skip to Main Content
Mijn Lemtrada Kuur (2)

Mijn Lemtrada kuur (2)

Lemtrada verloop

Femke schreef eerder al dat zij in het nieuwe jaar zou gaan beginnen met haar tweede kuur Lemtrada. Nu schrijft ze over het verdere verloop van deze pittige kuur.

Femke vertelt over haar Lemtrada kuurVorige week was het zover. Mijn dochter om 7.00 uur ‘s ochtends bij haar vader afgeleverd. “Het komt allemaal goed lieverd” zeg ik tegen haar. “Mama heeft er vertrouwen in. En vanmiddag uit school kom je alweer op bezoek. Bovendien mag je in het grote bed slapen vanavond, dat is toch leuk? ” Samen waren we heel dapper.

Niet te prikken

Ik heb delicate aderen, of ze zijn gewoon niet te prikken. Al die Lemtrada-controles en infusen met prednisolon en Tysabri in het verleden hebben mijn aderen ook geen goed gedaan.

De verpleegster die me een infuus wil aanleggen zegt direct dat ze mij herkent van vorig jaar. Toen was het haar gelukt om te prikken – na drie mislukte pogingen van anderen. Vol vertrouwen gaat de naald erin …prik. Mis. Een poos wachten brengt mij uiteindelijk bij de holding van het UMCG.

De anesthesist – een interessante Duitser vol tattoos – geeft aan dat dit gaat pijn doen, het is een vervelende plek. Maar blijkbaar ken ik dit gevoel want ik vind het vlekkeloos gaan. Zo, die zit voor drie dagen. De anesthesist drukt me op het hart er voorzichtig mee te doen en het infuus dag en nacht te laten lopen.

Peanuts

Rond 1 ’s middags uur zit het prednisoloninfuus eraan voor twee uur. En dan begint de pre-medicatie; anti-allergie, anti-herpes, paracetamol, maagbeschermer.

Daarna start de inloop van de Lemtrada, die 4,5 uur duurt. Elk half uur en vervolgens na elk uur controleert de verpleging mijn bloeddruk, temperatuur en hartslag. Koorts of hoge of te lage bloeddruk is niet goed.

Maar het gaat goed, hoewel ongemakkelijk en met wat klachten als misselijkheid en hoofdpijn. En ik ben ontzettend moe. Maar het is peanuts vergeleken met de vorige keer. Als het infuus erdoor is spoelen we nog een uur na, en daarna twee uur lang nog meer controles.

Dag twee en drie verlopen eigenlijk hetzelfde, behalve dat ik me elke dag iets rotter ga voelen. Iedere morgen maak ik een foto ‘om het objectief te kunnen bekijken’. Alleen wordt het in de loop van de week niet bepaald fijner om te zien. Zo ontzettend vermoeid, een rood gelaat en erg duizelig. Toch: nog steeds niks om over te klagen want vorig jaar zat ik van top tot teen onder de uitslag, met koorts en malaise.

Maar het gaat goed, hoewel ongemakkelijk en met wat klachten als misselijkheid en hoofdpijn. En ik ben ontzettend moe. Maar het is peanuts vergeleken met de vorige keer.

Mijn dochter en mijn vriend komen elke dag. Daar zit ik echt op te wachten, maar het is ook ontzettend vermoeiend. Onverwacht komen twee lieve vriendinnen langs, voor de gezelligheid. Allemaal leuke afwisseling. De vermoeidheid is echt irritant, maar erger is dat ik bijna niet kan lopen (een MS-klacht die opspeelt). Dat trekt de komende weken ook wel weer bij, dus het is niet rampzalig.

Zonder al te vreemde bijwerkingen – bijna alles is normaal tijdens de Lemtrada – mag ik woensdagavond laat nog naar huis. Langer blijven is voor mij geen optie hoor, lekker terug naar mijn eigen bed en liefjes.

De dagen daarna voel ik mij niet zo goed. Erg veel pijn in mijn lijf, zenuwpijnen in handen en voeten en toch nog de gevreesde uitslag van top tot teen. Ook slecht lopen en ontzettend duizelig en hoofdpijnen.

Rustiger aan doen

Na overleg met de neuroloog, moet ik gewoon nog rustiger aan doen, ook al doe ik al helemaal niks en neem ik zes paracetamol per dag. Goed uitkijken met mijn weerstand, want die heb ik niet. Er zit mij een keelverkoudheid dwars, en die mag niet erger worden.

Na een dag of vijf gaat het langzaam beter qua pijn, maar als ik te vermoeid raak begint het weer. Ook blijft de uitslag terugkomen en ben ik ontzettend moe. Toch was deze kuur echt oke in vergelijking met die van vorig jaar.

Kleine stukjes buiten wandelen doen me goed, want het is prachtig weer. Verder niet al te veel doen en erg veel uitrusten. Het herstel komt wel in de komende paar maanden, nu is het uitkijken met virusjes en griepjes.

Vertrouwen

Al met al heb ik nu wel het vertrouwen dat het herstel redelijk goed zal verlopen. Het is een lastige weg vanwege de vermoeidheid en de klachten die ik toch wel heb van zowel het medicijn zelf als de MS. Maar het verliep veel makkelijker dan de eerste kuur, en dat geeft toch een fijn gevoel.

Femke

Meer lezen over Lemtrada en andere MS remmers?

Femke schrijft ook op platform.ms/

 

 

Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Hou vol Femke,
    Zelf heb ik de kuur 5 jaar op rij gehad met veel last van bijwerkingen, maar nu al paar jaar stabiel.Veel succes!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top