skip to Main Content
Het Relaas Van Een Moeder
Renée Spermon-Marijnen, moeder van Boaz Spermon

Het relaas van een moeder

‘Samen dragen. Dat is het enige wat je kan doen als naaste’

Het relaas van een moeder

Ze is zijn moeder, zijn naaste. Ze loopt het hem mee, leest mee, leeft mee. Is er voor hem, ondersteunt hem waar nodig, maar het blijft altijd moeilijk. “Als ouder sta je erbij en kijk je ernaar”, zegt Renée Spermon-Marijnen, moeder van Boaz Spermon.

Door: Marjolein van Woerkom

Renée Spermon-Marijnen, moeder van Boaz Spermon
Renée Spermon-Marijnen, moeder van Boaz Spermon

“Het was in 2012, op het moment dat hij net zijn baan en huis had opgezegd om een jaar in Australië te gaan werken. Hij kreeg een infectie aan zijn oog. Bo zei meteen: ‘Volgens mij is het MS. Ik heb het nagezocht.’ Maar ik wilde het niet geloven. Ik zei het hem: ‘Schat er zijn nog zoveel andere oorzaken mogelijk’. De infectie trok weg. Een mri werd er niet gemaakt.

Tot enkele maanden later, toen een infectie zijn andere oog trof. We schrokken heel erg. We besloten een mri te laten maken. Op de dag van de uitslag hebben we er een uitje van gemaakt. We zijn eerst naar het Rijksmuseum geweest, maar daar loop je dan toch niet heel ontspannen rond. Eigenlijk wisten we het al: het kan niets anders zijn dan MS.

De familie werd bijeengeroepen: mijn man Jacques, onze vier kinderen en ik. Allemaal zaten we rond die houten tafel in ons huis in Den Bosch, dat we elf jaar eerder hadden gekocht en verbouwd. Hoe nu verder?

Familieberaad is bij ons erg belangrijk. We zijn zo verbonden met elkaar. We zijn sterk. Wij storten niet in. Bij al onze kinderen zie je die mentaliteit. Het komt door onze achtergrond. Jacques is kampkind. Hij is alles verloren. Ons gezin is zijn wereld. Alles wat daarbuiten gebeurt, is vrijwel onbelangrijk. Ik ben in een veilige omgeving opgegroeid. Bij ons thuis kon alles en overal was een oplossing voor. Daardoor kan je veel aan in het leven. Daarnaast ben ik Maagd, dus erg pragmatisch.”

“Bo ging gewoon naar Australië, geen jaar, maar drie maanden, al backpackend. Een bevriende neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zorgde ervoor dat hij daar zijn interferon kon krijgen. Bo had de beste tijd van zijn leven. MS was een schim geworden. Hij solliciteerde via skype en kon bij zijn terugkomst meteen aan het werk.

Onze oudste drie kinderen zijn allen arts. Maar Bo wilde dat niet. Hij studeerde sociale geografie en ging aan het werk bij een groot vastgoedbedrijf. Hij was lekker aan het werk, trainde veel, lette op zijn eten. Zonder medicijnen ging het prima. Helemaal fijn. We besloten gezamenlijk niets te vertellen aan zijn werkgever.”

“Tot 2015. Bo kreeg tintelingen in zijn been. We schrokken enorm. Paniek. Hij kwam terecht in een revalidatiecentrum voor vier maanden. Lopen ging niet meer. Dat sneed me zo door mijn ziel. We hebben samen gehuild.

Ik weet nog hoe druk ik me maakte over de zaken die daar slecht geregeld waren. Dat is me zo bijgebleven. Ze hadden daar echt totaal geen verstand van MS. Als oud-fysiotherapeut wist ik exact wat er nodig was. Fysio is erg belangrijk om soepelheid in je lijf te brengen bij spasmen, maar daar wilden ze niet aan.

Daarnaast zat hij eerst op een niet-zelfstandige afdeling, maar toen hij na enkele weken zelf naar het toilet en onder de douche kon, leek het ons vanzelfsprekend dat hij overgeplaatst kon worden naar de zelfstandige afdeling. Dat bleek niet het beleid te zijn. Mij werd duidelijk gemaakt dat hij pas overgeplaatst kon worden als er iemand zijn plek op de niet-zelfstandige afdeling kon innemen. Ik heb me daarover toen vreselijk druk gemaakt bij de directie. Het leek er alleen om volle kamers en geld te draaien, niet om de patiënt. De volgende dag stuurde Bo een berichtje dat hij was overgeplaatst.”

‘Revalidatie’

“Eenzelfde ervaring hadden we met de klinisch revalidatiearts die van tevoren al stelde dat Bo nooit meer zou kunnen lopen. Ik had als fysiotherapeut allerlei ideeën hoe we hem letterlijk weer op de been konden brengen, maar zelfs een loopband wilde ze niet proberen. Ze zei dat hij maar gelukkig moest zijn dat hij nog bij zijn ouders kon wonen. Hij was toen 32! Welke jongen van die leeftijd wil er bij zijn ouders wonen?? Thuis zijn we gaan oefenen. Zwemmen, traplopen. Met moeite is het hem gelukt. Ik wilde echt weer terug naar die arts en zeggen: kijk dan, hij loopt. Het is hem gelukt.”

“Bo zocht en zoekt alles uit. Pluist het hele internet uit. We zijn ons samen gaan oriënteren. Wat is er in de wereld op MS-gebied? Het is een groot voordeel dat we als familie allemaal in het medische vak zitten. We kennen het jargon, zijn gewend medische artikelen door te nemen. Ik heb altijd met hem meegelezen, dus toen hij op het idee kwam van stamceltherapie, stonden we meteen vierkant achter hem. Ik had heilig vertrouwen in hem. ‘Als jij denkt dat dit moet, dan moet dit.’ Als ik in zijn schoenen had gestaan dan had ik hetzelfde gedaan. We willen niet lijdzaam afwachten.

Hij zamelde via crowdfunding in onvoorstelbare korte tijd het benodigde bedrag in om in Zweden een stamceltransplantatie te ondergaan. Hij heeft zo’n spirit, dat ik me af en toe afvraag, waar haal je het vandaan? Hij heeft alles zelf bedacht en zelf geregeld. Ik was en ben zo trots op hem. Het is voor hem soms niet makkelijk. Zijn broers en zussen hebben allemaal carrière gemaakt, hebben een gezin. Hij is een andere weg ingeslagen en staat met beide benen in de modder. Hij heeft andere prioriteiten.”

“Ik ging mee naar Zweden. Elke dag bezocht ik hem van 12.00 tot 20.00 uur in het ziekenhuis. In het naastgelegen parkje aten we ciabatta met ham en kaas, die ik altijd voor hem meenam. We hebben daar ontzettend veel gepraat, maar ook veel plezier gehad. Ik denk dat dat hetgeen is wat je als naaste kan bieden. Het is dramatisch als je je kind ziet lijden.

Jacques en ik hadden dat al eerder meegemaakt. Onze dochter heeft een nierprobleem, een van onze zonen is gescheiden. We zijn gewend dat kinderen zorg met zich mee brengen, maar als ouder sta je erbij en kijk je ernaar. Je kan niets doen, terwijl hun wereld instort. Het enige wat we voor Bo kunnen doen, is er voor hem zijn en twee harinkjes meenemen als we bij hem op bezoek gaan. Daarom is het ook zo fijn dat wij als ouders veel vrienden en kennissen hebben. Zij steunen ons weer en houden ons overeind.”

Boaz Spermon
Boaz Spermon

“Bo is zo bevlogen en probeert het maximale uit zijn leven te halen. Natuurlijk zie ik ook zijn twijfels: over werk, over relaties enzovoort, maar hij loopt er niet voor weg. Laatst had hij een bruiloft en het was de bedoeling dat iedereen in een tent zou blijven slapen. Dan kan je bij voorbaat zeggen: dat gaat niet, maar hij heeft het geprobeerd en het ging. Hij en zijn vriendin hebben zelfs nog gedanst. Dat is toch fantastisch?

Bo gaat voor maximaal. Dat is een familieding. Hij doet nu een studie bij de EMA, European Medicine Agency. Wie weet belandt hij ooit toch nog in die medische wereld, waar hij altijd zo wars van was. Ik zie hem wel uit die vastgoedwereld stappen. Als je eerst moet gaan rusten, voordat je een afspraak hebt met een klant en je moet je targets elke week weer halen, dan kan je je wel eens afvragen: is dit het nu? Is dit wat ik wil? Je moet ook leven. Die spiegel wil ik hem voor houden.”

Houd de regie

“Ik loop met hem mee. Dat is wat ik kan doen. Als hij 50.000 handtekeningen weet op te halen om stamceltherapie naar Nederland te halen en mag spreken in de Tweede Kamer, sta ik hem, op gepaste afstand, bij. ‘Houd de regie’ heb ik telkens tegen hem gezegd. Laat andere belanghebbenden niet met jouw punt aan de haal gaan, want dat krijg je dan nooit meer terug. Ik heb dertig jaar in de politiek gezeten. Ik weet hoe het werkt. Als je even niet oplet, zagen ze de poten onder je vandaan.

Hij zoekt alles uit. Een pak met elektrodes die je stimuleren om beter te lopen? Ik ga met hem mee, maar zeg hem ook eerlijk als ik daar grote twijfels bij voel. Nu heeft hij een nieuw revalidatiecentrum gevonden in Woerden. ‘Dat is misschien wel iets voor jou’, zeg ik hem dan. Mogelijk gaan we samen ook hierop af. Dat is het enige wat je kan doen als naaste. Samen dragen.”

Curriculum Vitae

Renée Spermon-Marijnen is getrouwd met Jacques Spermon. Ze hebben vier kinderen en zeven kleinkinderen. Samen met haar man had ze een fysiotherapiepraktijk in hun voormalige woonplaats Berlicum. Daarnaast was ze zo’n dertig jaar actief in de politiek voor de VVD.

Zodra de kinderen uit huis waren, verhuisden ze in 2000 naar Den Bosch. “We zijn stadsmensen. Jacques ging tien jaar eerder met pensioen dan ik, dus in een stad is er voor hem dan ook genoeg te doen. Daarnaast hadden we op deze manier genoeg ruimte in huis om kinderen en kleinkinderen te laten logeren. Later kon Bo mooi van de ruimte gebruik maken, toen hij tijdelijk bij ons moest komen wonen.”

Renée heeft altijd veel bestuursfuncties gehad en is nog steeds in diverse besturen actief. Een echt clubmens noemt ze zichzelf. Nu is ze betrokken bij een van de focusgroepen van de MS patiëntenvereniging om geld in te zamelen, opdat deze vereniging weer een stabiele en sterke financiële basis krijgt, om van daaruit mogelijk te kunnen participeren in onderzoeken die vanuit het patiëntenperspectief als zeer wenselijk worden geacht.

Lees ook ons interview met Boaz Spermon zelf!

Lees ook over stichting Op de Been

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top