skip to Main Content
Hersenvlekken

Hersenvlekken

“Het is eindelijk iets van mij dat heel blijft”

Hersenvlekken – Sara van der Kooi

Ze schreef een boek dat ‘eruit moest’. In ‘Hersenvlekken’ portretteerde Sara van der Kooi zichzelf met haar MS open en bloot op een ontroerende en humoristische wijze. En in een originele vorm.

Door Marjolein van Woerkom

Sara van der Kooi - Hersenvlekken“Ik zou er zelf ook niet naartoe gaan”, zegt ze op diezelfde nuchtere en laconieke toon die ze in haar boek tentoonspreidt en waardoor je als lezer het boek ingetrokken wordt. Ze heeft het over haar eigen signeersessie, eind oktober in Warnsveld. “Als iemand gaat vertellen over zijn ziekte, dat trekt toch geen publiek?” Er waren inderdaad weinig mensen, maar ze vond het niet erg. Zo had ze tijd om iedereen persoonlijk te spreken.

De officiële boekpresentatie in mei 2017, waarbij Job Cohen het eerste exemplaar overhandigde aan de schrijfster zelf, had ruim honderd mensen getrokken. Na die piek werd het in de zomer oorverdovend stil. “Ik dacht: is er iemand die mijn boek leest? Nooit wilde ik meer net vlak voor de zomer een boek uitbrengen. Had ik hier nu zoveel moeite voor gedaan?” De recensies vol lof kwamen pas later.

Lithografie

Sara van der Kooi zit in haar rolstoel met 5-inch wieltjes, zilver vanbinnen en zwart vanbuiten, in haar Amsterdamse appartement. Boeken liggen overal. Een lithografie van Bart van der Leck hangt boven de eettafel. Haar inspiratie. Boerenmeisje met koe. “Ik zag dit in het Rijksmuseum en ineens wist ik hoe ik mijn boek moest gaan schrijven”, zegt ze. “Geen chronologisch aaneengesloten verhaal, maar in verschillende fragmenten.”

Al eerder had ze zitten zweten boven haar laptop. Al vanaf de diagnose in 2005 wist ze dat ze een autobiografisch boek wilde schrijven. Het verhaal lag er, maar hoe moest het vorm krijgen? De backspace-toets en ‘een nieuw leeg document’ werden veel gebruikte toetsen op haar laptop.

Ondertussen voelde ze gehijg in haar nek. Haast had ze. Haast om de woorden vorm te geven, haast om haar verhaal neer te zetten, want elke dag ging er wel iets stuk in haar. Haar spastische benen, haar trillende handen. Hoe kon ze? Maar ze had geen keus. Het verhaal moest eruit. “Ik hoorde Kees van Kooten in het televisieprogramma ‘Kijken in de ziel’ zeggen dat schrijvers blijven zitten tot het af is. Ik kon niet anders.”

Ze zit nog steeds, het is af en ze is er nog. De schrijfster is tevreden, blij. “Door deze vorm kun je het waar dan ook openslaan en verder lezen. Het is eindelijk iets van mij dat heel blijft.”

Cadans

Ze had er alleen meer witruimtes in gewild. “De stiltes tussen muziekstukken in vind ik zoveel mooier dan het applaus. Dat had ik ook in mijn boek gewild, maar dan zou de lezer afhaken dacht mijn uitgever.” Desondanks klinkt de cadans van haar Zeer Korte Verhalen nog door als het boek al dichtgeslagen is. Het heeft ritme, een melodie die in je hoofd blijft rondzingen.

Als ik ooit in een rolstoel kom dan stop ik ermee, dan hoeft het voor mij niet meer, had ik ooit na het horen van de diagnose gezegd. Dan zou ik een enkeltje Ierland nemen, me bij de Cliffs of Moher af laten zetten en me van de rotsen tussen de puffins naar beneden storten.
Dat zeg je dan, je weet nog niet dat je geen idee hebt.
Ik vind rolstoelrijden leuk, zonder kan ik ongeveer niks en met kom ik overal en voor de Cliffs staat tegenwoordig een hekje.

Het is een intrigerend verhaal van een vrouw die op haar 24ste volop in het leven staat. Ze woont op het Rembrandtplein in Amsterdam, studeert sociale psychologie, werkt in een Ierse pub, voetbalt en speelt viool en Uilleann pipes. “Een ultieme combinatie. Mijn studie gaat over waarom mensen dingen doen die ze doen en in het café zag ik dat toegepast worden in de praktijk. Elke bezoeker was een wandelende column.”

Totdat MS in 2007 de hoek om komt zeilen. Die twee letters veranderen haar leven totaal. De diagnose luidt in eerste instantie RRMS. Als ze niet meer kan werken, verhuist ze naar een eigen huisje in Amsterdam West. Later wordt de diagnose bijgesteld naar PPMS. In 2012 krijgt ze een partiële dwarslaesie, waardoor ze in een rolstoel belandt.

Het voelt als een opluchting als de revalidatiearts in het ziekenhuis mijn lichaam onderzoekt en zegt: Je hebt een partiële dwarslaesie [..] Ik kan mijn oren niet geloven. Hoe vaak had ik de laatste tijd niet gezegd: had ik maar een dwarslaesie. Dan was het duidelijk, dan zou het niet erger worden.

Paradox

Nu woont ze in een aangepast appartement in dezelfde straat waar ze vijf jaar geleden haar huisje had, leert Arabisch en schrijft. “Soms denk ik: stel je niet zo aan. Sta gewoon op. Vanbinnen is er niets met mij aan de hand.” Even valt ze stil. Denkt na. Haar blik verandert. Ze lacht. “Maar tegelijkertijd is er van alles aan de hand daarbinnen. Ik ben één grote paradox. Ik kan zeggen dat ik door mijn ziekte me alleen nog maar bezighoud met de echt belangrijke dingen in het leven, maar tegelijkertijd maak ik me ook druk over onbelangrijke zaken. Heb je al een stroopwafel of chocolaatje genomen?”

De MS geeft frustratie. “Ik zit erbij en kijk ernaar. Ik kan boos worden op mijn benen, maar ze ook zien als pubers, zoals mijn vriendinnen kinderen hebben. Ik doe precies hetzelfde. Ik kan er maar beter iets van maken.”
boek hersenvlekken

Mijn arme benen
de staken
de stakkers
de stakers.

Er woedt een strijd binnenin mij, geheel buiten mij om. Mijn lichaam is niet meer het mijne en tegelijkertijd van niemand anders dan van mijzelf. Voor geen goud zou ik met iemand anders willen ruilen, ik zit in mij, ik ben blij dat ik ben wie ik ben, ik zal er altijd voor haar zijn. Haar, mijn eigen lichaam, dat ben ik zelf.

Of er een nieuw boek aan komt? “’Eén boek is geen boek’, zei schrijver Peter Buwalda ooit in Zomergasten. Ik schrijf, maar ik weet nog niet waar dat toe leidt. Stukjes schrijven zoals Simon Carmiggelt wilde ik toen ik in het café werkte, maar nu ben ik er nog niet over uit. Schrijven is soms verschrikkelijk, maar ook fantastisch tegelijk.”

Als ik schrijf, kan ik lopen, rennen, viool spelen, pipes spelen, voetballen zonder dat ik word geremd door een gehavend lichaam. Ik gebruik de spraakherkenning half, de tegendruk van de toetsen voelt zo fijn, het gevoel eindelijk weer een muziekinstrument te kunnen bespelen.
Schrijven, de noodzaak van het schrijven, om het allemaal dragelijk te maken.

Uitgeverij Hoogland & van Klaveren
EAN: 978 90 8967 240 7
NUR: 320
134 bladzijden
Formaat: 13 x 21 cm
Prijs: € 14,50

Artikel eerder verschenen in MSzien nr. 4 – december 2017

Dit bericht heeft 1 reactie
  1. O hoe herkenbaar vooral dit […] Als ik schrijf, kan ik lopen, rennen, viool spelen, pipes spelen, voetballen zonder dat ik word geremd door een gehavend lichaam. […]
    Van mijn elfde tot en met mijn vijfentwintigste levensjaar heb ik viool gespeeld. Eerst via de muziekschool, daarna bij een privéleraar. Ik was net Beethovens vioolromance No 2 in F aan het instuderen toen een chronische, maar niet levensbedreigende ziekte, Multiple Sclerose, het mij onmogelijk maakte om nog door te gaan. Ik verloor de grip op mijn strijkstok, die kon zomaar uit mijn handen vallen. Mijn dierbare viool bleef in zijn de kist, waar ik hem nog maar zelden uithaal. Via internet – onder meer Hyves- kwam ik in contact met lotgenoten met M.S. en met mensen met een chronische ziekte die gelijkenissen toont met M.S.We hadden het vooral over hoe we daarmee omgingen. Het ongewild moeten inleveren van je hobby of beroep is voor velen moeilijk. Het invullen van de ontstane leegte bleek nog lastiger. Op een dag ontstond ineens een verhaal in mijn hoofd. De ene zin na de andere verscheen en bleef daar ronddwalen. Tot mijn verwondering ging dat niet over ziek zijn, maar over een gezonde jonge vrouw die weliswaar het nodige had meegemaakt.Dat de viool daarbij een belangrijk onderdeel uitmaakte, vond ik niet meer dan logisch. Uiteindelijk heb ik alles op papier gezet, waarover ik meer dan anderhalf jaar heb gedaan. Ik bleef voortdurend veranderingen en verbeteringen aanbrengen. Personen kwamen erbij of vielen af. Vanwege mijn gezondheid kon ik soms dagen achtereen niet typen, maar het verhaal bleef zich ontwikkelen zoals je een muziekstuk, een compositie, opbouwt.Met veel plezier heb ik het verhaal uitgewerkt ondanks de vermoeidheid die mij soms parten speelde. Dit is een gedeelte uit mijn in 2009 verschenen boek met dank aan Ron S die mij het laatste duwtje gaf om mijn verhaal in boekvorm te laten verschijnen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top