‘Bij kinderen niet altijd wat het lijkt’ (31)

MS-onderzoek in Nederland (31)

dr. Immy Ketelslegers: ‘Bij kinderen niet altijd wat het lijkt’

In Nederland is sprake van hooggekwalificeerd onderzoek naar MS. Eind vorige eeuw extra gestimuleerd door de benoeming van MS-professor dr. Chris Polman. Met hem begon MSzien zeven jaar geleden deze artikelenserie. Sinds die tijd is ook onderzoek naar MS bij kinderen op gang gekomen. Vooral uitgaande van het enkele jaren geleden opgerichte Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam. Uit die hoek nu aan het woord dr. Immy Ketelslegers, voor deze gelegenheid in een bijzondere omgeving.

Door: Raymond Timmermans *)

De kinderen druppelen binnen via een speciale ingang van het sprookjespark De Efteling in Kaatsheuvel. Een enkeling in een rolstoel. Iedereen met ouders; sommigen ook met broertjes en zusjes. Het lijkt een willekeurige lentedag, zondag 25 mei 2014. Maar het is anders: Kinder MS-dag, georganiseerd door het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam.

Kinderen in de leeftijd van 8 tot pakweg 21 jaar. Vrolijk. Met een niet te stuiten verlangen naar het Carnaval Festival even verderop. Niets mis mee, zo lijkt het. Maar zelf weten ze wel beter. Velen van hen hebben MS of in elk geval iets wat daar veel van weg heeft.

Even terzijde staat Immy Ketelslegers (1981), van beroep AIOS zoals dat tegenwoordig heet, Arts in Opleiding tot Specialist. Dat specialisme is in haar geval neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer.... En van één aspect in dit vakgebied, hoe het zit met MS bij kinderen, weet ze intussen veel meer dan de doorsnee medicus.

Niet aangeboren aandoeningen

Heeft een paar maanden terug een onderzoek afgerond bij jonge mensen, naar niet aangeboren aandoeningen die de beschermende isolatie van zenuwvezels aantasten, de myelineVetachtige, witte stof die in de vorm van de zogenaamde myelineschede de zenuwvezels isolerend omhult. De myeline draagt bij tot een efficiënte zenuwgeleiding; bij myelinebeschadiging, zoals bij MS, loopt de zenuwgeleiding mank of is ze zelfs afwezig. Dit kan leiden tot diverse symptomen. Meer.... Met als gevolg dat in het centraal zenuwstelsel hier en daar kortsluiting ontstaat. Multiple sclerose is een van die aandoeningen. Daarover heeft zij een proefschrift geschreven en sindsdien is zij dokter met een k én doctor met een c.

Vroeger werd het niet voor mogelijk gehouden dat MS bij kinderen kon vóórkomen, maar dat is dus wel het geval. Al is misschien wel de prettigste waarneming van de jonge doctor, dat de MS-achtige aandoeningen bij kinderen lang niet altijd blijken wat het lijkt. “Gelukkig niet”, zegt ze met de zachte g die haar Limburgse wortels verraadt; geboren in Leunen bij Venray.

Zelfs minder dan tot voor kort aangenomen, zo beweert zij in de eerste stelling van haar proefschrift. Desgevraagd legt ze uit: “Als een kind een eerste ontsteking krijgt in de hersenen of het ruggenmerg, dan noemen we dat in het Engels een Acquired Demyelinating Syndrome, afgekort ADS. Vertaald: een verworven, dus niet-aangeboren Demyeliniserend Syndroom. Maar dat kan dus nog van alles worden. Uit mijn onderzoek blijkt, dat ADS bij 1 op de 150.000 kinderen in Nederland voorkomt. Het is een verzamelnaam voor ziekteverschijnselen die op elkaar lijken. Bijvoorbeeld een oogzenuwontsteking of een ruggenmergontsteking .

Een kwart van die kinderen blijkt Acute Disseminated Encephalomyelitis, ADEM, te hebben, een aandoening van het centrale zenuwstelsel. En van die groep ADEM-patiënten krijgt uiteindelijk sléchts 6 procent de diagnose MS. En dan zijn er nog varianten zoals neuromyelitis optica, NMO, vroeger ook wel de ziekte van Devic genoemd”.

In kaart

De grote verdienste van haar onderzoek is dat zij in kaart heeft gebracht hoe eenzelfde soort verschijnsel gekoppeld kan worden aan verschillende ziektebeelden. MS is er daar dus één van, maar niet direct de meest vóórkomende ziekte.

“ADS kan een eerste aanvaleen terugval in - of opflakkering van - MS. Een periode met klachten, die ook wel schub of exacerbatie wordt genoemd. Meer... van MS zijn, maar dat weet je pas zeker als er nieuwe ontstekingen ontstaan. Meestal is ADEM maar een eenmalige kinderziekte. Maar soms komt een tweede ziekte-episode voor. Dan werd al gauw gedacht dat er sprake kon zijn van MS. Maar dankzij ons onderzoek, waarin we kinderen vele jaren later nog eens hebben teruggezien, weten we dat slechts een op de zestien uiteindelijk echt MS heeft ontwikkeld. Bij de andere kinderen trad toch herstel op”.

Zo’n kanttekening plaatst zij ook bij NMO. Dat werd vroeger als variant van MS beschouwd, omdat het er heel erg op lijkt. “Maar dankzij het testen van een antistof, een zogeheten marker in het bloed, weten we nu dat het echt een andere ziekte is met een andere prognose en behandeling”.

Dat in kaart brengen is in de wereld nog heel weinig gebeurd. “Canada is voorloper op dit gebied, maar daarnaast zijn er weinig landen die zoiets hebben opgezet”.

Voorspellen

Dr. Ketelslegers heeft ervoor gezorgd dat in een bepaalde periode alle in Nederland wonende kinderen met MS-achtige verschijnselen aan een nader onderzoek konden worden onderworpen. Met als doel vooral factoren te vinden die het beloop en de kans op MS na een eerste aanval kunnen voorspellen. “En wie weet, kan zo in de toekomst iets gevonden worden dat MS kan remmen of stoppen“.

Volgde drie jaar lang 86 kinderen met ADS. Zij vond aanwijzingen bij zowel bloedonderzoek als op magnetische resonantiebeelden( MRI), die kunnen helpen te voorspellen wie MS krijgt en wie niet. Daarnaast vergeleek zij onder meer 21 kinderen met ADEM die in ieder geval 2 jaar geen nieuwe aanval hadden gehad, met 28 kinderen die uiteindelijk wel het etiket MS hebben gekregen.

Tekende ook op waar MS bij kinderen verschilt van MS bij volwassenen en waar er opmerkelijke overeenkomsten zijn. “We wisten al dat bijna alle kinderen met MS de zogeheten relapsing-remitting vorm hebben, RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer..., gekenmerkt door terugvallen en herstelperioden. Bij kinderen is dan vaak sprake van een hogere aanvalsfrequentie, met in eerste instantie een beter herstel. Maar net als bij volwassenen, komen ook bij kinderen veel zogenoemde cognitieve problemen voor, problemen met concentratie en geheugen En ook vaak symptomen van vermoeidheid en zelfs depressie”.

Teamwerk

Zij is bij haar onderzoek geholpen door collega’s van het Nationaal Kinder MS Centrum, onderdeel van het MS-centrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Zogezegd de club van prof. dr. Rogier Hintzen. Een gespecialiseerd centrum voor de zorg van kinderen met MS. Ontstaan met steun van de Stichting MS Research en subsidie van bijna een half miljoen van de VriendenLoterij. Maar ook is zij bijgestaan door vele anderen, vandaar dat ze steeds nadrukkelijk spreekt van óns onderzoek en niet van mijn. “Onderzoekwerk is vooral teamwerk. Alléén kom je nergens”.

Ze noemt om te beginnen de kinderen en ouders die wilden meewerken. Verder alle neurologen en kinderartsen in Nederland die een patiënt met ADS moesten melden, bereid waren haar te ontvangen en hun gegevens te delen.
Vervolgens de hulp met het verwerken van al het materiaal en het doen van testen. “Zeker, ik heb veel, maar niet alle, kinderen zelf ontmoet. Voor het onderzoek door heel Nederland gereisd”. Kent dus ook sommigen van de Efteling-kinderen van vandaag heel goed.

Zestien jaar student

Al zestien jaar student, arts en onderzoeker in deze richting. “En het duurt zeker nog tot 2017 voor ik mijn opleiding tot neuroloog heb afgerond”. Na het VWO in Venlo in 1998 eerst een jaar gezondheidswetenschappen in Maastricht – “omdat ik uitgeloot was voor geneeskunde. In 1999 ingeloot in Rotterdam”. In 2006 daar afgestudeerd als basisarts. Een jaar gewerkt in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. Raakte daar steeds meer geïnteresseerd in neurologie.

“Vooral in het functioneren van de hersenen, een echt puzzelvak: proberen te snappen waar in het zenuwstelsel de oorzaak ligt van een probleem. Het vak is enorm in ontwikkeling; er worden steeds nieuwe ontdekkingen gedaan en op allerlei aspecten onderzoek verricht. Ik wilde hier graag mijn steentje aan bijdragen. Omdat ik toch vooral dokter ben, wilde ik graag daarbij ook patiënten zelf ontmoeten. Zo kwam ik in contact met professor Hintzen van het Rotterdamse MS Centrum. De kans die hij me gaf, iets te gaan doen met MS-onderzoek bij kinderen, heb ik met beide handen gegrepen!”

Neuroloog

Eerst onderzoek te doen in het neurologisch vakgebied dat haar uiteindelijk zou kunnen promoveren tot doctor in de medische wetenschappen. In 2011 bovendien beginnen aan de opleiding tot neuroloog. Al die tijd in dat vak onder supervisie werkend in het Erasmus Medisch Centrum (MC), ook in avond- en nachtdiensten, op de spoedeisende hulp en de intensive care. Tegelijkertijd nog steeds betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. ”Alleen nu op de achtergrond, want zelf zie ik daar geen patiënten meer”.

Lange werkdagen met weinig vrije tijd. “Al heb ik net een nieuwe racefiets aangeschaft; dus als het een beetje mooi weer is…”. Maar de ziekenhuisroosters lenen zich daar niet zo gemakkelijk voor: “Je rent continu van hot naar her”.

Omslagtekening

Zij verdedigde haar stellingen op 22 januari 2014. “Een uur ondervraagd. Tevoren moet je dan wachten in het zogenoemde zweetkamertje, waar je als promovendus je naam op de witte muur mag schrijven”. Wat ze met grote hanenpoten gretig heeft gedaan. In de andere hand het inmiddels haar vertrouwde proefschrift met de omslagtekening die haar moeder heeft gemaakt. “Bladeren, met nerven die de zenuwbanen symboliseren. Daarvóór een kleine figuur, een kind dat de diagnose MS heeft gekregen, en voor wie de wereld op zijn kop staat”.

En wat nu?

“Mijn opleiding afronden, een baan vinden in een ziekenhuis en onderzoek blijven doen. Als kind heb ik kennelijk vaak gezegd dat ik of dokter of poetsvrouw wilde worden. Ik heb al jaren geleden voor het eerste gekozen en bij die keus blijf ik dan maar”. Al is het opmerkelijk dat op haar cv, met inmiddels al 12 wetenschappelijke publicaties, ook staat dat ze ooit bijgeklust heeft als medewerkster van een schoonmaakdienst in een Venlo’s ziekenhuis.

Terug naar De Efteling, een week na haar verjaardag. ‘s Ochtends lezingen met rollen voor artsen en wetenschappers maar ook voor ouders en hun kinderen, over nieuwe wetenschappelijke inzichten zoals die van Immy Ketelslegers. Zelf vooral een stille kracht op de achtergrond. Ze leidt een gespreksgroep met broertjes en zusjes van kinderen met MS. Haar glimlach van een afstand waarneembaar. Luistert aandachtig. Aan alles aan haar houding blijkt, dat ze niet op de voorgrond wil staan maar de kinderen het belangrijkst vindt.

Tot slot lekker het park in. De inmiddels al weer negende Kinder MS Dag, waarvan enkele eerdere edities mede door Immy zelf zijn georganiseerd.
In dit park van Anton Pieck, waar sowieso alles anders lijkt dan het is.

*) Voor de registratie vanuit de Efteling bijgestaan door de MSkidsweb redactie. Lees op MSkidsweb het verslag van de Kinder MS-dag

Eerder verschenen in MSzien, jaargang 13 – juni 2014