EU-onderzoeksopdracht genegeerd (7)

Sinds de komst van de eerste speciale MS-professor, Chris Polman, in maart 1995 is Nederland een belangrijke partij bij onderzoek naar MS. In een serie artikelen besteedt MSzien aandacht aan wat is bereikt en wat te verwachten. Na bezoeken aan zes hooggeleerden rijst de vraag welke rol de overheid heeft op dit gebied. Nou, de overheid loopt niet zo hard, op misschien drs. Hugo Hurts na, directeur Geneesmiddelen en Medische Technologie (GMT) van het ministerie van VWS.

Door: Raymond Timmermans

Onder professoren is steeds meer het geluid te horen dat de overheid zich wel erg passief opstelt als het gaat om onderzoek naar MS. Een terecht verwijt blijkt, want namens het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) laat directeur Cor Groeneweg van Voorlichting en Communicatie (DVC) officieel en niet mis te verstaan weten: “Er is geen specifiek aanspreekpunt voor MS”. Daar waar VWS iets stimuleren wil gaat dat via anderen, zo voegt hij eraan toe, onder andere via de organisatie Zorgonderzoek Nederland/Medische Wetenschappen (Zon/MW).

En op de vraag wat er dan is gebeurd met de vele afspraken in de resolutie van het Europees Parlement op 18 december 2003 (zie MSzien jaargang 2004 nummer 1), waarin de ministers van volksgezondheid in de Europese Unie onder meer nadrukkelijk de opdracht kregen samen te werken op het gebied van MS-onderzoek, is Groenewegs antwoord: “Het lijkt erop dat deze oproep geen concreet gevolg heeft gehad”.. Ambtelijke taal voor: die onderzoeksopdracht is genegeerd. Hoe intussen de bewindslieden minister Ab Klink en staatssecretaris Jet Bussemaker erover denken laat Groeneweg in het ongewisse. Maar waarschijnlijk weten ze helemaal van niets.

Waarmee Nederland feitelijk niet verder is dan Polen, want “tot dusver is er ook in Polen geen enkele van de in 2003 aangenomen afspraken ten uitvoer gelegd”, zo is te lezen in de stukken van het Europees Parlement. En volgens de ministeriële voorlichterschef Cor Groeneweg is dat te billijken. Namens VWS deelt hij mee, dat “het uitgangspunt is dat de maatschappelijke veldpartijen zelf – vooral de organisaties van professionals of instellingen – verantwoordelijkheid moeten nemen voor het onderhoud van het professionele kennissysteem”.

400.000 mensen met MS

In eigen huis heeft het Europees Parlement alleen enige vordering gemaakt met de ook in de resolutie van 2003 vastgelegde ‘code voor optimale werkwijzen’. Dat is een code of best practices, zoals dat in het jargon heet waarop alle 400.000 mensen met MS in Europa eigenlijk recht zouden moeten krijgen. Daarnaast heeft de Europese Unie voor een bedrag van totaal € 11,4 miljoen achttien kleine projecten op het gebied van MS ondersteund. Bovendien is de Cypriotische Eurocommissaris Markos Kyprianou (Gezondheid en Consumentenbelangen) van plan in 2009 of 2010 een grote Europese conferentie te organiseren over neurodegeneratieve ziekten, waartoe hij ook MS rekent. “Want”, zo betoogt hij in een zitting van de Europese commissie van de verzoekschriften, “we erkennen de ernst van de ziekte MS. De Europese commissie zal dan ook waar nodig activiteiten ontwikkelen om de bestrijding van MS te ondersteunen”.

TI Pharma

Of die missie ook het Nederlandse ministerie van VWS aanspreekt is zeer de vraag. Omdat we via de – door de voorlichters bewaakte – voordeur van het departement sinds begin december 2007 vier maanden lang geen duidelijk antwoord op onze vragen krijgen, hebben we het ook maar eens via de achterdeur geprobeerd. Zo bereiken we probleemloos drs. Hugo Hurts, directeur Geneesmiddelen en Medische Technologie (GMT). Zijn directie heeft een belangrijke rol gespeeld bij het van de grond brengen van het Topinstituut Pharma (TI Pharma), een samenwerkingsverband van 12 universitaire groepen en 22 farmaceutische bedrijven. Zit veel overheidsgeld in.

Maar het is natuurlijk de vraag of dit nieuwe onderzoeksinstituut, dat nu anderhalf jaar draait, aandacht heeft voor MS. Hurts zegt begin maart 2008 direct, “graag te willen meewerken aan een interview voor de onderzoeksserie van MSzien”. Maar hij blijkt het sindsdien naar eigen zeggen beestachtig druk te hebben met andere dingen, dus komt het er almaar niet van. Eerst meldt hij: “Ik zit middenin de onderhandelingen over de bonussen voor apothekers” . En eind mei: “Weer een hopeloos chaotische week gehad”. Maar hij herhaalt dat we ooit antwoorden van hem krijgen: “Beloofd is beloofd”.

We zeggen ook hem dat het ons vooral gaat om wat er is gebeurd met de uitspraken van het Europees Parlement in 2003. Ook hebben we vragen over de overheidsvisie ten aanzien van stamceltransplantatie, dierproeven, onderzoeksethiek, de noodzaak van extra zorg aan mensen met MS en van meer kansen op behoud van werkgelegenheid.
Hurts geeft aan “dat hij zeker niet op al onze vragen kan antwoorden, maar dat hij wel opheldering wil geven over de manier waarop de overheid betrokken is bij het financieren van onderzoek naar de bestrijding van ziekten als MS en het ontwikkelen van geneesmiddelen”.

Congres

Hoe Hurts denkt over het stimuleren van medisch onderzoek door de overheid, weten we overigens al wel een beetje en wel van zijn bijdrage aan een Europees congres in Wassenaar in december 2004 en een publicatie van en met hem in het blad Conceptuur in december 2006. Conceptuur is een gezamenlijke uitgave van diverse farmaceutische genootschappen in Nederland en brengt zes maal per jaar informatie over Nederlandse activiteiten die voor geneesmiddelonderzoek en -ontwikkeling van belang zijn.

In Wassenaar zei Hurts het op zichzelf niet verkeerd te vinden wanneer de farmaceutische industrie het grootste financiële deel levert aan medisch onderzoek. “Het ligt alleen aan de manier waarop en de omstandigheden waaronder”. En hij voegde eraan toe “dat zowel Nederland als de Europese Unie moet nadenken of er niet naar andere, meer logische mogelijkheden moet worden gekeken van financiering dan bijvoorbeeld direct door de overheid”.

In Conceptuur van december 2006 leek hij zo’n mogelijkheid te hebben gevonden: TI Pharma. Een onderzoeksdenktank met zowel overheidssteun (€ 130 miljoen) als gelijkwaardige bijdragen van de industrie en universiteiten. Publiek-private samenwerking heet dat. Besteding van publiek geld voor de ontwikkeling van maatschappelijk relevante geneesmiddelen door de industrie, zo omschreef Hurts het indertijd. “Een aantrekkelijke mogelijkheid om de hoogwaardige kennis op het gebied van medische en farmaceutische wetenschappen te bundelen en beter te benutten”.

Het is de bedoeling al in 2010 – dus vier jaar na de start – te bezien of die vlieger opgaat. “TI Pharma is ambitieus en heeft de lat hoog gelegd. Nu komt het erop aan de beloften waar te maken, zodat we ons politiek kunnen verantwoorden voor de overheidsinvestering. We zien natuurlijk het liefst heel concrete resultaten, maar daarvoor zal vier jaar in veel gevallen te kort zijn”.

Eén MS-project

Op één punt krijgen we op de valreep toch al vast wat opheldering van Hurts. “Van de 42 projecten die onder de hoede van TI Pharma van start zijn gegaan is in één project MS gekozen als voorbeeldziekte. Het betreft onderzoek naar hersenvocht. Doel is het traceren van stoffen, de zogeheten biomarkers. die een verklaring geven voor aandoeningen aan het zenuwstelsel. Als dat onderzoek slaagt kunnen hopelijk doorbraken worden gerealiseerd op het gebied van bijvoorbeeld vroege diagnostiek, effectievere ontwikkeling van geneesmiddelen en nauwkeurige monitoring van het ziekteverloop”, aldus Hugo Hurts. Het project is een samenwerkingsverband van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, de universiteiten van Groningen, Leiden en Nijmegen, TNO, Organon en Solvay. Het is één van de grotere projecten van TI Pharma.

En oh ja… de ‘code of best practices’ … daarvan meldt Groeneweg nog namens VWS: “In principe stellen de betrokken professionals, dus de neurologen, vast wat de normen voor verantwoorde zorg zijn. Op de website van de neurologen www.neurologie.nl is te zien dat er een MS-richtlijn in voorbereiding is. Verder is de bedoeling dat voor de belangrijkste ziektebeelden indicatoren voor de kwaliteit van zorgverlening ontwikkeld worden”. Al is ook in die indicatorenlijst nog geen plaats voor MS, zo bevestigt hij.

MSzien jaargang 7, juni 2008 (2)