skip to Main Content
Geen Twijfel Mogelijk

Geen Twijfel Mogelijk

Geen twijfel mogelijk. De MRI sluit de laatste twijfels bij de artsen uit. Over een lumbaalpunctie wordt überhaupt niet gesproken. Ik heb multiple sclerose.

geen twijfel mogelijkMet ongeloof kijk ik naar de foto. Witte plekjes hebben zich verspreid over de grijze massa van mijn hersenen. Nooit gedacht dat die plekjes er zaten. Nooit aan MS gedacht. Ik was gewoon moe. Wilde te veel. En als ik dan iets deed. Deed ik het goed. Totdat ik omviel van de slaap. Zo is het altijd geweest.

Daar achter dat ziekenhuisraam lig ik met een infuus in mijn arm. De prednison stootkuur legt me volkomen plat. Want er is geen twijfel mogelijk. Ik heb MS.

Dagenlang staar ik afwisselend van het plafond van het ziekenhuis naar het uitzicht van het ziekenhuisraam. In gedachten overweeg ik de plannen die ik had. De wereldreis die ik wilde maken. De hypotheek die ik op dat ene oude vervallen, vrijstaande huisje wilde nemen. Ik zou het huisje zelf wel even opknappen. Dat soort plannen kan ik voortaan direct uit het raam gooien. Uit dit ziekenhuisraam. Waar vele anderen hun zekerheden na een hersenbloeding ook uit het raam hebben gegooid.

Thuis lig ik een paar weken knock-out op de bank. Plat gelegd door de prednisonkuur. Wetend dat nog vele kuren kunnen volgen. Ik besluit open kaart te spelen naar mijn omgeving en licht ze in over de diagnose. En ook over de mogelijke gevolgen van deze diagnose. Mijn omgeving reageert geschokt. De een spreekt hardop de hoop uit dat ik in ieder geval niet in een rolstoel terecht kom. De ander spreekt over een doodsvonnis.

Ik weet het niet. Ik weet niet wat gaat volgen. Het lijkt mij dat die witte vlekken daar toch al langer zaten. Wat die vlekken en hun opvolgers gaan betekenen weet ik niet. Ik ril als de onzekerheid mijn gedachten gaat beheersen. Ik krijg het koud. Tijdens de weken die volgen kijk ik naar niets anders dan mijn voortuin en mijn tv. Het gevoel van onzekerheid blijft bij me.

Later lees ik op internet verhalen van mensen die ook gediagnosticeerd zijn met MS. De symptomen, de medicatie, de bijwerkingen en vooral de onzekerheid. Ik lees ook verhalen van mensen die twijfelen of ze MS hebben. Die twijfel moet ook heel vervelend zijn. Ze schrijven verhalen waarbij ze vragen om een andere arts. Een second opinion. Alsof een tweede arts ineens wel witte vlekken zou zien. Bij mij was dat alles niet nodig. Arts of geen arts, je zag witte vlekken in mijn grijze massa. Daar was geen twijfel over mogelijk.

De onzekerheid blijft door mijn lijf gieren. Dat is zeker. Ik weet niet waar ik aan toe ben. Ik weet niet wat er gaat gebeuren. Ik weet wel waar ik van droom. Hoe, wat, wanneer en of mijn dromen uitkomen blijft onzeker. Maar mijn dromen blijven. Daar is geen twijfel over mogelijk.

© Emma Radiaan, november 2016
emmaradiaan.com

Dit bericht heeft 3 reacties
  1. Mijn leven is beter geworden na de diagnose.
    Mede dankzij een revalidatietraject.
    Ik voel me beter, fitter dan voorheen.
    Ik heb weer energie om wat aan mijn hobby’s te doen, wat ik jaren niet meer kon.
    Ik geniet veel meer van alles in het leven, wat ik eerder voor lief nam.
    Hoewel ik natuurlijk niet blij ben met de diagnose op zich, heeft het me meer goede dingen opgeleverd dan slechte dingen. Ik heb mijn leven weer terug.
    Succes met het verwerken van de diagnose.

  2. Beste Emma,
    Een heel herkenbaar verhaal. Advies van Isabel zou ik ter harte nemen, ik heb ook fysiotherapie in het water van Thermea 2000 en het is geweldig om soepel te kunnen bewegen (geldt niet voor iedereen die MS heeft) met de ziekte MS (ik heb PP MS, 5 jaar geleden de diagnose , ben 56 ).
    Hetzelfde als Emma veel succes met de puzzel die MS heet.

  3. Beste Emma.

    Ik kan me die tijd nog heel goed voor me halen. (5 jaar geleden)
    Een dagboekje hielp me mijn gedachten ergens in op te slaan.
    Als ik het nu terug lees moet ik toch wel lachen om mezelf.
    Ik had toen al de neiging mezelf op te beuren aan het einde van de bladzijden.
    Een hele goede manier om het leven makkelijker te maken.

    De eerste periode , ongeveer 3 jaar zijn het onrustigste,
    over het algemeen ben je daarna wel een beetje gewend aan de veranderingen in je leven.
    Een revalidatie traject kan je goed helpen om je leven beter te ordenen.
    Daar waar de boog altijd gespannen staat, wat heel slecht is voor iemand met ms
    Helpen ze je deze beter te doseren.
    En NEE , dat hoeft zeker niet saaier te worden.
    Je maakt bewuster keuzes waar jij je energie aan uit geeft.

    Wellicht de belangrijkste tip.
    Zorg met behulp van een gespecialiseerde fysiotherapeut voor een zo goed mogelijke conditie.
    Je ms verpleegkundige kan je wel naar iemand verwijzen, dan krijg je een brief mee,
    waardoor je dit ook gratis kunt doen.
    En zo kom je in contact met anderen met ms, heel prettig om te zien dat
    mensen die het al vele jaren hebben ” gewoon” een leuk leven hebben
    Ik sport ( balans oefeningen in het zwembad ) in een groep van 17 ms sers
    en hebben een lol als pubers.

    Je leven is niet voorbij, het wordt anders.
    En je gaat echt niet dood aan ms.
    En na 20 jaar zit ” maar ” 50% in een rolstoel, dus er is een redelijke kans dat jij bij de goede 50% zit.
    Dat heb je voor een deel zelf in de hand.

    Veel succes met jouw puzzel,
    schaam je niet om af en toe hulp te vragen, dat is hun vak…?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top