skip to Main Content
Weinig Begrip Voor Gedrag- & Leerproblemen

Weinig begrip voor gedrag- & leerproblemen

Zaterdag 30 mei 2009 was het zover: de vierde dag voor kinderen met MS, georganiseerd door het Erasmus Medisch Centrum. De bijeenkomst had plaats in het Droomvluchttheater van de Elfteling. In totaal waren er ruim honderd aanwezigen op deze bijzondere dag: zeventien kinderen met MS, samen met  hun ouders, broers, zussen en vrienden. Het ochtendgedeelte bestond vooral uit lezingen door deskundigen en het uitwisselen van ervaringen.  Een serieuze aangelegenheid met het uitzicht op een vrolijke en sprookjesachtige middag in het park.  

Door: onze redactie

jongeren-090702-efteling3Carolien van ‘t Hoff, MS-verpleegkundige in het Erasmus Medisch Centrum en verantwoordelijk voor de organisatie van deze dag, heette iedereen aan het begin van de dag van harte welkom. Trots vertoonde ze een korte film over een benefietconcert dat Nadine Dekker, achttien jaar en MS-patiënte, had georganiseerd als onderdeel voor een schoolproject. In de film waren vele artiesten te bewonderen die tijdens het concert optraden. Zo was het Nadine gelukt om maar liefst 3800 euro in te zamelen voor onderzoek naar MS.

Na deze muzikale opening vertelde drs. Immy Ketelslegers dat het Erasmus MC met P.R.O.U.D. kids een project is opgestart om MS bij kinderen beter te leren begrijpen. Met behulp van een subsidie van de stichting MS Research wordt onderzoek gedaan naar oorzaken en symptomen van MS bij kinderen. Zo blijken vermoeidheid en depressiviteit veel voor te komen.

In de database zijn 190 kinderen opgenomen met diverse klachten, van wie er uiteindelijk 53 MS bleken te hebben. De anderen kregen na onderzoek een andere diagnose, bijvoorbeeld de ziekte ADEM of ze hadden een eenmalige ruggenmergontsteking. De 53 kinderen met MS worden de komende jaren gevolgd in hun ontwikkeling.

Genen

Dr. Rogier Hintzen legde vervolgens uit dat de erfelijkheidsfactor, die naast bijvoorbeeld zonlicht en vitamine D, een rol kan spelen bij het wel of niet krijgen van MS. De kans dat iemand ziek wordt, is voor 25 procent afhankelijk van iemands genen. Voor 75 procent bepalen andere factoren of iemand MS krijgt, vertelde hij.

Hintzen voegde daar aan toe dat recentelijk een bepaalde variant in een gen is gevonden: de KIF 1B. Wie deze variant heeft, heeft drie keer meer kans op het krijgen van MS. Toch blijft de kans klein dat je met dit gen MS ontwikkelt.

jongeren-090702-efteling4Ilse Lukken (35) en Iris de Jong (15) betraden hierna het podium. Ze hebben allebei MS. Ilse heeft een boek geschreven waarin aan kinderen wordt uitgelegd wat MS is. Iris is één van de kinderen die in het boek haar verhaal doet. Ze vertelde dat mensen bijvoorbeeld niet begrijpen dat zij in een rolstoel naar de gymzaal gaat, om vervolgens enthousiast mee te doen met de les. Nu, anderhalf jaar na het interview, doet Iris niet meer mee met de gymles, omdat het te vermoeiend is.

Leerproblemen

De laatste spreker die ochtend was Dr. Catsman. Zij belichtte de gevolgen van MS op het dagelijks leven van een kind. Het is belangrijk te beseffen dat MS invloed kan hebben op zowel het gedrag als op de cognitieve prestaties. Er kunnen bijvoorbeeld (leer)problemen optreden op school. De oorzaak van deze problemen is niet altijd zichtbaar en daardoor is er vaak weinig begrip voor.

Bij kinderen met MS kan het voorkomen dat de vezelverbindingen in de hersenen niet normaal rijpen. Ook is het mogelijk dat de netwerken in de hersenen, om leerprocessen normaal te laten verlopen, niet tot ontwikkeling komen. Een kind met MS heeft wel het voordeel dat de reparatie mechanismen in de hersenen op jongere leeftijd beter werken. Toch hebben ze met deze ziekte vaak last van stoornissen in het visueel-ruimtelijk geheugen, hebben ze aandachtsproblemen (vergeetachtigheid), moeite met planning en organisatie (chaotisch) en is hun taalbegrip verstoord.

jongeren-090702-efteling2Volgens Dr. Catsman is het belangrijk om pro-actief bezig te zijn met een kind met MS. Samen met de arts kan het kind op gezette tijden geëvalueerd worden. Daarbij wordt dan gelet op het gedrag, zijn fysieke toestand en zijn sociale vermogens. Indien nodig kunnen dan op tijd maatregelen worden genomen om het kind te ondersteunen.

Iris en Mikki op TV

Dr. Hintzen sloot de ochtend af met een korte samenvatting en verwees iedereen vervolgens door naar de heerlijke lunch. Voor Iris en Mikki, ze hebben allebei MS, moest deze maaltijd nog even wachten, omdat SBS6 hen wilde interviewen.

Hoewel de ochtend zeer interessant was, kon bijna niemand wachten tot ze ‘s middag het park in mochten voor een ritje in de Vliegende Hollander, de Python of de Piraña! Zo beleefde iedereen, met of zonder MS, een spannende en sprookjesachtige middag.

De vierde MS kinderdag was opnieuw zeer geslaagd, met dank aan het Erasmus MC

Redactie MSweb, juli 2009

Back To Top