• 0 Reacties

Het is vrijdagavond, de poezen liggen te slapen en de hond kauwt tevreden op zijn bot. Mijn vriend kijkt met een half oog naar een autoprogramma op TV. Het hoofddoel voor het weekend is werken aan mijn proefschrift. Ik vind het suf en ongezellig, maar veel keuze heb ik niet, het is immers nog steeds niet af. Misschien is het mijn gebrek aan focus, mijn perfectionisme, of mijn enthousiasme voor zoveel andere (belangrijke) dingen.
mszien140310-hanneke-hulst

Eigenlijk zou ik in een hutje op de hei moeten gaan zitten (zonder internet en telefoon) om dat proefschrift af te schrijven. Maar eigenwijs als ik ben, schrijf ik nu een column voor jullie, lezers van MSweb, en heb ik ook toegezegd om aanwezig te zijn tijdens de boekpresentatie van ‘Kortsluiting’ (geschreven door Christine Kliphuis). In dit kinderboek lees je mee in het dagboek van Isabel. Zij vertelt over haar leven met een moeder met MS. Een verhaal dat voor mij zeer herkenbaar is: mijn moeder heeft de officiële diagnose gekregen toen ik drie jaar oud was.

Terwijl ik ‘Kortsluiting’ lees, komen mijn eigen jeugdherinneringen weer boven drijven. Zelf vind ik dat mijn kinder- en jeugdtijd niet negatief zijn beïnvloed door de ziekte van mijn moeder. Was hij anders dan bij andere kinderen? Vast en zeker. Ik heb al vrij jong geleerd om flexibel te zijn, om me te kunnen aanpassen. Ook kon ik als elfjarige perfect strijken, zelfs overhemden! Maar bovenal heb ik toen al geleerd om blij te zijn met wat er wel is, in plaats van me blind te staren op hoe het ook had kunnen zijn.

Uiteindelijk zijn heel veel dingen in het leven relatief. Ik weet dat ook ik als 14-jarige echt wel eens om een ‘normale’ moeder schreeuwde (met de nadruk op schreeuwde). Menigmaal heb ik die lelijke, lompe rolstoel vervloekt als we in de stad aan het winkelen waren. Echter, toen de moeder van een klasgenootje overleed aan een hersentumor, realiseerde ik me des te meer dat ik blij moest zijn. Mijn moeder was er tenminste nog, weliswaar met rolstoel, maar Who cares?

Als MS-onderzoeker en dochter van een moeder met MS, vinden mensen je al snel (terecht of onterecht) bijzonder. Ze zijn benieuwd wanneer de MS van mijn moeder mij heeft beïnvloed in het maken van een keuze voor studie en/of promotieonderzoek en ook of het niet confronterend is als je je elke dag met deze ziekte bezighoudt. Om antwoord te geven op de eerste vraag: mijn intrinsieke interesse naar de hersenen is niet (bewust) gestuurd door de MS van mijn moeder. De keuze voor mijn promotieonderzoek wel. Confronterend? Niet echt, alleen de patiënten uit hetzelfde geboortejaar als mijn moeder doen de scheiding tussen werk en privé wat vervagen.

De afgelopen vijf jaar ben ik op zoek gegaan naar een balans tussen Hanneke als MS-onderzoeker en Hanneke als ‘dochter van’. Heel bewust heb ik lange tijd gekozen om me vooral over de wetenschappelijke kant te ontfermen. Eerst maar eens bewijzen dat ik een goede MS-onderzoeker kan zijn, zonder het persoonlijke verhaal. Maar stiekem zijn die twee natuurlijk helemaal niet zo zwart-wit te scheiden. Ervaringen van thuis komen op het werk terecht en vice versa. Is dat erg? Ik denk het niet, maar daar zal ik nog eens uitgebreid over nadenken als mijn proefschrift af is.

Door: Hanneke Hulst

Ook verschenen in MSzien 2014, nummer 1.

Meer lezen: