skip to Main Content
1000 Gezichten Van MS
Lotte Kogelman

1000 gezichten van MS

‘Zingeving geeft je een beter gevoel’

Mijn eerste indruk is die van een vrolijke dame in een gezellige bloemetjesjurk die mijn kant op komt. “Je kunt me herkennen aan mijn rode autootje én aan mijn rode appelwangen.” En inderdaad: dát is geen probleem. Lotte Kogelman (35 jaar, getrouwd en moeder van een zoontje van vier jaar) is de volgende in de reeks 1000 gezichten van MS.

Door: Femke Verhoef

Lotte Kogelman. Fotograaf Marco Peelen, atelier Marsland
Lotte Kogelman. Fotograaf M. Peelen, atelier Marsland

Er zit een vrouw met een duidelijke visie op haar behandeling tegenover mij. Lotte heeft sinds twaalf jaar de diagnose RR MS (Relapsing Remitting MS); ze gebruikt geen remmende medicatie. “Misschien ben ik eigenwijs, maar ik heb geleerd om te luisteren naar mijn gevoel. MS mag geen grote rol spelen in mijn leven en ik steek graag af en toe mijn kop in het warme zand. Toen ik op mijn 22e de diagnose kreeg had ik maar één voorbeeld van MS in mijn omgeving. Deze man ging al jong heel erg snel achteruit en overleed aan de gevolgen van een longontsteking. Nu, na al die jaren, zie ik dat het ook anders kan verlopen.”

Klachten

Ook al gebruikt Lotte geen medicatie, ze heeft wel degelijk klachten. “Zo heb ik zenuwpijn in mijn benen. Een overprikkelde blaas, gevoelsstoornissen, vermoeidheid, cognitieve klachten en algemene overprikkeling. Wanneer ik teveel over mijn grenzen ga, begin ik te praten als een soort dronkenman. Sinds kort heb ik CBD-olie ontdekt; dat werkt goed tegen de zenuwpijnen. Zolang het zo gaat mag ik niet klagen.”

NPO

Sinds een aantal maanden zit Lotte voor de helft in de ziektewet als gevolg van foute cellen die waren aangetroffen en inmiddels zijn verwijderd. Dat leverde veel spanning op, waardoor de MS nogal opspeelde. Een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) heeft onlangs aangetoond dat haar cognitieve vermogen is aangetast door MS. “Wel confronterend hoor, die uitslag. Er zijn allerlei strategieën nodig om op mijn normale niveau te komen. Daar word ik moe van en het kost me extra tijd en energie om hetzelfde werk te doen als voorheen.”

Voor het eerst voelt Lotte zich patiënt. “De neuroloog, de MS-verpleegkundige, de bedrijfsarts; ik heb ze allemaal gezien. Een onprettig gevoel dat ik nog niet eerder heb ervaren. Ik kan niet langer om mijn MS heen; goed omgaan met energie of dingen soms gewoon ‘laten’ is helaas niet meer voldoende. Er ging een knop om en ik neem nu echt de tijd voor mijzelf en om terug te komen in mijn werk. Daarnaast wil ik mijzelf beter voelen.”

Effecten op je relaties

Dat MS behoorlijke impact kan hebben op je leven weten we natuurlijk maar al te goed. Ook Lotte merkt dat haar ziekte zijn weerslag heeft op haar sociale leven en haar relatie. “Ik word blij van muziek en concerten. Maar het gebeurt regelmatig dat ik tickets heb gekocht die ik alsnog door de vermoeidheid weer moet verkopen. Ik kan van tevoren ook nooit aangeven of ik op een verjaardag zal komen. Gelukkig lukt het vaak genoeg wél om de leuke dingen in het leven te doen en daar geniet ik dan heel erg van. Life is good op die momenten.”

In haar huwelijk merkt Lotte ook dat MS op een vervelende manier de kop op kan steken. Haar relatie staat door de persoonlijkheden die zij beiden zijn en de MS ook wel eens onder druk. Lotte: “Soms ben ik echt een draak. Dan ben ik zo moe en overprikkeld en kan ik geen geluid meer verdragen. Dan ben ik niet altijd aardig.

En mijn man kan soms ontzettend de plank misslaan als het gaat om een beetje empathie. Bijvoorbeeld bij het naar bed brengen van onze zoon. Dat kan voor mij echt een opgave zijn. Mijn man zegt dan: ‘Ik doe het wel, maar dan moet jij even dit of dat doen’, of  ‘denk je dat ik niet moe ben na een hele dag werken?’ Dat maakt me zó boos. Mijn lontje wordt sneller kort, ondanks dat ik een heel erg geduldig mens ben.”

Zingeving

Lotte werkt 28 uur per week als jeugdbeschermer, een vak dat zij met passie uitvoert. Sinds ze zelf een zoon heeft en ervaart hoe hulpeloos kinderen kunnen zijn, is haar werk nog waardevoller geworden. “Zingeving geeft je een beter gevoel. Dat hoeft niet perse werk te zijn, of iets anders dat ‘moet’. Al is het maar om elke dag op te staan en bij je oma langs te gaan. Gewoon alles wat voor jou van waarde is en je voldoening geeft, want je leven is echt niet alleen maar MS.”

Deze hardwerkende dame vindt tijd doorbrengen met haar zoontje ook erg belangrijk. “Lekker spelen met Jelle. Toen hij bijna twee jaar was, ben ik minder gaan werken. En verder houd ik van fotograferen en kokkerellen en zijn familie en vrienden erg belangrijk voor mij. Ik ben een sociaal dier.”

Humeurmanagement

MS kan een domper voor je humeur zijn. Lotte heeft het nodig om zich soms even onder te dompelen in de misère. Wanneer zij die ruimte niet neemt gaat het aan haar knagen. “Ik zet fijne muziek op en kan dan keihard meebrullen; een potje huilen lucht enorm op, om vervolgens weer de ruimte te hebben voor de positieve dingen.”

Via een online forum is zij in contact gekomen met een aantal gelijkgestemden met MS. Dit contact met lotgenoten doet haar goed. Op het forum vindt ze (h)erkenning, gezelligheid en informatie. Maar daar is niet altijd ruimte voor negatieve gevoelens. “Dat lijkt soms wel een taboe. Iemand die net een diagnose heeft gekregen, mag niet eens even lamgeslagen zijn. Je hoeft toch niet altijd positief te zijn?” Toch brengt het onderhouden van contacten met mede MSers haar veel steun en begrip. “Het is fijn om iemand te treffen die weet wat je bedoelt wanneer je iets vertelt over je ervaringen.”

Haar eigen humeur houdt Lotte op peil door de verbinding met andere mensen te zoeken. “Mijn zoon, muziek luisteren, koken, lang tafelen met vrienden en familie zijn belangrijk voor mij. Het lukt niet altijd, maar over het algemeen is het leven goed. Carpe diem.”

Foto: Marco Peelen, atelier Marsland

Eerder verschenen in MSzien nr. 3 – september 2017

Dit bericht heeft 5 reacties
  1. Lotte is mijn nichtje, ik heb veel respect voor haar.
    Zelden hoorde je haar de eerste 10 jaar over haar MS en nog steeds.
    Ontkennen? Of een gezond mechanisme met een voor dat moment goede functie.
    Soms vergeet ik gewoon dat zij die diagnose kreeg.
    Ze belt mij op “Ben je thuis, is het goed als ik kom?”
    Hopla stapt ze in haar car en twee uurtjes later zitten we bij Habana, een strandpaviljoen aan de Noordzee in Kijkduin. Hoezo kwaliteit van leven, je haalt er meer uit dan menig ander Lotte, klasse!
    Lfs L

  2. Beste Lotte,

    Graag plaats ik een kanttekening bij de woorden ‘negatieve gevoelens’. Die bestaan namelijk niet. Elk gevoel is positief, het zijn de mensen om ons heen die niet goed weten om te gaan met verdriet, boosheid en angst. Blijheid is gemakkelijk, dus worden alle emoties die onder deze noemer vallen, als positief gezien. Ik ben van mening dat het uiten van emoties ervoor zorgt dat alles wat er gebeurt beter verwerkt kan worden, waardoor er ook weer ruimte komt voor hoop, een lach en energie.
    Ik wens je alle goeds toe!

    Eva, een moeder van een dochter met MS.

  3. mooi stuk en het is niet erg om soms niet positief te zijn maar het is wel erg als je omgeving er dan niets van begrijpt. Gelukkig heb ik een super zus en vrienden en ouders om mij heen die er ook aan hebben moeten wennen.. Ik zelf wordt er wel nog meer door gedreven nog meer uit het leven te halen (ms diagnose sinds mei 2016)
    Jeroen.

  4. Voor mij ook een redelijk herkenbaar verhaal. Ik was blij te lezen dat het niet zo’n verhaal is in de trant van ‘je moet altijd positief zijn’ (daar kan ik heel slecht tegen) maar juist dat leven met MS niet altijd makkelijk is door bijvoorbeeld de communicatie met en door onbegrip van anderen. Ik denk dat wat Lotte aangeeft, dat je niet altijd positief kunt zijn, heel herkenbaar is en reëel voor veel mensen met MS, die vaak ook kampen met een depressie of met depressieve gevoelens. Uit eigen ervaring weet ik bijvoorbeeld dat elke dag leven met vermoeidheid niet makkelijk is. En zo zijn er nog wel meer dingen die een gevolg zijn van het hebben van MS die het leven niet makkelijker maken op het gebied van financiën, (geen) werk, dagelijkse activiteiten, wonen en relaties. Ik gebruik ook geen medicijnen overigens maar hierin maakt iedereen zijn persoonlijke afweging en is dit afhankelijk van of deze medicijnen bij jou aanslaan of niet en of de nadelen zoals bijwerkingen opwegen tegen de voordelen.

  5. Eindelijk eens het verhaal van een MENS met ms in plaats van een MS-patiënt. 100% herkenbaar voor mij dit verhaal. Gewoon luisteren naar je lichaam en je gezond verstand dus geen remmers die je kwaliteit van leven nadelig beïnvloeden. Al was het maar om elke dag weer remmers te gebruiken. Bravo! Lotte ga zo door. Ik ben er, inmiddels 53 en sinds ’89 MENS met ms, ook zo in gegaan. Je krijgt niet altijd begrip of erkenning maar je eigenheid, autonomie en ‘eigenwijsheid’ zijn je grootste kracht.
    Vriendelijke groet,
    Marianne (kinderverpleegkundige 32 uur per week, vrijwilliger kindertelefoon, moeder van 2 studerende zonen, en sinds kort echtgenote van de liefde van mijn leven)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top