MS = teamsport

Column Hanneke Hulst | Als kind van een moeder met MS was het me al snel duidelijk dat het hele gezin “meedoet” aan het hebben van MS. Meestal hield dit in dat wij rekening hielden met het energielevel van ons “moekie” en net iets vaker de handen uit de mouwen staken in de huishouding dan onze vriendjes en vriendinnetjes.

Soms imiteerden mijn broers en ik haar door bijvoorbeeld ’s middags ook op de bank te gaan liggen. Vanaf de andere bank volgde dan een zucht en een geërgerd “waarom lig jij er zo bij, jij hebt toch geen MS?” Nu ik (al geruime tijd) puber af ben, snap ik deze opmerking overigens veel beter dan toen.

MS heb je niet alleen, ook als onderzoeker niet. Vanuit verschillende disciplines wordt er hard gewerkt aan allerlei aspecten van deze ziekte. Zo vormen de oorzaak en moleculaire eigenschappen van MS  de materie waar de fundamentele onderzoekers zich op richten.

Verzameling van experts

Neurologen en radiologen houden zich onder andere bezig met het monitoren van mensen met MS om de effectiviteit van de behandeling te bepalen.

Een andere belangrijke speler in het verhaal is de revalidatiearts, die zoekt naar manieren om het leven met de symptomen van de ziekte zo dragelijk mogelijk te maken, terwijl de bedrijfsarts onderzoekt hoe mensen met MS zo lang mogelijk aan het werk kunnen blijven.

Maar ook de (neuro)psycholoog, de MS-verpleegkundige, de fysio- en ergotherapeuten, de maatschappelijk werker, en de neurowetenschapper spelen een belangrijke rol in het geheel. Het is een bonte verzameling van experts waarvan ik er vast en zeker nog een aantal niet genoemd heb, excuus daarvoor.

Veel van bovenstaande experts werken nauw met elkaar samen in interdisciplinaire teams om de zorg voor mensen met MS zo optimaal mogelijk te maken. Binnen het onderzoek wordt samenwerking ook steeds belangrijker gevonden.

Nationale wetenschapsagenda

Recentelijk heb ik zelf aan een onderzoeksaanvraag gewerkt voor de nationale wetenschapsagenda (NWA)* waar een van de speerpunten het consortium (onderzoeksteam) betreft. Zijn alle belangrijke partijen betrokken bij het onderzoek? Is het onderzoeksteam interdisciplinair? Ben je in staat om met je consortium van bench to bedside te denken (van fundamenteel tot toegepast)?

Met een belangrijke wetenschappelijke vraag ben ik de boer opgegaan – langs alle relevante collega’s, maar ook langs mensen met MS. In eerste instantie vond ik het spannend. Vinden ze het wel een goed idee? Kunnen we elkaar voldoende vinden in het idee, etc.

Na de eerste positieve reacties werd ik zelfverzekerder, maar bovenal merkte ik dat door met zoveel verschillende experts te praten, het idee elke keer wat veranderde. Je schaaft het idee een beetje bij, je voegt er iets aan toe. Door andermans gedachten te horen, die gebaseerd zijn op een ander deel van het MS-verhaal, is het uiteindelijke onderzoeksplan mooier geworden. Completer. Dat is enorm waardevol. Of het ook succesvoller is, moeten we afwachten. Eind oktober krijgen we te horen of we door mogen naar de volgende ronde.

Maar voor mij als onderzoeker is er al winst behaald. Ik heb ontzettend veel geleerd van de mensen die ik in de afgelopen twee maanden uitgebreid heb gesproken. MS-onderzoek doen is teamsport. Net zoals het hebben van MS teamsport is. Rest mij niks anders te zeggen dan: samen staan we sterk!

 * De NWA is tot stand gekomen doordat mensen uit de maatschappij vragen konden aanleveren. Uit de meer dan 12.000 vragen die zijn ingediend, zijn 25 “routes” gedefinieerd. Onderzoeksthema’s waarvan Nederland vindt dat er aandacht aan besteed moet worden.

Eerder verschenen in MSzien 2018, nr. 3