skip to Main Content
Heb Jij Advies Voor Mij?

Heb jij advies voor mij?

Blog Ania

Ik moet iets ‘kwijt’. Iets aan je voorleggen. Wellicht zijn mijn dilemma’s herkenbaar? Misschien heb jij een advies voor mij? Ervaring delen? Ik zit al weken, nee, wat zeg ik, maanden thuis. De reden is alom bekend. En deze periode doet me niets goeds. Eerst heb ik last van stress gehad. Nu heb ik last van ‘rust roest’.

rolstoelIk ben behoorlijk achteruitgegaan. Maanden geleden ben ik lopend thuis komen te werken. Maar of ik weer lopend naar het kantoor terugkom? Dat is maar de vraag. In de rolstoel terug?

On hold

Alle afspraken in het ziekenhuis zijn momenteel ‘on hold‘. Controles, behandelingen, medicatie etc. gaan nu even niet door. Dat begrijp ik goed! MS is niet levensbedreigend. Gelukkig, genoeg ellende hier. Mijn nieuwe Ocrevus-infuusronde zou al plaats moeten vinden. En ik wacht nog steeds.

Nieuw shot

Ik hoop eigenlijk dat het ‘Crap Gat‘ mijn verslechtering veroorzaakt. Omdat het weer eens tijd voor een nieuw ‘shot‘ is. Heeft u ooit last gehad van zo’n uitwasperiode bij Ocrevus? Omdat het medicijn ‘running out‘ is aan het eind van de periode? Is het überhaupt mogelijk? Heeft u ervaring hiermee? Ik wil beslist geen ‘doktertje spelen’, maar de kans om het in het ziekenhuis te vragen heb ik ook nu niet.

Werkt het loopmedicijn dit keer wél?

Mijn andere dilemma is de ervaring met Fampyra. Het ‘loopmedicijn’, dat zulke goede recensies heeft. Maar helaas: niet de mijne. Het medicijn heeft mij namelijk in drie maanden tijd lichamelijk uitgeput. En helemaal niet geholpen. In het verleden, jaren geleden, toen ik nog aan een medische studie, experiment meedeed, heb ik Fampyra aangegrepen. En weer los moeten laten, omdat het medicijn niet werkte. En zelfs tegenwerkte. En nu, jaren later, komt mijn neuroloog met een nieuw advies: opnieuw proberen! Snik. Daar heb ik niet al te veel zin in, eerlijk. Die ellendige tijd staat nog goed op mijn netvlies.

Maar ik heb natuurlijk veel hoop. Dat het medicijn nu WEL werkt. Volgens mijn neuroloog kan het wel, dat zien ze vaker. Okay, wie ben ik? Ik ga het dus opnieuw proberen (wanneer?). En hopelijk ben ik nu meer alert dan jaren geleden. Werkt het niet? Stoppen! Meteen, zegt mijn ziekenhuis. Wat is uw ervaring? Kan het medicijn 180 graden schakelen? Van niet tot wel werken? ‘Hoop doet leven’ en ik wil bovendien niet dwars overkomen of de kansen voorbij laten gaan. Goeie beslissing?

Heimwee naar vroeger

Houd vol! Lees en hoor ik veel om me heen. Ja, dat wil ik! Dat is mijn insteek, al maanden, hoor. Maar ‘gewoon’ leven mag van mij nu weer opstarten, eerlijk. Ik heb vreselijk heimwee naar ‘gewoon’ van vroeger (en niet eens zo lang geleden). En dat was veel beter, ook nog! Huh? ‘Goed leven’ met MS erbij? Ach, achteraf… het was ‘goed’ genoeg! Ook met mijn MS, ja.

Liefs, Ania

Dit bericht heeft 2 reacties
  1. Bij mij hetzelfde verhaal ik heb twee weken geleden aangedrongen op een dextametasonkuur. Deze heb ik gehad en ben nu weer op de goede weg. Het gaat steeds beter. Wel met rollator. Ook ik heb famphiyra weet ook niet of het goed beter of slechter gaat sinds dien. Maar goed heb een stoelfiets gekocht. Vind het super zwaar maar gaat iedere dag beter en met dat ook het lopen steeds een beetje beter. Misschien een idee? Groetjes Hester

    1. Beste Hester, zo bedankt voor je reactie. Ik ben niet de enige! Troost! Ik wens je veel beterschap. Nogmaals bedankt, groeten van Ania

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top