MS-onderzoek in Nederland (14): dr. Stephan Frequin

Vanaf de benoeming in 1995 van MS-professor dr. Chris Polman, is ook in Nederland sprake van speciaal op MS gericht onderzoek. Op diverse plaatsen zijn daarbij talrijke artsen en wetenschappers betrokken. MSzien wil laten zien waar zij zoal mee bezig zijn. Sommigen komen overigens minder aan onderzoek toe dan ze zouden willen. Zoals dr. Stephan Frequin, die ervoor pleit meer gebruik te gaan maken van de kennis en kunde van niet-academische topziekenhuizen.

Door: Raymond Timmermans

cb8mszien-100301-msonderzoek14-frequinDr. Stephan Frequin (1958) is een van de bekendste behandelende MS-neurologen in Nederland. Verbonden aan het dit jaar op de kop af een eeuw oude St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein, vlakbij Utrecht. Een MS-neuroloog die zich vooral richt op de zorg aan patiënten (zie onderaan). Maar die ook graag meer bij het onderzoek naar MS betrokken zou willen zijn dan op dit moment. “Ik heb veel respect voor het fundamenteel onderzoek bij vooral de MS-centra van de Vrije Universiteit in Amsterdam en het ErasmusMC in Rotterdam. Maar ik denk dat wij als neurologen van een groot niet-academisch ziekenhuis als het Antonius meer in te schakelen zijn”.

Hij werkt in het op 11 december 2009 geopende aparte MS-centrum van het Antonius, waarvan zo’n 500 patiënten gebruik maken. In die rol voor zijn patiënten merkbaar als een vis in het water. Als MS-Centrum gecertificeerd door het Nationaal MS Fonds, een van de twee MS-patiëntenorganisaties in Nederland – de MS Vereniging Nederland (MSVN) is de grootste, maar die kent niet zo’n certificering.

Beste van Nederland

Het Antonius-ziekenhuis is op grond van gezaghebbende enquêtes – zoals in oktober 2009 die van het weekblad Elsevier – ‘het beste ziekenhuis van Nederland’. Bovendien een van de grootste niet-academische opleidingsziekenhuizen in Nederland.
Een officiële term. In totaal zijn er 26 van zulke grote, niet aan een universiteit verbonden ziekenhuizen. Ze bieden jaarlijks aan ruim 1,4 miljoen patiënten hoog gespecialiseerde zorg en spelen mede daardoor een belangrijke rol bij de opleiding van artsen. Naast het Antonius zijn dat ook bekende medische centra als het St. Franciscus Gasthuis in Rotterdam – de nummer 2 in de Nederlandse ziekenhuis-top-tien – het St. Lucas Andreas in Amsterdam, het Martini Ziekenhuis in Leeuwarden, het Haga Ziekenhuis in Den Haag en het St. Elisabeth in Tilburg. Met alles bijeen ruim 4000 specialisten, bijna 2000 specialisten in opleiding, circa 1200 co-assistenten en duizenden verpleegkundigen.

Die grote niet-academische ziekenhuizen zijn naar het oordeel van Frequin op dit moment een belangrijk fundament van de Nederlandse gezondheidszorg en onmisbare hoofdstations tussen de universitaire medische centra en de kleinere, meestal regionale ziekenhuizen in het land. “Zo is het Antonius gezaghebbend als het gaat om hartchirurgie, longproblematiek, kennis van bloedvaten – van bypass, stents tot dotteren – en bijvoorbeeld ook kennis van stamceltransplantatie bij oncologische patiënten. Allemaal zaken waarbij iemand met MS veel baat kan hebben”.

CCSVI

Hij pleit er dus voor deze categorie ziekenhuizen nog meer bij onderzoek te betrekken dan nu al gebeurt, ook op het gebied van MS. “Neem nou eens de toetsing van de onderzoeksresultaten van de Italiaanse onderzoeker Paolo Zamboni”. Deze heeft in een studie gevonden dat driekwart van de mensen met MS chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie heeft, CCSVI. Mensen met dit syndroom hebben volgens Zamboni een slechte afvoer van bloed uit de hersenen en hij denkt dat ze baat kunnen hebben bij vaatverwijding. “Bijzonder”, volgens Frequin. “Zelfs de echtgenote van Zamboni is zo behandeld. Toch moet er natuurlijk nog veel onderzoek naar gedaan worden”.
Totnogtoe is alleen bekend dat het MS-centrum van de Vrije Universiteit in Amsterdam – het grootste MS-centrum van Nederland – nader onderzoek gaat doen naar de theorie van Zamboni. “Maar wij kijken op dit moment ook of we onderzoek kunnen doen. Ik denk aan Doppler-vaatonderzoek – onderzoek naar de bloedstromen waarbij we gebruik maken van geluidsgolven. We zouden zo met name de afvoer van bloed vanuit de hersenen bij MS-patiënten kunnen controleren. Daarin zouden wij als Antonius, met onze kennis van bloedvaten, een belangrijke rol kunnen spelen”.

Contract research

Ook in het verleden was hij vaak bij onderzoeken betrokken. “Dat was dan vooral wat je noemt contract research”. Dat is heel wezenlijk praktijk-onderzoek op verzoek – en kosten – van meestal farmaceuten die graag willen weten of een geneesmiddel werkt zoals ze hopen dat het werkt, zo legt hij uit. Als regel is dat onderzoek op grote schaal – met meer dan 1000 patiënten. En zijn er meerdere instellingen wereldwijd bij betrokken. “Je spreekt dan van multicenter, veelal placebo gecontroleerd onderzoek”. Grootschalig onderzoek, waarbij artsen van diverse ziekenhuizen de werking van echte middelen vergelijken met het effect van placebo’s, schijngeneesmidelen, middelen die echt lijken maar geen werkzame stof bevatten. “Als je daar niet ziekenhuizen als het onze bij inschakelt, kun je zoiets nooit realiseren, alleen al niet vanwege de kosten”.

Als voorbeeld noemt hij het onderzoek naar het vrij nieuwe MS-medicament natalizumab, merknaam Tysabri. “Dat heette eerst Antegren. Daar hebben vanaf 2002 patiënten van ons aan deelgenomen, dus vijf jaar voordat het middel officieel op de markt kwam. En ik heb die patiënten nog steeds, dus dat is winst voor hen geweest, zou ik zeggen”.

Stamceltransplantatie

Ook is dr. Frequin enkele jaren geleden genoemd in verband met onderzoek naar stamceltransplantatie bij mensen met MS. Hij kondigde aan, onderzoek te willen doen naar de toepassing van deze techniek om bij mensen met MS het immuunsysteem te kunnen bijsturen of voorlopers te ontwikkelen van myeline-producerende cellen. Bij mensen met MS is sprake van beschadiging van de myeline, die zenuwstrengen beschermt.

“Voor dit project werkte ik samen met dr. Sjef Jongen uit Nijmegen. Doordat hij daarna het MS4 Research Institute heeft opgericht – zie het vorige nummer van MSzien – is dit op de achtergrond geraakt. Je hebt een groot centrum nodig om dergelijk onderzoek te doen; ook een centrum waar ervaring is met stamceltransplantatie. En je hebt een internationale aanpak nodig. Dat zit er even niet in”.

Maar helemaal van de baan is het duidelijk niet. “Onlangs heeft er nog een overzichts-artikel gestaan in de Lancet Neurology over deze materie. We zitten nog steeds in de onderzoeksfase, ver weg van dagelijkse toepassing bij MS, maar we komen dichterbij”.

Niettemin maakt hij zich zeer boos over wat hij ‘stamcelcowboys’ noemt. “Instanties, zeg maar commerciële bedrijven, die patiënten aanbevelen om stamceltransplantatie te ondergaan. Zonder wetenschappelijk fundament. En nog afgezien van de gevaren van een dergelijke ongefundeerde behandeling, de patiënten moesten er enorm veel geld voor betalen”.

Private, commerciële stamcelklinieken zijn vanaf 1 januari 2007 in Nederland verboden. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft bekend gemaakt dat vanaf die dag alleen de academische medische centra en het Nederlands Kankerinstituut nog in aanmerking komen voor een vergunning om stamceltherapie toe te passen.

Van Nijmegen naar Utrecht

Geboren en getogen Gelderlander. Tussen 1976 en 1984 filosofie, psychologie en tenslotte geneeskunde gestudeerd aan de Radboud Universiteit Nijmegen, en het UMC St. Radboud. Daar gekozen voor neurologie en in het bijzonder MS. Tijdje gelijk opgetrokken met dr. Sjef Jongen. Samen met hem en prof. dr. O.R. van Eikema Hommes in 1996 het MS Centrum Nijmegen opgericht. Waar Jongen uiteindelijk kiest voor de rol van fulltime onderzoeker – “wat ik zeer bewonderenswaardig vind; idealistisch. Er is volgens mij niemand die dat doet; zonder winstbejag, zo integer ” – richt Frequin zich vooralsnog op de patiëntenzorg.

Vanaf 1994 werkzaam in het Sint Antoniusziekenhuis Nieuwegein (zie foto). Een MS-Centrum met twee op MS-gebied gespecialiseerde neurologen – naast Frequin dr. E. Hoogervorst, afkomstig van het medisch centrum van de Vrije Universiteit in Amsterdam, twee MS-verpleegkundigen en een korte route naar een revalidatiearts, oogarts, uroloog, ergotherapeut, fysiotherapeut en een psycholoog (zie antoniusmscentrum.nl).

Hockey

Getrouwd, vier kinderen. Speelt nog geregeld hockey bij SCHC in Bilthoven. “Inmiddels bij de veteranen, maar ik heb hoofdklasse gespeeld”. Wie naar zijn naam googlet treft hem dan ook niet alleen aan als arts, maar ook als hockeyer. Daarnaast auteur van diverse artikelen en betrokkene bij diverse onderzoeken.

Wat is op korte termijn te verwachten in de strijd tegen MS?

“Wat er nu aankomt zijn pillen die je kunt innemen bij actieve vormen van MS in plaats van injecties”. Frequin doelt met name op het medicijn Fingolimod. “Ik denk dat die binnen één tot twee jaar voor iedereen beschikbaar zullen zijn. En het ziet er naar uit, dat ze beter werken dan de bestaande middelen, effectiever zijn, gelukkig. Anderzijds hebben dit soort middelen ook weer bijwerkingen die we niet kennen van interferon of van glatirameeracetaat. Als neurologen moeten we daaraan wennen. Maar de winst is ook dat je een keus hebt welk middel je voorschrijft bij de patiënt. Meer maatwerk dus. En dat de nieuwe middelen op zeer verschillende aangrijpingspunten werkzaam zijn”.
Zelf verwacht hij op het onderzoeksvak nog actiever te kunnen zijn dan in het verleden.
“We draaien nog steeds mee bij onderzoek naar de effecten van mitoxantrone en vitamine D bij MS”. Beide zaken in overleg met de pas benoemde Maastrichtse MS- professor dr. Raymond Hupperts (zie aflevering 11 in deze serie). “Maar we denken meer te kunnen doen aan onderzoek naar potentieel werkzame middelen bij MS, nu we een MS-centrum zijn geworden”.

* * * * * * * * * * *

Smurfje

8c4mszien-100301-msonderzoek13-roelyVoor veel mensen met MS in het midden van het land is dr. Frequin een zeer bekend gastheer. Onder hen Roely Ederveen-van Apeldoorn, bekend als Smurfje op het Forum van MSweb.
Voorheen zeer actief in de lotgenotengroep De Bilt/Bilthoven van de MSVN. Nu een van de vrijwilligers van de stichting True Image of Multiple Sclerosis (TIOMS) die, zoals de naam in het Engels aangeeft, als doel heeft de beeldvorming over mensen met MS te verbeteren (zie: tioms.nl). Organiseert zo’n twee keer per jaar een uitje voor mensen van het MSweb-Forum.
En ziet Frequin in zo’n zelfde frequentie – “maar de eerste jaren was dat elke twee á drie maanden, omdat ik een agressieve vorm heb. Nadat ik aan een geneesmiddelen-trial had meegedaan ben ik een vaste gebruiker van Tysabri geworden. We hebben ook andere dingen geprobeerd trouwens. Heb meegedaan aan de trial ABT-874. Maar die is gestopt, want had geen meerwaarde”.
Roely karakteriseert dr. Frequin als vriendelijk, spontaan en relaxed. “Het eerste wat aan hem opvalt, is zijn open gezicht. Hij stelt je meteen op je gemak. Ik kan alles vragen en zeggen tegen hem en hij neemt me altijd serieus. Neemt altijd de tijd om dingen goed uit te leggen.
Als patiënt ben je bij hem geen nummer, maar een mens. We praten bijvoorbeeld ook over mijn gezin, de vakantie en zo, en niet alleen over MS. Negen van de tien keer valt er ook wel wat te lachen omdat ik een prettig gestoorde patiënt ben. Hij kan mijn gevoel voor humor wel waarderen”.

MSzien jaargang 9, maart 2010 (1)

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *