Zwijgen is zilver, praten is goud?

Column Hanneke Hulst, hersenwetenschapper

Zwijgen is zilver, praten is goud?

Cognitieve problemen bij MS. Elke dag denk ik hierover na. Over hoe het kan dat cognitieve stoornissen ontstaan, waarom de ene persoon met MS veel cognitieve klachten heeft en de ander helemaal geen. Hoe we deze problemen het beste kunnen meten en óók wat we eraan kunnen doen.

Ik ben overigens niet de enige die hierover nadenkt. Een heel team aan onderzoekers in Amsterdam en nog veel meer onderzoekers wereldwijd breken hun hoofd over deze materie. Zij zetten hun cognitieve vaardigheden in om de cognitieve functies van mensen met MS te behouden.

Dat mijn denkvermogen (gecombineerd met mijn motivatie en enthousiasme) noodzakelijk is om vooruitgang te boeken en echt iets voor mensen met MS te kunnen betekenen, ben ik me terdege bewust. CognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer... is heel erg belangrijk.

De afgelopen weken heb ik mensen met MS en hun naasten in grote getalen toegesproken. Op de nationale MS dag van het Nationaal MS fonds, tijdens de vrijwilligerslunch van MSweb en tijdens de lustrum viering van het MS centrum van het St. Antonius ziekenhuis.

Ik vertel dat een groot deel van de mensen cognitieve problemen zal ontwikkelen tijdens de ziekte (en ook dat een substantieel deel van de mensen hier geen last van krijgt), dat het zowel vroeg als laat in de ziekte kan voorkomen en dat er (nog) geen ultieme behandeling tegen is.

Wel kunnen er tips-en-tricks worden aangeleerd. Hierdoor wordt het probleem niet opgelost, maar is het wel weer mogelijk om, al dan niet met aanpassingen, het dagelijks functioneren te verbeteren. Het leven mét een cognitieve stoornis wordt vergemakkelijkt.

Ondanks dat dé behandeling tegen cognitieve stoornissen nog niet beschikbaar is, ben ik een fervent voorstander van het tijdig bespreken van dit probleem. Omdat ik denk dat op sociaal en relationeel vlak, maar ook in de arbeidssituatie, praten over cognitieve problemen kan helpen om begrip te creëren tussen de persoon met MS en diens omgeving.

Om te voorkomen dat kinderen denken dat hun ouder ongeïnteresseerd is omdat deze tot drie keer toe vraagt hoe een toets op school is gegaan, of dat collega’s denken dat je de kantjes ervan afloopt terwijl je simpelweg meer tijd nodig hebt om hetzelfde voor elkaar te krijgen dan voordat je ziek was. Door het bespreekbaar te maken, sta je er niet meer alleen voor.

Ik spreek over cognitie en cognitieve stoornissen bij MS in de hoop dat mensen er op hun manier voordeel uit kunnen halen. Wellicht dat iets wat ik vertel als gespreksstarter gebruikt kan worden in een dialoog met een partner of familielid. Ik neem het publiek mee in onze zoektocht naar antwoorden, in de wetenschappelijke wereld van onzekerheden. In de hoop op vragen uit het publiek waardoor ik mijn onderzoeksvraag kan aanpassen of nog specifieker kan maken.

Onlangs kreeg ik de vraag van een arts of ik nooit bang ben dat mijn verhaal mensen angst inboezemt. Ik had daar niet eerder zo over nagedacht en ik hoop ten zeerste dat dit niet het geval is. MS brengt veel onzekerheden met zich mee, inclusief het toekomstige cognitieve functioneren. Dat is de ellende van het hebben van deze diagnose. Maar er niet over praten voelt voor mij als een stap terug, in plaats van een stap vooruit.

Als mijn verhaal onverhoopt angst tot gevolg heeft, nodig ik u uit mij dit ten alle tijde te laten weten. Dan moeten we daar iets op verzinnen. Want alleen door met elkaar in gesprek te blijven, kunnen we de toekomst van cognitieve stoornissen bij MS aanpakken. Dat vind ik een mooie eindejaarsgedachte, u ook? Fijne feestdagen!

dr. Hanneke Hulst, hersenwetenschapper MS Centrum Amsterdam

(Foto: Maxim Wermuth)