Computer steeds belangrijker hulpmiddel (12)

Dr. Freek Verheul – MS Onderzoek deel 12

Vanaf de benoeming in 1995 van MS-professor Chris Polman (Amsterdam), is ook in Nederland sprake van speciaal op MS gericht onderzoek. MSzien wil antwoord geven op de vraag wat hiermee sindsdien is bereikt. In de vorige aflevering van deze artikelenserie kwam de nieuwste MS-prof aan het woord: Raymond Hupperts (Maastricht). Hij zei veel te verwachten van de computer als hulpmiddel. Reden voor een gesprek met dr. Freek Verheul, een van de initiatiefnemers van MSBase.

Door: Raymond Timmermans

Een computer kan van alles. Niet alleen feilloos rekenen, maar ook helpen bij het maken van muziek, film of andere vormen van kunst, communiceren en uiteraard onuitputtelijk registreren van allerlei gegevens. En juist wat dat laatste betreft zou de computer een belangrijk hulpmiddel kunnen worden bij medisch onderzoek en zeker ook bij onderzoek naar MS.
Voor de neuroloog dr. Freek Verheul (1959) is dat allang geen vraag meer. Hij is er van overtuigd. Stond als enige Nederlander met enkele andere neurologen rond de eeuwwisseling aan de wieg van MSBase, een wereldwijde koppeling van computerbestanden met gedetailleerde noteringen over mensen met MS. Dertien neurologen vormen nu de wetenschappelijke raad van MSBase. Artsen als de internationaal vermaarde – in Duitsland geboren en vooral in Zwitserland werkende – Ludwig Kappos, de in Australië werkende Helmut Butzkueven en de Argentijnse onderzoeker Edgardo Christiano. En dus ook Freek Verheul.

In dat computerbestand, base in het Engels, zitten de dato 4 augustus 2009 op de kop af 11.480 MS-patiënten onder wie 1897 Nederlanders. Patiënten van de neurologieafdelingen van ziekenhuizen en MS-centra in vooral Australië, Argentinië, België, Canada, Denemarken, Italië, Portugal, Spanje en Turkije. Maar ook patiënten van ziekenhuizen en MS-centra in Sittard, Nijmegen, Gouda en Roosendaal en binnenkort Den Bosch en Breda.

Bleuland

G.A.M. beter bekend als Freek Verheul: vriendelijk rond hoofd, glimlachend, bruine ogen, grijzend kort haar, zachte stem. Geboren in Utrecht; daar en in Tilburg gestudeerd. Hij werkt sedert 1995 in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda en wel in de zogeheten Bleuland-locatie. Genoemd naar prof. dr. Jan Bleuland (1756-1838), stadsarts van Gouda, hoogleraar en later rector magnificus in Harderwijk en Utrecht.

Het Groene Hart is een streekziekenhuis. Een flatgebouw met vier, hier en daar vijf verdiepingen, niet ver van het hoofdstation van Gouda. De maatschap van vijf neurologen zit op de eerste verdieping. Verheul is een van die vijf. Hij richt zich in het bijzonder op mensen met hoofdpijn en mensen met MS. Heeft er een MS-polikliniek opgezet waarin hij vooral samenwerkt met een MS-verpleegkundige en een revalidatiearts. “Hierdoor is de directe zorg voor MS-patiënten verbeterd. Maar dan nog moeten we soms machteloos toezien hoe iemand met MS kan verslechteren.”

Bemant zijn polikliniek enkele dagen in de week van half negen tot half één, luncht er vervolgens met de arts-assistenten en de collega-neurologen, en doet dan weer poli tot kwart voor vijf. Tussendoor administratie en op diverse dagen besprekingen neuro-radiologie, neurochirurgie enzovoort. Geregeld avond-, nacht- en weekenddienst.

Klein begonnen

Hij legt uit: “Zoals vaak zijn we ook met de computer natuurlijk klein begonnen. Of eigenlijk is de eerste stap gezet door de farmaceut Serono, je weet wel, van het interferon Rebif.”
Kennelijk geïnspireerd door enkele elektronische patiëntenprogramma’s die er al waren, zoals die voor cardiologen, bedacht Serono een computerprogramma waarmee neurologen de gegevens van hun MS-patiënten gemakkelijk konden vastleggen: iMed. Het bedrijf presenteerde dat in 1999 op het congres van het Europese comité voor behandeling van en onderzoek naar MS (in het Engels afgekort ECTRIMS) in Bazel. “En het bleek meteen een succes”, aldus Verheul. “Heel praktisch. Normaal heb je van iedere MS-patiënt een heel dik dossier, een status zogezegd. Met dit programma kun je ervoor zorgen dat alle belangrijke gegevens van die status in het computerbestand komen van die patiënt.”

Niet alleen basisgegevens als naam en geboortedatum maar ook wanneer de schubs, de relapses zijn geweest en wanneer er een MRI-scan is gemaakt. Verheul: “En met een dubbelklik kan ik er dan achter komen wat de uitslag is van die scan”. Op zo’n iMed-pagina is ook te zien of en wanneer er een lumbaalpunctieAftappen van lumbaalvocht - hersenruggenmergsvocht - met een holle naald in het ruggenmerg te steken ter hoogte van het niveau van de 3e - 4e of 5e lumbale ruggenwervel. Deze procedure wordt vaak toegepast bij MS om veranderingen in de samenstelling van cerebrospinaal vocht, die karakteristiek zijn voor MS te onderzoeken. Het gaat dan om verhoogd eiwitgehalte, de aanwezigheid van oligoclonale bandjes, verhoogd aantal witte bloedcellen. Meer... is geweest en wat de score is op de gehandicaptenschaal de zogeheten EDSS-schaal. “En natuurlijk welke soort MS de patiënt heeft, bijvoorbeeld RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer... of progressieve MS, welke medicatie hij of zij krijgt, hoe het verloop is en dat soort zaken”.

Voor wie er meer over wil weten: het Engelstalige uitlegfilmpje is te vinden op iMed. “Al die gegevens voer ik samen met onze MS-verpleegkundige in. Zo nauwkeurig mogelijk uiteraard. Want je moet goed bedenken: als je wat nuttigs uit de computer wilt krijgen moet je de basis er wel eerst goed instoppen.” Vóór elk spreekuur bekijkt hij die computerpagina’s van zijn patiënten. “Weet ik meteen weer hoe actief tot nog toe de ziekte bij die patiënt is geweest. Dat scheelt me elke keer heel veel tijd.”

Goed overzicht

Op die manier heeft hij met zijn iMed-programma niet alleen van ieder van zijn patiënten een overzicht maar ook van zijn totale praktijk: de leeftijdsopbouw, het verloop van de MS, enzovoort. Zo weet hij dat van zijn 223 patiënten er 142 RRMS hebben en vier primair progressief zijn. “Je weet natuurlijk op je gevoel en ervaring hoe het er allemaal voorstaat maar nu zie je het precies voor je. Daar heb je dan geen papieren statussen meer bij nodig.”
Belangrijk?
” Ik vind van wel, omdat je daarmee bepaalde ontwikkelingen sneller en preciezer onderkent.”

‘Compu-neuroloog’

Freek Verheul is in zijn werk zo langzamerhand aan te duiden als ‘compu-neuroloog’. Zo ontwikkelde hij in 1996 met enige anderen de website van de Nederlandse vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN). “En die bestaat nog steeds: www.neurologie.nl voor iedereen toegankelijk, probeer het maar.” Hij was en is ook actief voor de ontwikkeling van het computernetwerk van het hele Groene Hart Ziekenhuis in Gouda. Waar hij binnen de neurologie-cluster is gaan werken met het iMed-programma.

Daarvandaan naar het internationale computernetwerk MSBase vond hij een logische stap. En hij trof tijdens internationale MS-congressen een groot aantal gelijkgestemden. “Ook daarmee kregen we de steun van Serono. En dat was maar goed ook, anders was het nooit van de grond gekomen. Diverse mensen moesten bij elkaar gevlogen worden van over de hele wereld. Maar we hebben natuurlijk wel vrij snel tegen Serono gezegd dat er geen neurologen te vinden zijn die hun patiëntengegevens in een computerbestand willen stoppen dat voor een farmaceut toegankelijk is.”

Daarom is MSBase ergens in de loop van 2004 een project geworden van een onafhankelijke stichting, waaraan diverse organisaties zijn gaan meedoen. Zoals de patiëntenvereniging in Australië en ook diverse farmaceuten. “Al die neurologen werken voor zover ik weet wel met iMed van Serono. Maar het kan ook met andere computerprogramma’s uiteraard. MSBase is gewoon een verbinding van al die databasejes van de neurologen die meedoen.”

Schat aan basisgegevens

Ook van zijn eigen iMed-bestanden gaan de gegevens naar MSBase, maar dan geanonimiseerd. “Alles bij mekaar heb je dan een schat aan basisgegevens. Ongestructureerd. De gegevens van MSBase zijn echte gegevens uit de praktijk, niet van een trial, een onderzoek waarvoor patiënten geselecteerd worden. Deze MSBase geeft meer de voortgaande werkelijkheid weer: real-life-data.

Sommige van die gegevens zijn ook voor patiënten terug te vinden op www.msbase.org. Om eens wat te noemen: van de 11.480 mensen in MSBase is

• 70,2% vrouw;
• 57,2% tussen de 30 en 50 jaar;
• 17,2 % al meer dan 20 jaar MS-patiënt;
• 37,8 % mede gediagnosticeerd aan de hand van een lumbaalpunctie;
• 71,7% na een MRI-scan;
• bijna 60% tamelijk goed mobiel en
• 29% onder te brengen in de categorie RRMS.

“Duizenden patiënten, van wie je bijvoorbeeld ook heel veel weet over hun medicijngebruik”, meldt Verheul. “Je kunt verschillen zien bijvoorbeeld tussen wat in Nederland gebeurt, in Italië of in Australië. Maar”, zo voegt hij er direct aan toe: “We willen en we kunnen er nog veel meer mee. We zijn nog pas in een opstartfase. Het gaat er nu om goed af te spreken wat we er allemaal instoppen. En daarmee kun je dan wetenschappelijk onderzoek doen.”

Relatie zonlicht – MS

Dus er zijn nu nog geen wetenschappelijke resultaten van MSBase? “Wel degelijk. Dat vitamine-D-project bijvoorbeeld van de universiteit Maastricht.” Hij refereert aan het verhaal van prof. Raymond Hupperts in het vorige nummer van MSzien. “Door MSBase, doordat dáárin van meer dan tienduizend MS-patiënten is terug te vinden wanneer ze zijn geboren, weten we in welke periode hun moeder zwanger was. En dat is dan het bekende verhaal van de meibaby’s. Er blijken namelijk bij MS-patiënten relatief veel mensen van wie de moeder zwanger was in een periode dat de zon minder scheen. In het verhaal over de mogelijke invloed van vitamine D kun je daar veel aan hebben. Zo kan MSBase-grootgebruiker Hupperts nu met meer recht zeggen dat er toenemende aanwijzingen zijn dat er een omgekeerde relatie bestaat tussen de hoeveelheid zonlicht en de ernst van MS.”

Koplopers

Nederland hoort inmiddels tot de koplopers binnen MSBase. “Kees Zwanikken van het MS-centrum in Nijmegen is zelfs de absolute nummer één. Met hem ga ik geregeld op pad om nieuwe neurologen enthousiast te maken voor dit project.”

Zij kunnen zich eenvoudig melden op MSBase. “Kost niets. Je moet alleen wel neuroloog zijn uiteraard en ook een examen doen over hoe je moet omgaan met de invaliditeitsschaal. Je moet EDSS-gecertificeerd zijn zogezegd.” Alle Nederlandse deelnemers zitten nu bovendien in een aparte cluster: NEDbase. Verheul is daarvan de voorzitter. “Ach, geen verdienste: ik ben nou eenmaal goed in organiseren.” Zijn verwachting is dat op korte termijn de gegevens van circa 20 procent van alle mensen met MS in Nederland langs deze weg zijn geregistreerd.

“Zo kun je als gewone neurologen als ik, bijdragen aan vergaand wetenschappelijk onderzoek. Als club samenwerken, dat is van belang, ook voor de kwaliteit van medische zorg. We zetten trouwens niet alleen droge cijfers op MSBase. Je kunt er ook literatuur-gegevens vinden. En de deelnemende neurologen overleggen met elkaar in een chatbox. Niet dat ik geloof dat de computer ooit in de plaats kan komen van de medicus, maar hij kan wel een steeds belangrijker hulpmiddel worden….”

MSzien jaargang 8, september 2009 (3)