skip to Main Content
Lucky Me

Lucky me

Blog Ania

Pechvogel. Dat is het woord wat bij mij past. Dat vind ik inmiddels, na jaren MS-diagnose. Het begon redelijk ‘standaard’, in het begin dacht men aan RRMS. Uiteindelijk is het met terugwerkende kracht toch de PPMS geworden. Niet gunstig. Krappe minderheid en een krappe statistiek heb ik met vlag en wimpel gehaald. Pech!

Is MS erfelijk?

windmolensOp zich niet, zeggen de doktoren. En toch vragen ze: heeft u familieleden met die ziekte? Geen sprake van! Ania is een ware ‘trendsetter’. Bijna alles is er (ook niet leuk of beter), maar zeker geen MS in de familie. Mijn liefst omaatje is 98 (!) jaar geworden. En woonde tot haar einde op haarzelf, geen medische hulp nodig gehad. Zó kan het dus ook… En wat vond ze het ‘jammer’ van mijn ziekte. Oneerlijk. Haar brief (met een stokoud trilhandje geschreven) heb ik nog altijd bewaard. Uit sentiment en liefde.

Nog meer pech, het vechten tegen de windmolens!

Fampyra, Tecfidera, Ocrevus werk(t)en helaas niet. Dat is een zeer teleurstellende constatering. Want wat nu?! Er is niks anders voor Ania, pech! Binnenkort ga ik verder onderzoeken of er nog een lichtpuntje aan de horizon is. Behandeling? Iets anders? Het voelt als het vechten tegen de windmolens… Werkt Jelinek-dieet bij mij? Geen idee. Het is in ieder geval mijn levensstijl geworden. Vegetariër was ik toch al. Veganist worden was maar een kleine stap voorwaarts. Maar: of het helpt? Geen idee. Niet heel veel, in ieder geval.

Mijn MS-klachten: het kan, maar hoeft niet!

Motorische stoornissen zijn de vaakst voorkomende verschijnselen, vooral in gevallen waar de ziekte op redelijk late leeftijd is begonnen. Alweer pech! Ania was al in de 40. 20 jaar (of jonger) is het trouwens zeker niet beter! MS Kidsweb is blijkbaar ook nodig, jammer! Krachtverlies en rap moe worden, oké, ‘standaard’ toch? Maar slik- en spraakproblemen? Pech! Dit komt omdat de aansturing vanuit de hersenen op de stembanen en/of keel niet goed meer is. Het kan, maar hoeft niet. Pechvogel, ik!

En dat is nog niet alles…

En hoe kan het dat je door MS evenwichtsstoornissen kan krijgen? Als de MS in de kleine hersenen zit kan dit leiden tot coördinatiestoornissen en een soort van dronkenmansgang. Het kan ook zitten op de plek waar de zenuw uit het evenwichtsorgaan binnen komt in de hersenstam. Da’s toevallig… Bij Ania is er een schade juist in de kleine hersenen en haar hersenstam. Hoe zeg je dat ook alweer? Pech!

Als Dirty Harry mij vandaag zou vragen: ‘I know what you’re thinking (…), you’ve got to ask yourself one question: Do I feel lucky? Well, do ya, punk?’ Ik zal dan meteen antwoorden: ‘I don’t feel lucky, at all.’ Pechvogel, ik! Maar wacht: gelukkig, ik heb de liefde. Troost! En dat scheelt een karwei. Niks te klagen, dus. Lucky me! Toch.

Liefs, Ania

Foto: Ali Huisman

 

Dit bericht heeft 1 reactie
  1. In mijn familie 3 MS ‘ers. Zijn niet mijn biologische bloed maar wel met elkaar opgevoed! Eerst dacht ik dat komt door de brintapap als grapje maar het is vreemd. We praten er nooit over, althans ik niet mét hun.
    Zijn er meer gezinnen met meerdere mensen in 1 gezin met MS ?
    Liefs, Esther.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top