skip to Main Content
Jonge Meiden Met MS Weten Wat Ze Willen (1)

Jonge meiden met MS weten wat ze willen (1)

‘Het leven draait niet meer om het nieuwste mobieltje’

Mooi in vijf minuten. Hoe hip ben jij? Ik ben verliefd op mijn leraar. Shoptips en de nieuwste mode. Daar horen meiden in hun puberteit mee bezig te zijn. Alles draait om jongens, uitgaan, kleding en make-up. Het uiterlijk en het nieuwste mobieltje, dat is belangrijk. Maar  niet iedere pubermeid is daarmee bezig. Zeker niet als je opeens te horen krijgt dat je MS hebt!

Door: Marjolein van Woerkom

jongeren-060427-marjoleinDat overkwam Marjolein van Woerkom. Op haar zestiende werd bij haar de diagnose MS gesteld. Marjolein, inmiddels geen puber meer maar nog wel een jonge meid, studeerde ondanks multiple sclerose journalistiek. In 2006 schreef ze haar afstudeerscriptie. Die ging over jonge meiden met MS. Marjoleins afstudeerscriptie publiceren we – in een enigszins geredigeerde versie – in twee delen in MS Magazine. Dit is het eerste deel.

MS is niet zomaar een ziekte die met wat medicijnen is te genezen. Het gooit je hele leven ondersteboven. Zeker in de jaren dat je bezig bent volwassen te worden en jezelf te ontdekken is het horen van de diagnose ingrijpend. Zaken als uitgaan en make-up doen er opeens veel minder toe. Je leven begint net en je hoort nu al dat je toekomst berust op drijfzand.

Linda de Vries (21) uit Heemskerk hoorde op haar zeventiende van de neuroloog dat ze MS had. ,,Vroeger was ik met nog een paar meiden de populairste en stoerste uit de klas. Dat veranderde in één klap na de diagnose. Toen was ik opeens zo stoer niet meer. Ik zat gewoon goed op te letten”, zegt ze. Maar voor de rest deed Linda net alsof ze de diagnose niet gehoord had. “Ik wilde gewoon doorgaan met mijn leven.” Ze bleef uitgaan en stapvakanties maken naar Ibiza, Kreta en Lloret. Maar na een stressvolle periode op school, belandde ze in het ziekenhuis met een linkszijdige verlamming. Ze kreeg een zware medicijnenkuur die wel aansloeg maar na twee weken lag ze toch weer in het ziekenhuisbed.

Rustiger aan

jongeren-060427-linda“Toen zag ik in dat ik het rustiger aan moest gaan doen om mijn lichaam niet kapot te maken”, zegt Linda. Zelfstandig lopen kon ze niet meer. Ze kreeg een kruk mee naar huis. “Vreselijk vond ik dat”, vertelt ze. ,,Mijn ziekte werd zichtbaar. Tegen vrienden en klasgenoten zei ik dat ik wat aan mijn knie had. Ik wilde gewoon dat normale meisje zijn, bezig met uitgaan en vriendjes.

Maar ondertussen was ik dat niet. Te moe om een bijbaantje te hebben, te moe om te gaan stappen. Op een gegeven moment werd ik het liegen zo zat, dat ik het verteld heb. Dat hielp. Nu is iedereen aan die kruk gewend, hij hoort bij mij. Als ik met mijn vriendinnen ergens wat ga drinken, zetten ze me met de auto dichtbij af zodat ik niet ver hoef te lopen.”

De ziekte MS heeft Linda’s leven intussen flink beïnvloed. Rusten is belangrijk, want ze is ervan overtuigd dat stress het allemaal erger maakt. Uitgaan hoeft voor haar niet meer zo. En als ze gaat, wil ze het liefst ergens kunnen zitten.

Al met al heeft ze zich nu bij haar ziekte neergelegd. ,,Je kan je er wel druk over maken, maar dat is verspilde energie. Ik ben juist de kleine dingen in het leven veel meer gaan waarderen. Soms zit ik op de fiets en denk ik: wat ben ik blij dat ik hier mag fietsen”, aldus Linda.

Grote klap

MS komt onder de twintig jaar nauwelijks voor. Van de honderd tot tweehonderd MS-patiënten die neuroloog Van Oosten in het VU Medisch Centrum in Amsterdam behandelt, zijn er maar een stuk of tien jonger dan twintig. ,,Voor jongeren is het horen van zo’n diagnose een grote klap”, zegt hij. ,,Ze zijn op die leeftijd aan het uitvinden wat ze later willen en dan komt opeens zo’n ziekte om de hoek kijken. Het vervelende is, dat het verloop van MS niet te voorspellen is. Hierdoor moet een jonge meid die graag in het leger wil, misschien wel afzien van haar droombaan.”

MS-psychologe Truus Wilterdink noemt het krijgen van MS op jonge leeftijd erg ingrijpend. “Je krijgt een ziekte waar je mee moeten leren omgaan. Vaak zie je dat jonge mensen in het begin niet meteen hulp willen. Ze worden pas geconfronteerd met wat de ziekte is als ze er last van krijgen. Ze verstoppen zich ervoor en willen doorgaan met het gewone leven. Daarvoor zijn ze extra gemotiveerd”.

Volgens de MS-psychologe staan jonge mensen met een chronische ziekte een stuk serieuzer in het leven dan hun leeftijdsgenootjes. “Door hun ziekte weten ze heel goed dat het leven niet om het uiterlijk of het nieuwste mobieltje draait. Ook op jonge leeftijd proberen ze al veel uit het leven te halen. Materiële zaken hebben daarbij minder waarde.”

Nuchtere reactie

jongeren-060427-wendyWendy van Lubek (23) uit Etten-Leur reageerde vrij nuchter toen ze op haar negentiende hoorde dat ze MS had. ,,Mijn ouders stonden op het punt om op vakantie te gaan. Van mij mochten ze want die vakantie was nu eenmaal geboekt. Dat ik net die diagnose had gehoord, was bijzaak. Mijn leven ging gewoon door.”

Wendy liep stage in een vakantiepark. Die stage was echter een uitputtingsslag. ,,Het was werken, eten, slapen. Meer kon ik niet.” Pas een jaar later op het hbo gingen haar ogen open. ,,We waren met de klas een paar dagen in Berlijn. Daar ben ik ingestort. Ik kon mijn groep niet bijhouden, verdwaalde en belde uiteindelijk in tranen mijn ouders. Dat was het keerpunt. Sindsdien heb ik mijn levensstijl omgegooid en  heb ik een betere balans gevonden tussen rusten en dingen doen. Als ik nu geen puf heb om naar college te gaan, dan ga ik niet. Ik ben minder perfectionistisch geworden. Ik hoef geen 8 meer te halen. Met een 6 ben ik ook tevreden.”

Wendy denkt dat ze al veel eerder MS had. In haar tienerjaren had ze altijd pijn in haar knieën en was ze altijd erg moe. ,,Door die helse pijn in mijn knieën was ik vaak thuis en  had ik weinig vriendinnen. Uitgaan deed ik helemaal niet. Ik was met hele andere dingen bezig dan mijn klasgenoten.”

Haar studie Toerisme ziet Wendy niet meer zo zitten. ,,Om dat vak te kunnen uitoefenen, moet je flexibel zijn en lange dagen kunnen maken. Dat is voor mij veel te vermoeiend. Ik zit meer te denken aan begeleider van studenten met functiebeperkingen. Dat doe ik nu ook vrijwillig op school in een klankbordgroep.”

Wordt vervolgd

MSzien, jaargang 2007, nr. 1 – Rubriek: Portret

Back To Top