Column Hanneke Hulst |

In de afgelopen jaren is mijn moeder meerdere keren de revue gepasseerd in mijn columns. Op de eerste plaats omdat ik door haar ziekte van dichtbij heb ervaren wat het is om met MS te moeten leven. Maar ook door haar rol als ‘Vrouwe Justitia’ van het onderzoek, met andere woorden: haar kritische blik op de onderzoeksresultaten daarbij strijdend voor het belang van de patiënt.

column-150515-hanneke-vanaf_-nu-alles-anders

In mijn column ‘werk versus privé’ schreef ik dat ervaringen van thuis, als dochter van, op het werk terecht komen en vice versa. Met die gedachte schrijf ik deze verdrietige column. Mijn moeder, rode draad door het verhaal van u als patiënt en van mij als wetenschapper, is niet meer bij ons. Ik had niet gedacht dat de mooiste dag van mijn leven tot nu toe, mijn promotie, zo snel gevolgd zou worden door de droevigste dag van mijn leven: het overlijden van mijn moeder.

Ik herinner me nog goed dat ik al vanaf jonge leeftijd betrokken was bij haar ziek zijn. Ik hield spreekbeurten op school om iedereen te laten weten dat MS geen spierziekte is, maar een ziekte van het centrale zenuwstelsel en wat dat betekent voor iemands leven.

Om dit verhaal kracht bij te zetten, interviewde ik uiteraard mijn moeder als ervaringsdeskundige. Ik ging met haar mee naar de MS-neuroloog waar ik haar ‘sprekende agenda’ was, zoals ze dat zelf vol trots noemde (ik hielp haar onthouden welke punten ze wilde bespreken met de arts). Ik hield haar hand vast als ze de MRI scanner in moest, omdat ze dat eigenlijk niet durfde omdat het zo’n kleine ruimte is.

Veel korter geleden zat ik trouw naast haar bed terwijl zij via een infuus haar chemokuren kreeg als behandeling tegen kanker. Al snel bleek dat haar tumor erg agressief was en dat de medicijnen uitzaaiing niet hadden kunnen voorkomen. Moedig als ze was, zette ze alles op alles om te blijven leven. Ze had elke keer een nieuw doel waarbij haar aanwezigheid onontbeerlijk was: de geboorte van haar vierde kleinkind, het afstuderen van haar jongste zoon, mijn promotie. Niet zonder slag of stoot, maar ze was erbij. Elke keer weer.

Als het aan mijn moeder had gelegen, was ze er nu ook nog steeds geweest. Maar haar lichaam besloot anders. Voor haar is er rust na een moedige strijd. Voor ons, de achterblijvers, is er een enorm gemis.

Mijn allergrootste fan, dat was mijn moeder. In alles wat ik doe, waaronder mijn werk, was zij er om me aan te moedigen. Met veel plezier en een kritisch oog las ze mijn columns voordat ik ze opstuurde voor publicatie bij MSweb. Zij was voor u degene die telkens weer de vraag bij mij neerlegde wat het onderzoeksresultaat eigenlijk betekent voor iemand met MS. Zij zei dan: ‘Leuk dat je dat nu weet over de hersenen, maar wat hebben wij als patiënt daar nou aan?’ Na mijn uitgebreide uitleg zei ze vervolgens bemoedigend: ‘Ga zo door kind.’

Vanaf nu is alles anders.

Mijn moeder was een powervrouw met een groot doorzettingsvermogen en een enorme kracht. Ik hoop dat ik hierin op haar lijk. Ik ga er alles aan doen om mijn onderzoek naar MS succesvol voort te zetten. En voor u niet gevreesd: haar wijze woorden, kritische blik en eindeloze aanmoediging leven voort in mijn gedachten. Ook al is ze niet meer hier, zij zal het onderzoek blijven bewaken.

Hanneke Hulst
Februari 2015

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *