Laat de patiënt kiezen (16)

MS-onderzoek in Nederland (16): prof.dr. Otto Roelf Hommes

Vanaf de benoeming in 1995 van MS-professor dr. Chris Polman (Amsterdam), is in Nederland sprake van gericht, op academische leest geschoeid onderzoek naar MS. In een artikelenserie wil MSzien laten zien waartoe dit inmiddels heeft geleid. In deze aflevering prof. dr. Otto Roelf Hommes (1932), die allang vóór ’95 gold als ‘MS-goeroe’ en op dit vakgebied nog steeds letterlijk en figuurlijk veel te zeggen heeft, nu vooral als voorzitter van de European Charcot Foundation. 

Door: Raymond Timmermans

“We zullen eraan moeten wennen dat de patiënt het heft in handen neemt. De patiënt van nu is heel goed geïnformeerd. Vindt de weg bijvoorbeeld via Internet. En dat niet alleen. Patiënten blijken ook heel goed waardevolle gegevens over zichzelf heel precies te kunnen aangeven aan de arts. Daar gaan we het als European Charcot Foundation (een onafhankelijke Europese organisatie voor onderzoek naar MS, red.) vrij zeker snel over hebben, rekent u daar maar op. We noemen dat de autonomie van de patiënt, patient autonomy. Het recht van de patiënt zelf om uit te maken wat er met hem gebeurt en hoe dat gebeurt. Ook voor mensen met MS en voor hun behandelaars is dat van groot belang. Onlangs nog heeft professor Christoph Heesen in Hamburg aangetoond dat als je aan mensen met de zogeheten relapsing remitting vorm van MS, RR MS, meer gezag geeft over hun eigen medicatie, ze beter af zijn dan hun lotgenoten zonder eigen inbreng”.

Aan het woord is prof. dr. Otto Roelf van Eikema Hommes – beter bekend als professor Hommes. In 1997 als pensioengerechtigde zijn ambt van hoogleraar experimentele neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... aan de universiteit van Nijmegen neergelegd. Na tientallen neurologen te hebben opgeleid, de status van veteraan, in het Latijn emeritus hoogleraar. Niet stilgezeten. Richtte met dr. Sjef Jongen (zie nummer 13 in deze artikelenserie) het afzonderlijke MS Centrum Nijmegen op. En zeven jaar eerder al de European Charcot Foundation, de Europese Charcotstichting. Van die organisatie is hij nu nog steeds voorzitter, in de Engelse voertaal van de stichting chairman.

In die rol volgens velen van uitzonderlijk belang. Zo laat prof. dr. Frederik Barkhof, de nummer 2 in deze serie, weten: “Otto is een zeer bezielende neuroloog en onderzoeker, die ook mij heeft ingewijd in de wereld van MS-onderzoek”. Hij wijst erop dat Hommes de basis heeft gelegd voor de Europese samenwerking op het gebied van onderzoek naar multiple sclerose door het oprichten van zowel deEuropean Charcot Foundation als ECTRIMS, de Engelse afkorting van het Europese comité voor behandeling van en onderzoek naar MS. “Zijn bijdrage aan MS onderzoek is dan ook nauwelijks te overschatten”, aldus Barkhof.

Een gerenommeerde neuroloog dus, met bijzondere kennis van multiple sclerose, die er niet voor terugdeinst de randen van zijn mogelijkheden op te zoeken. En daarmee ondanks zijn gevorderde leeftijd – prof. Hommes is nu 78 – nog steeds een heel eind komt.

Met Zamboni naar ECTRIMS

Eigenlijk geeft hij nooit een interview maar voor ons maakt hij een uitzondering. Aan de telefoon. Om te zeggen dat hij en de European Charcot Foundation dit jaar twee bijzondere momenten hebben. In december het jaarcongres in het Italiaanse Fiuggi met als thema de mogelijke rol van voeding, vitamine D, zonlicht en milieu op het ontstaan van multiple sclerose. En eerder, in oktober in Gotenburg, het jaarcongres van ECTRIMS. Want daar organiseert de European Charcot Foundationeen wetenschappelijke discussie over de niet geheel onomstreden hypothese van de Italiaanse onderzoeker Paolo Zamboni. Hommes: “Die veronderstelt dat MS het gevolg is van een veneuze afvloedstoornis van de hersenen”. Inmiddels bekend als Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie (CCSVI).  “Ik zal daar speciale aandacht vragen voor de noodzaak onderzoeken hiernaar met kracht voort te zetten. Opdat we snel weten wat aan deze theorie juist is en wat misschien nauwkeuriger moet worden beschreven”.

ECTRIMS trekt er anderhalf uur voor uit. Hommes neemt het daarmee ook op voor MS-patiënten die nu al de keus maken van een dure behandeling op dit gebied, dus nog voordat alle relevante onderzoeken zijn afgerond. “Ik begrijp dat heel goed van mensen die dagelijks ervaren dat ze achteruitgaan. Die vrijheid hebben ze gelukkig. Al moet je natuurlijk wel heel goed bezien wie zo’n behandeling uitvoert. Want als dat niet gebeurt, kunnen er grote problemen ontstaan”.

Ook hierbij gaat het hem om het recht op autonomie van de patiënt. “We zullen de patiënt de vrijheden, de rechten moeten teruggeven die we in de handen van de dokter hebben gelegd. De patiënt moet de verantwoordelijkheid kunnen hernemen over zijn eigen gezondheid. Hij moet eigen keuzes kunnen maken moet kunnen zeggen: nee dokter dat wil ik niet, ik wil het anders…”

Omdat dit natuurlijk meteen ook een bekostigingsprobleem zal geven, wil Hommes ervoor pleiten dat ziektekostenverzekeraars fondsen gaan instellen waarmee ze aan zulke wensen van patiënten tegemoet kunnen komen. “Al zul je het ook dan moeten hebben over grenzen. Maar tegelijkertijd weet ik vrij zeker, dat zo’n handelwijze ook zeer kostenbesparend kan werken. Collega Heesen bewijst dat”.

Duiven in vignet

Professor Hommes zegt het zeer overtuigend, nog steeds als ware hij docent. Hele korte stiltes. Om na te denken en kennelijk ook bedoeld om de ander in staat te stellen hem te volgen. Dicteersnelheid, zogezegd. Zeer sturend in zijn betoog. Geen ruimte voor ‘uitstapjes’ in het gesprek. Absoluut niets over zichzelf. Als we noteren: in 1932 geboren in het Friese IJlst… zegt hij: “Waarom moet u dat weten? U belt mij op, u heeft vragen over MS, dat is genoeg”.
– “Eigenlijk heb ik ook een foto nodig van u”.
– “Nee, niet nodig”.

Alleen bij toeval kom je iets meer te weten. Zoals op de vraag waar het vignet van de stichting vandaan komt – zo te zien twee achter elkaar vliegende duiven: “Een ontwerp van mijn dochter. Het geeft een beetje de circulerende beweging weer in het menselijk leven, maar ook de relatie van mens en medische wetenschap, het steeds weer vernieuwen…. maar eigenlijk moet je achter een kunstwerk nooit een verklaring zoeken. Het is verkeerd om kunst uit te leggen”.

Zelf van vóór het Internet-tijdperk duidelijk. Nauwelijks verhalen over hem te vinden.
“Nee, dat hoeft ook niet. Het gaat niet om mij, maar om MS. Het gaat erom dat we tegenwoordig sommige mensen die multiple sclerose hebben, middelen kunnen geven waarvan is vastgesteld dat ze het aantal aanvallen reduceren”.

– Maar we hebben nog steeds niet hét medicijn.
– “Omdat nog steeds een heleboel niet duidelijk is”.

Jean-Martin Charcot

En daarvoor is er de European Charcot Foundation. Genoemd naar de Franse arts Jean-Martin Charcot (1825-1893) die geldt als een van de ontdekkers van de ziekte multiple sclerose. Een volstrekt onafhankelijke organisatie, zo beklemtoont professor Hommes. “Onze gelden komen van alle kanten: om te beginnen van de Europese commissie, later van nationale MS-organisaties, farmaceuten, privé-mensen, enzovoort”. In het bestuur naast professor Hommes nog een twintigtalwetenschappers uit Nederland, Duitsland, Italië, Frankrijk, Oostenrijk, Groot-Brittannië, Spanje, België, Zwitserland, Polen, Denemarken, Canada en de Verenigde Staten. De centrale vestigingsplaats inclusief kantoor in Molenhoek bij Nijmegen. De website: https://www.charcot-ms.org/.

Een organisatie die volgens Hommes heel goed naast ECTRIMS kan blijven bestaan. “Wij specialiseren ons steeds, aan de hand van telkens vernieuwende thema’s, en regisseren op die gebieden ook zelf onderzoeken, klinische trials.  Dat doet ECTRIMS niet. Op ECTRIMS is de invloed van de farmaceutische industrie ook veel prominenter. Wij stellen ons veel onafhankelijker op”. Dus niet geheel los van ECTRIMS, maar veeleer “wederzijds aanvullend”, zo moeten we het zien. De twee doen trouwens ook aan elkaars congressen mee, zoals ook de komende maanden weer zal blijken.

ECTRIMS houdt jaarcongressen met wel 5000 deelnemers. Daar presenteren wetenschappers bijvoorbeeld hun resultaten, in de volle breedte van het vakgebied. Hommes: “Aan onze vakcongressen, die meestal meerdere dagen beslaan, doen zo’n 400 topwetenschappers mee. Altijd gefocust op één thema”.

Voeding en milieu

Van 2 tot en met 4 december is dat ook weer zo in het midden-Italiaanse Fiuggi op het inmiddels al 17e congres van de European Charcot Foundation. Daarvan is het in het Engels het hoofdthema: A reappraisal of Nutrition and Environtment in Multiple Scleroses. Oftewel: herwaardering van de mogelijke invloed van voeding en omgeving op het ontstaan van multiple sclerose. Omdat de stichting zich net als prof. Jacques De Keyser in de vorige aflevering van deze artikelenserie de vraag stelt of MS eigenlijk wel in oorsprong een auto-immuunziekte is. Hommes: “Er is aantoonbaar sprake van een immunologische afwijking, maar die moet ergens door zijn ontstaan. En dan lijkt het me buitengewoon waarschijnlijk dat voeding en omgeving een grote rol spelen. Hoe anders bijvoorbeeld te verklaren dat aan de kust van Noorwegen, waar mensen veel vis eten, relatief weinig MS voorkomt en in het binnenland van Noorwegen, waar vlees gegeten wordt en koeienmelk gedronken, juist veel MS”.

Drie dagen, zeker 25 sprekers, onder wie naast Hommes drie Nederlanders: prof. Raymond Hupperts, van de universiteit in Maastricht en dr. Joep Killestein (Vrije Universiteit Amsterdam), beiden over de betekenis van vitamine D; professor dr. Rogier Hintzen (Erasmusuniversiteit Rotterdam) over de mogelijke invloed van het roken van sigaretten. “En met een belangrijke inleiding door de deskundige bij uitstek voor dit thema, de Amerikaanse professor Alberto Ascherio. Een epidemioloog”.

Een wetenschap die in Hommes’ ogen steeds meer in beeld zal komen: epidemiologie. De studie die probeert uit te zoeken welke factoren een verband hebben met het veroorzaken van een bepaalde ziekte. “Aan de term reappraisal , herwaardering kunt u zien dat wij ons zeer hardop de vraag stellen of immunologie wel op de eerste plaats moet staan als we praten over MS. En met die vraagstelling onderscheidt de European Charcot Foundation zich opnieuw van ECTRIMS. Waarbij het erom gaat te bezien of we op dit gebied meer klinische onderzoeken, trials, van de grond kunnen krijgen”.

Darm

Prof. Hommes voegt eraan toe, dat we moeten beseffen dat er voor de sterkte of zwakte van onze immunologie feitelijk geen belangrijker orgaan is dan de darm. “Dat is het orgaan waarin de voeding naar binnen komt en de eerste verwerking krijgt. Denk bijvoorbeeld aan de invloed van voeding op het ontstaan van suikerziekte. Kijk ook eens naar de aanwas van het aantal zwaarlijvigen. Ook de medische gevolgen daarvan zijn aantoonbaar enorm”.

We zetten het alvast in de agenda: 13 oktober en begin december. Met onderstreept de oproep erbij van professor Hommes: “Laat de patiënt het heft in eigen hand nemen”. Waaraan hij toevoegt: “Dat zal de visie op wat we geneeskunde noemen veranderen. Meer de regie geven aan de patiënt, van wie de mening, het oordeel, nu nog te weinig wordt gevraagd”.

MSzien jaargang 9, september 2010 (3)