skip to Main Content
Jonge Meiden Met MS Weten Wat Ze Willen 2

Jonge meiden met MS weten wat ze willen 2

‘Ik wil genieten van het leven’

Mooi in vijf minuten. Hoe hip ben jij? Ik ben verliefd op mijn leraar. Shoptips en de nieuwste mode. Daar horen meiden in hun puberteit mee bezig te zijn. Alles draait om jongens, uitgaan, kleding en make-up. Het uiterlijk en het nieuwste mobieltje, dat is belangrijk. Maar  niet iedere pubermeid is daarmee bezig. Zeker niet als je opeens te horen krijgt dat je MS hebt!

jongeren-060427-marjoleinDoor: Marjolein van Woerkom

Dat overkwam Marjolein van Woerkom. Op haar zestiende werd bij haar de diagnose MS gesteld. Marjolein, inmiddels geen puber meer maar nog wel een jonge meid, studeerde ondanks haar MS journalistiek. In 2006 schreef ze haar afstudeerscriptie. Die ging over jonge meiden met MS. Marjoleins afstudeerscriptie publiceren we – in een enigszins geredigeerde versie – in twee delen in MS Magazine. Dit is deel 2.

MS is niet zomaar een ziekte die met wat medicijnen is te genezen. Het gooit je hele leven ondersteboven. Zeker in de jaren dat je bezig bent volwassen te worden en jezelf te ontdekken is het horen van de diagnose ingrijpend. Zaken als uitgaan en make-up doen er opeens veel minder toe. Je leven begint net en je hoort nu al dat je toekomst berust op drijfzand.

Het roer om

Lisette (21) uit Rotterdam gooide het roer radicaal om toen ze op haar negentiende de diagnose MS hoorde. Ze maakte het uit met haar toenmalige vriend en besloot overal meer van te gaan genieten. Dat ging maar voor een deel, want ze kreeg MS-gerelateerde klachten. Ze had last van een ‘sleepbeen’ en tintelingen in haar armen en benen. Hoewel ze vroeger vrij regelmatig uitging, moest ze het nu rustiger aan doen. “Ik ben wel gaan hockeyen, om gezellig iets met een team te doen. Natuurlijk moet ik het wel rustig aan doen, maar dat weten ze”. Fitnessen heeft ze ook nog geprobeerd, maar dat was veel te uitputtend. Lisette zoekt nu een sport die ze in haar eigen tempo kan uitoefenen.
“Ik moet altijd zorgen dat ik goed slaap, anders gaat het snel bergafwaarts. Ik gebruik Avonex en daar neem ik een finke dosis paracetamol bij, om de bijwerkingen zoveel mogelijk te onderdrukken. De avond van de medicijnen duik ik vroeg onder de wol, zodat ik de volgende dag zo min mogelijk last van bijwerkingen heb.

jongeren-070304-lisetteDe vermoeidheid blijft. Ik zit op de opleiding Media & Entertainment in Rotterdam. Dat betekent vier dagen in de week werken en één dag per week op school. Dat kon ik niet volhouden. De opleiding is leuk maar ik ben minder uren gaan werken. Op school waren ze gelukkig vrij flexibel. Ik heb bijvoorbeeld veel tentamens mondeling mogen doen”.

Erg gauw moe

Moeheid is een veel voorkomend probleem bij jongeren met MS, merkt MS-verpleegkundige Elsa Zondervan.  Veel van haar jonge patiënten zijn lichamelijk nog heel goed, maar erg gauw moe.  “Dat is enorm vervelend. Het heeft namelijk een erg grote invloed op hun sociale leven. Ze zijn te moe om een bijbaantje te hebben, ze zijn te moe om urenlang lessen te volgen. En als je al puf hebt om uit te gaan, staan je vrienden raar te kijken als jij om één uur alweer naar huis wilt. Je kan nooit eens een nacht tot vijf uur doorhalen. Vrienden maken en houden is erg lastig, als je het liefst alleen maar op je bed zou willen liggen.”

Elsa is Copaxone-verpleegkundige. Copaxone is een medicijn, dat dagelijks in de huid geïnjecteerd moet worden. Daarvoor komt Elsa geregeld thuis bij mensen die MS hebben en dit medicijn gebruiken. Ze vindt het verbazend dat jongeren het medicijngebruik zo snel accepteren. ,,Vaak heeft de omgeving, de ouders bijvoorbeeld, er meer moeite mee  dan zijzelf. Deze jongeren willen gewoon doorgaan met hun leven. Daarvoor zijn ze extra gemotiveerd. En daarbij moet het medicijngebruik geen belemmering zijn. Voor hen moet het dagelijks prikken net zo gewoon worden als elke dag tanden poetsen.”

Tips

Elsa heeft allerlei tips om ‘normaal’ met  het prikken om te gaan. ,,Zo’n automatische injector past precies in een make-uptasje. Dat ziet er heel wat beter uit dan zo’n groot, blauw etui, dat ze van mij krijgen. Als je ergens in de kroeg zit en je moet je medicijnen nemen, dan ga je gewoon even met je make-uptasje naar het toilet je neus poederen.”
Belangrijk is wel dat op de goeie plekken geïnjecteerd wordt. ,,Het moet in de huid, ergens waar vet zit. Meiden die van minirokjes houden, adviseer ik niet te laag in hun bovenbeen te spuiten, want dan kan iedereen die blauwe plek zien. Ook de armen zijn van die opvallende plekken waar je op moet letten.”

Maar al kun je het injecteren misschien een tijdje voor de buitenwereld verborgen houden, er komt toch een moment dat je moet vertellen dat je MS hebt. Bijvoorbeeld tegen je vriendje. Elsa: “En dan is de vraag hoe hij zal reageren. In een relatie moet je eerlijk zijn, dus je voelt je rot als je dit grote geheim verborgen houdt. Maar aan de andere kant, je bent ook bang dat hij weg zal lopen. En dat komt ook voor.”

Puberteit voorbijgegaan

jongeren-070304-karenKaren Olsthoorn (25) uit Doetinchem zat op haar vijftiende al in een revalidatiekliniek, waar ze opnieuw leerde lopen. ,,De periode van op stap met vriendinnen en naar de disco heb ik niet meegemaakt”, vertelt ze. ,,Uitgaan was er voor mij niet bij, de puberteit is gewoon aan me voorbijgegaan. Vriendinnen had ik nauwelijks. Af en toe zochten een paar meiden me op, maar dat deden ze meer uit plichtsgevoel dan dat ze er echt plezier in hadden. Mijn moeder deed alles voor me. Zij regelde mijn hele leven. Ik hoefde niet na te denken. Ik had ook helemaal geen sociaal leven. Doordat ik zo vaak ziek was, was ik nauwelijks op school. Nu ik op mezelf woon, merk ik dat ik sommige dingen die een 25-jarige hoort te weten, gewoon niet weet.”
Dat ze zich geen 25 voelt, merkt ze ook in haar studie op de Pabo. ,,Ik kan geen lesgeven aan leerlingen van groep 7 of 8. Ik zie ze nog te veel als klasgenoten. Daar sta ik als lerares niet boven. Ik denk wel eens dat ik in die leeftijd ben blijven hangen.”

Al is werken momenteel te vermoeiend voor haar, Karen wil zeker niet de hele dag thuiszitten. ,,Ik maak 3D-kaarten om mijn fijne motoriek te oefenen. En samen met mijn vriend ben ik begonnen met duiken. Ik wil dingen blijven doen.” Wel is ze afhankelijk van anderen. “Binnenshuis kan ik nog wat lopen, maar te lang staan gaat niet. Koken doe ik met een barkruk, stofzuigen in fases. Ik heb nu ook een aangepast karretje. Maar op mijn 20ste kreeg je mij echt niet in een scootmobiel. Dat was iets voor oude mensen. Dacht ik toen.”

Moeder in tranen

Marjolein van Woerkom, de schrijfster van dit verhaal,  was 16 toen ze de diagnose MS hoorde. Ze wist niet eens wat het was. Haar moeder barstte in tranen uit aan het bureau van de neuroloog. Marjolein was naar de dokter gegaan toen ze zwarte vlekken kreeg voor haar ogen en een tijdje later tintelende, gevoelloze vingers. De MRI scan met de bekende witte vlekken bevestigden de diagnose van de neuroloog.

Binnen drie maanden zat Marjolein aan de Avonex en wist ze niet meer dan dat ze voor altijd zou moeten leven met een chronische ziekte. “In 5 vwo was dat. Ik distantieerde me ervan. Behalve de Avonex die ik elke week moest prikken en waarvan ik de dag erna in een dip zat door de bijwerkingen, kwam MS niet in mijn leven voor. Ik wilde niet rustiger aan doen. Ik had toch verder geen klachten? Ik ging door met mijn leven, waardoor ik ook tijden had van totale uitputting. Huilend op bed, totaal gesloopt.
Ik ging journalistiek studeren, omdat ik van schrijven hield. Uiteindelijk werd het mijn passie. Toen ben ik naar Australië gegaan voor acht maanden. Die reis heeft me persoonlijk zeer ontwikkeld”.


jongeren-070304-cartoonGestopt met Avonex

Afgelopen zomer is Marjolein na zeven jaar gestopt met Avonex. Ze kreeg meer MS-klachten. Antistoffen waren de boosdoeners, volgens haar neuroloog in het VUMC.  Ze moest ook stoppen met hardlopen, want ze kreeg last van een ‘sleepbeen’ en kon daardoor niet normaal verder lopen. Nu doet ze conditietraining op de sportschool.

“Sinds een tijdje ben ik me meer gaan verdiepen in MS. Ik sta er meer open voor en ben ook hulp gaan zoeken bij een MS-psychologe. Iemand aan wie ik zeer veel heb”, vertelt Marjolein. “Voor mijn afstuderen heb ik over MS een verhaal over gemaakt en dat aangeboden aan MSweb. Ik wilde er iets nuttigs mee doen. Nu ik van Avonex ben overgestapt op Copaxone, heb ik het gevoel dat ik leef. Een zware deken heeft jarenlang op mijn schouders gedrukt, maar nu heb ik mijn energie weer terug. De vreselijke bijwerkingen en griepverschijnselen zijn verdwenen. Ik voel me actief en wil dingen ondernemen. Mijn studie heb ik in november vorig jaar afgerond, nu werk ik fulltime bij een lokale krant. Ik ben begonnen met motorrijlessen. Ik wil genieten van het leven en geen tweede keus-leven leiden.”

MSzien, jaargang 2007, nummer 2 (april)

Back To Top