EDSS-score is onnauwkeurig (18)

MS Onderzoek in Nederland (18): prof.dr. Bernard Uitdehaag

Vanaf de benoeming in 1995 van MS-professor dr. Chris Polman is in Nederland sprake van op academische leest geschoeid onderzoek naar multiple sclerose. MSzien laat in een serie zien waartoe dit heeft geleid. In de vorige aflevering was prof. dr. B. M.J. Uitdehaag aan het woord, de nieuwste hoogleraar met MS in zijn vakgebied. In deze aflevering komt hij terug met een pleidooi voor een ander meetinstrument dan de beroemde EDSSExpanded Disability Status Scale (EDSS) is een veelgebruikte score, gebaseerd op neurologisch onderzoek, die de actuele stoornissen en beperkingen bij iemand met MS aangeeft. Daarbij geldt dat hoe hoger de score komt, des te slechter het met de patiënt gaat. Meer....

Door: Raymond Timmermans

Prof. dr. Bernard Uitdehaag (1958), neuroloog en epidemioloog, pleit ervoor niet langer blind te varen op de onder neurologen en mensen met MS zeer bekende ‘EDSS-schaal’ om te bepalen of het beter of slechter gaat. Hij vindt het kortweg “een onnauwkeurig meetinstrument.” Zoals al in de vorige aflevering van deze serie aangegeven, komt hierop een belangrijk deel van het betoog neer, waarmee hij op 12 mei 2010 – in een volle aula wetenschappers – zijn ambt van hoogleraar aanvaardde. Aan die zogeheten oratie had hij de in dit verband veelzeggende titel ‘Met meerdere maten’ gegeven, een nauwelijks mis te verstane oproep voor zijn vakbroeders. Speciaal voor MSzien staat hij daar nog eens wat langer bij stil.

“Ik vind dat er nogal wat informatie verloren gaat bij de pogingen om alles in één cijfer uit te drukken. Vergelijk het bijvoorbeeld met uit eten gaan. Als je heerlijk eet, maar de bediening is slecht, dan geef je het restaurant misschien een 5. Bij een ander restaurant is de bediening prima, maar is het eten slecht en geef je het ook een 5. Toch zijn er duidelijke verschillen, maar dat is niet zichtbaar in het cijfer. Als het laatste restaurant zijn eten verbetert, maar de bediening wordt slechter, blijft het een 5, maar ook die veranderingen zijn in dat cijfer onzichtbaar. Het wordt pas duidelijk als je al die aspecten in afzonderlijke cijfers weergeeft en onduidelijk als je aan alles één cijfer geeft. Zo moet je het ook doen met de registratie van iemand die MS heeft. Niet alle aspecten onder één noemer brengen. Ik vind namelijk dat er daarmee nogal wat belangrijke informatie verloren gaat. Verslechteringen op het ene terrein kunnen wegvallen tegen verbeteringen op een ander terrein, en die veranderingen blijven zo onzichtbaar”.

Hoe hoger op de schaal, hoe meer handicaps

Neurologen hanteren bij hun begeleiding van mensen met MS al meer dan een halve eeuw die ene schaal, ontworpen door de Amerikaanse neuroepidemioloog John Kurtzke, in zijn vak dus een voorloper van Uitdehaag. Voluit heet de schaal de Expanded Disability Status Scale, de EDSS dus. Die schaal loopt van 0 naar 10, waarbij geldt: hoe hoger op de schaal, hoe meer handicaps. Om tot die score te komen, doet de neuroloog uitgebreid lichamelijk onderzoek, stelt de patiënt enkele vragen en loopt een korte afstand met de patiënt. De arts geeft bij dit onderzoek waarden aan het zien, de kwalificatie van de hersenstam, de kracht, het gevoel, de coördinatie, de blaasfunctie en het kennisvermogen, de cognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer.... Die waarderingen herleidt de arts volgens een bepaald systeem in de ene EDSS-score.

De bedoeling is dat dit periodiek gebeurt om vast te stellen of het beter of slechter gaat met de patiënt en of er al dan niet medicijnen of een therapie nodig zijn. En dat nu is volgens de kersverse Nederlandse hoogleraar klinische neuroepidemiologie Bernard Uitdehaag niet de juiste weg. “Omdat je er met dit systeem onvoldoende op let waarvan de patiënt zelf aangeeft de mééste hinder te hebben. Bij iemand die als nieuwe klacht bijvoorbeeld aangeeft dat hij met één oog slecht is gaan zien kan dat wegvallen in de EDSS-score. Sterker nog: Iemand die met steun loopt kan blind worden zonder dat zijn EDSS-score stijgt”.

‘Waarneming patiënt zeer belangrijk’

Zijn studenten houdt hij voor: “Meten is cruciaal. Daarbij kan het gaan om metingen in het laboratorium, wat je kunt doen aan de hand van bijvoorbeeld het hersenvocht. Of metingen van activiteiten in het lichaam, bijvoorbeeld met een hersenfilmpje. Tegenwoordig heb je ook veel aan metingen door middel van een hersenscan. Daarnaast heb je metingen aan de hand van lichamelijk onderzoek bijvoorbeeld door het looppatroon en de reflexen te registreren. Maar zeer belangrijk vind ik de metingen aan de hand van vragen aan de patiënt”. Die laatste categorie wordt onder studenten opvallend vaak vergeten. Uitdehaag wil dat met nadruk corrigeren.

Hij hecht aan de waarneming van de patiënt zelf dus zeer veel waarde. “Omdat ik heel goed begrijp dat het verlies van gevoel in je vingertoppen voor een voetballer van een geheel andere orde is dan voor een violist. Waarop je als arts bovendien goed moet letten is de beleving van de patiënt zelf. Waar de een meldt dat hij op Internet heeft gevonden 50 procent kans te hebben om in een rolstoel terecht te komen na zoveel jaar, benadrukt de ander dat hij 50 procent kans heeft om zelfs na zoveel jaar nog steeds zonder de rolstoel te kunnen”.

Verbeteringen onvoldoende

Nu zijn er sinds Kurtzke wel verbeterde meetsystemen geïntroduceerd – en Uitdehaag stond daarbij uitvoerig stil in zijn lezing van 12 mei vorig jaar – maar hij vindt ook die verbeteringen onvoldoende. Vooral ook omdat ook bij andere systemen steeds het oogmerk is om tot één alles zeggende score te komen. “Als het aan mij ligt gaan we alle verschillende aspecten van iemand met MS proberen periodiek te meten en apart zichtbaar te maken”. In de aula noemde hij dat ‘profielen, waarbij de scores op de afzonderlijke dimensies worden weergegeven’. In gewone mensentaal: “Apart bijhouden hoe het gaat met iemands lopen, zien, de armfunctie, de blaas etcetera. En hoe het zit met een heel moeilijk te meten factor: moeheid”.

In zijn nieuwe rol van hoogleraar, verbonden aan het MS-centrum van de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam en lid van wetenschappelijke adviesraad van de stichting MS Research, wil hij daaraan de komende tijd volop werken. Veel van zijn collega’s delen zijn behoefte aan verbeterde meetsystemen en sluiten bepaald niet uit dat hij die nog gaat vinden ook. Prof. dr. Christine Dijkstra, een van de twee wetenschappelijk directeuren van het Amsterdamse MS centrum en nauw betrokken bij de opleiding van Uitdehaag tot doctor in de neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer..., schetst hem desgevraagd als “heel erg intelligent. Hij heeft altijd goede ideeën. Wat hij inbrengt snijdt meestal hout. Hij is constructief kritisch”. Algemeen directeur van het MS-centrum en Uitdehaags leermeester prof. dr. Chris Polman voegt er aan toe: ”Zijn belangrijkste bijdrage ligt in de haarscherpe definitie van problemen en de systematische analyse ervan”. Ze duiden hem verder als een vooral bescheiden man, met heel veel humor, van de onderkoelde soort. En met veel zelfspot ook. “Praat bedachtzaam, maar is tegelijkertijd vaak haarscherp”.

Zelf plaatst hij bij die complimenten meteen een kanttekening. ”Ik hoop een bijdrage geleverd te hebben en nog te leveren aan het inzicht in het ziektebeloop en de manieren en consequenties van het meten van de ziekte. Maar ik denk niet in successen die van mijzelf zijn. Werken aan een complexe ziekte is teamwerk. Ieder lid van het team brengt zijn eigen kennis en kunde mee. Daarnaast maken wij gebruik van wat anderen al gevonden en beschreven hebben en bouwen daarop voort. En ons werk wordt dan ook weer gebruikt door anderen. Uiteindelijk proberen we er samen uit te komen. Hoe en door wie maakt eigenlijk niet uit, als er maar voortgang in zit”.

‘Dagen goed gevuld’

Dat laatste is misschien een aanduiding van zijn grootste probleem: bij zijn poging om tot betere meetinstrumenten te komen voor het beloop van MS heeft hij ermee te maken dat ook zijn dagen maar 24 uur tellen. “Mijn dagen zijn allemaal anders maar in elk geval altijd goed gevuld”, bevestigt hij met het van hem bekende understatement. En hij citeert uit een willekeurige dag in zijn agenda: “Overleg met onderzoekers over lopende projecten, lezen, becommentariëren en aanpassen van manuscripten, overleg over patiënten, het superviseren van neurologen in opleiding, vergaderen met commissies binnen het medisch centrum van de VU, en ook nog wat management-taken”. Zo is hij sinds 1 juni 2010 hoofd van de afdeling Epidemiologie en Biostatistiek van het VUmc. “Ja, en ik doe gelukkig ook nog steeds zelf spreekuur, waar ik vooral mensen zie met MS of de verdenking daarop, meestal als second en soms third opinion”.

En ook die patiënten tonen zich vaak tevreden over hem. Een van hen zegt: “Hij luistert goed naar je; treedt niet erg op de voorgrond. Hij is eerder een beetje verlegen type, in ieder geval niet iemand van: kijk mij eens. Kortom aardig en toegankelijk In zijn oratie zei hij daarover het volgende tot zijn hooggeleerde gehoor: “Goede artsen blijven dicht bij de patiënt. Ze gebruiken hun kennis over het grotere geheel om een beleid uit te stippelen voor een individuele patiënt, rekening houdend met de voorkeuren van die patiënt en daarover communicerend op een manier die aansluit bij dat individu”.

En ook dat past bij zijn wens naar nauwkeurigere en preciezere meetinstrumenten. “Al moet je de gemiddelden wel weten, je moet er rekening mee houden dat geen enkele individuele patiënt precies aan dat gemiddelde beeld zal beantwoorden”.

Eerder verschenen in MSzien jaargang 10, maart 2011 (1)