skip to Main Content
Nieuwe Trots

Nieuwe Trots

Veel mannen krijgen vroeg of laat prostaatproblemen. Rond mijn dertigste werd goed leegplassen lastiger. Had ik nu al last van deze ouderdomskwaal? Twee jaar later, in 1999, bezocht ik de uroloog, maar alles bleek in orde.

Danny van Bakel in scootmobielIk leerde ermee omgaan. Rond 2002 kreeg ik wel last van vermoeide, stramme benen. Bij de neuroloog werd onder andere een MRI-scan van mijn hersenen gemaakt. Er waren witte stipjes zichtbaar die konden duiden op multiple sclerose, maar opvallender was de vuistgrote cyste. Dát moest mijn klachten verklaren. Die vochtblaas moest verwijderd worden in het academisch ziekenhuis.

De arts aldaar vertelde dat zo’n cyste niet zomaar weggehaald kan worden; de risico’s op hersenbeschadigingen zijn veel te groot. Na een paar testjes werd ik teruggestuurd naar de neuroloog. Ze moest zich juist concentreren op die witte stipjes. De cyste was waarschijnlijk aangeboren en onschuldig. Uit een latere scan bleek dat de cyste niet was gegroeid. Geen zorgen dus.

Ik had een prima leven, maar was toch vaak moe en lusteloos. Was ik depressief? In 2003 bezocht ik een eerstelijnspsycholoog. Ik bleek niet depressief en heb ook nog eens interessante dingen over mezelf geleerd.

Het ziekenhuis deed verder onderzoek naar de witte stipjes met bloedonderzoek en een lumbaalpunctie. Bij de neuroloog kreeg ik de uitslag: primair progressieve multiple sclerose. Ik had er al rekening mee gehouden, maar het was toch even slikken: het academisch ziekenhuis had dus op het goede spoor gezeten.

Toen ik daarna op mijn werk kwam, zaten collega’s op me te wachten. Er was altijd een ongedwongen sfeer. De directeur vroeg of ik MS Word of MS Office had. Ook zou hij met een breekijzer de drempels eruit slopen, zodat ik overal makkelijk met een rolstoel kon komen. Op dit soort luchtige reacties had ik gehoopt.

Eindelijk had ik een verklaring voor mijn vage klachten, maar de toekomst was onzeker. Ik ging ervan uit dat het allemaal wel mee zou vallen. Ik had immers geen pijn, zou geen schubs krijgen en zou er niet aan dood gaan. Ik wist verder weinig over MS, dus ben ik op internet naar informatie gaan zoeken. Ik zag veel zielige verhalen: mensen die veel pijn hadden en niets meer konden doen. Maar ik wilde niet zielig gevonden worden en mijn humor verliezen. Ik ben gestopt met googlen. Ik was tevreden met mijn leven en wilde er niet over nadenken. Ik had geen beperkingen en liet me ook niet beperken. Die suffe scootmobiel zou nog ver weg zijn.

Toch kwam in 2005 het eerste echte ongemak: ik verloor langzaamaan kracht in mijn linkerenkel en moest beter opletten met lopen. Ik liep als een dronkeman en struikelde regelmatig. Best gênant als anderen het zagen.

Lopen ging steeds moeilijker, dus in 2008 begon ik met revalidatie. Ik kreeg een evo, een enkel-voetorthese. Hierdoor was het gelukkig bijna niet zichtbaar dat ik wat mankeerde.

Mijn energie werd ook langzaam minder, dus ik kreeg Modafinil. Ik slikte het braaf, maar twijfelde aan het nut. Totdat ik het een paar dagen vergat en merkte hoe moe ik was.

Een nieuwe baan in 2010. Toen de manager tijdens het sollicitatiegesprek vroeg waarom ik moeilijk liep, heb ik het maar verteld. Volgens mij werkt verzwijgen dan alleen maar averechts. Ik werd evengoed aangenomen.

Door mijn trots deed ik mijn best om de MS te verbergen, maar ik kon er niet meer omheen: het werd steeds zichtbaarder. Zo kreeg ik thuis een invalidenparkeerplaats. Het voelde ongemakkelijk, maar wat had ik er een gemak van!

In 2013 verhuisde mijn werkgever naar een groter pand. De parkeergarage en koffiemachine waren al te ver lopen voor me. Een collega had een ongebruikte mini-scootmobiel en stelde voor dat ik die ging proberen. Nee toch, daar ben ik te trots voor! Onzeker toch een ritje gemaakt. Niemand keek op, dus waarvoor had ik me geschaamd? Het gemak won weer van mijn trots.

Ik werd steeds strammer. 2015 begon met griep, waardoor ik helemaal niet meer kon bewegen. Ik had hulp nodig, ik kon het niet meer alleen. Twee keer in de week kreeg ik fysiotherapie. Het was zwaar, maar mijn conditie en houding verbeterden snel.

Via de neuroloog en uroloog ging ik naar bekkentherapie, waar ik opnieuw leerde plassen. De revalidatiearts verzorgde een nieuwe evo voor me. De zorgmolen draaide volop.

Ik liep veel beter, maar dat was van korte duur. Ik had geen energie meer, fysiotherapie ging me tegenstaan. De fysiotherapeut hamerde op dagrevalidatie. Ik dacht dat ik dit nooit kon verkopen op mijn werk, maar mijn chef stimuleerde het juist: hij zou een stabielere collega terugkrijgen. Begin 2016 begon de revalidatie. Ik leerde al snel dat ik mijn MS niet langer mocht en kon negeren.

Na revalidatie ging het snel. Ik ging korter werken, wat best lastig is voor een workaholic als ik. Er kwamen hometrainer, traplift en elektrische rolstoel. Auto en rijbewijs werden aangepast naar volledige handbediening. Alles leek makkelijker te worden en dat had ik zelf gerealiseerd. Wat was ik trots op mezelf!

Al snel ging ik nog korter werken en na de zomervakantie van 2017 viel het muntje: het ging niet meer, werken kostte al mijn energie. Na bijna twee jaar ziektewet kreeg ik de gevreesde UWV-keuring. De uitslag was een bevrijding: 80-100% arbeidsongeschikt en IVA.

Ik mankeer dus echt wat. Het wordt niet beter, eerder slechter. Ik ben nu rolstoelafhankelijk en doe alleen wat ik wil en kan. Zo zit ik in een werkgroep voor fysieke toegankelijkheid voor mijn buurt, doe belevingsonderzoeken voor de Zonnebloem en ben ambassadeur voor het Jaar van de Toegankelijkheid van de gemeente Haarlem. Het geeft energie en ik het is goed voor mijn sociale contacten.

Ik verberg mijn MS niet meer, ik gebruik het nu. En misschien kan ik ook anderen helpen.

Mijn laatste grote horde is genomen: een echte scootmobiel. Suf is ie eigenlijk niet en ik schaam me er ook niet voor. Ik ben alleen maar trots op wat ik heb bereikt.

Nieuwe trots.

Danny van Bakel

Fotografie: Gemeente Haarlem – Marisa Beretta

Dit bericht heeft 5 reacties
  1. Hoi Danny,
    Je zal wel denken; Auke? Waar ken ik die ook alweer van? Weet je nog? Stage bij Mercurius? Het zit zo.. Ik zit met mijn Ingen in de caravan en nemen zo ons leventje eens door en komen op de periode Mercurius. De namen komen voorbij: Lex Kaper, Ruud, Ron Brinkman, Miranda, Jantine en Van Bakel natuurlijk. Wacht es, even googelen. Zo kom ik op jouw verhaal. jeetje man. Ik zie je nog als stagiair. Die grote kop met puistjes. Haha. Je hebt inmiddels wel een heel verhaal doorlopen Danny. En ik wil je zeggen dat je verhaal veel respect bij mij oproept. Maar ook typisch de Danny zoals ik je mij herinner. Nu met MS, maar de Danny van toen is er nog steeds. En dat ik knap.
    Hartelijke groet,
    Auke van der Veer
    Ps: schroom niet om te reageren. Hoeft niet. Mag wel.

  2. Wow , wat goed verwoord. Ik heb ook al 21 jaar MS…..maar als ik erover zou moeten schrijven word ik alleen maar down…. Respect hoor Danny!

  3. Jeetje Danny, wat een verhaal! En wat fijn dat je dat met ons wilt delen. Inspirerend! Zet ‘m op! Liefs

  4. Ik ben trots op jou, het vergt veel kracht om iets onder ogen te zien en te aanvaarden.
    Ik ben mama van 4 kinderen waarvan er een MS heeft, en ik zie het ook bij haar, zoveel kracht laat ze zien, ik ben ook supertrots op haar en leer nog elke dag van haar kijk op het leven.

    Eva

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top