspunt op hetzelfde probleem concentreren, in dit geval MS. Samen kom je dan tot de best denkbare oplossingen”.

Voor ongeveer een op de drie, vier mensen met MS is dat een oplossing met medicijnen. Allereerst de interferonproducten Betaferon, Avonex en Rebif, voor het behandelen van mensen met de zogenoemde relapsing remitting-vorm (RR MS). Voor hen is er daarnaast het synthetische middel Copaxone. “Geen van deze middelen heeft echter aantoonbare remmende invloed op de snelheid waarmee de invaliditeit toeneemt. In dit opzicht verwacht ik meer van natalizumab, merknaam Tysabri”. Polman heeft leiding gegeven aan een belangrijk deelonderzoek naar de werking van dit middel. Daarna verklaarde hij: “Hoewel Tysabri geen echt geneesmiddel is voor MS, heeft het wel een aanzienlijk remmende werking”. Al zei hij onlangs in het blad Medisch Contact van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) ook: “Toch aarzel ik een beetje, want een direct vergelijkende studie is niet gedaan”. En op de vraag hoe dit te verstaan zegt hij: “Er zijn onderzoeken gedaan waarin interferon met nepmiddelen, placebo’s, is vergeleken, en andere onderzoeken waarin natalizumab met placebo’s is vergeleken. Als je die onderzoeken naast elkaar legt lijkt natalizumab duidelijk effectiever. Maar een directe vergelijking tussen natalizumab en interferon in een en dezelfde studie is nog niet gedaan. Vandaar dus mijn aarzeling”.

Daarnaast verwacht hij veel van de toepassing van ontstekingsremmers die via de mond, dus oraal, zijn in te nemen. “Omdat meer mensen dan ik had gedacht moeite blijken te hebben met injecties.”

Elektriciens

Duidelijk moge zijn dat er nog veel valt te onderzoeken. Was hij ook vanuit gegaan, trouwens. Op die 24ste maart 1995 zei hij in zijn eerste toespraak als MS-professor over zijn vak en zijn vakgenoten namelijk bescheiden: “We zijn te vergelijken met elektriciens die de elektrische bedrading doormeten om een kortsluiting en de oorzaak ervan op te sporen”. In het besef daarin ondanks twaalf jaar hard werken, studie en onderzoek, nog lang niet te zijn geslaagd, zegt hij desgevraagd dit “toch eigenlijk nog steeds een goede kwalificatie” te vinden.

Eerder verschenen in MSzien, jaargang 2007, nr. 1 – Rubriek: ONDERZOEK