Blog Ania | Manlief volgt de 'pilottraining voor mantelzorgers van mensen met MS' bij Nieuw Unicum in Zandvoort. Het is bij ons zó verdeeld: ik heb MS, hij is mijn mantelzorger. En sinds kort ben ik niet meer aan het werk en volledig thuis, ook dat nog. Daar moeten we trouwens allebei nog aan wennen...

Blog Ania | Vandaag waag ik me aan een complex onderwerp: geloof én ziekte. Misschien omdat het vlak voor de kerst is? Op een speciaal verzoek én omdat ik dit onderwerp niet uit de weg wil en kan. Manlief is namelijk predikant. En ik derhalve 'predikantsvrouw'.

Bij het sinterklaasfeest horen cadeautjes, toch? Toevallig, een cadeau heb ik wel te melden! Wow. Fampyra werkt. Jaren geleden moest ik vervroegd en gedwongen stoppen met dit 'loopmedicijn'. Het werkte helaas niet. En nu, drie jaar na die abrupte Fampyra-stop zei mijn neuro: opnieuw proberen!

Ik klaag eigenlijk niet graag. En helemaal niet over de medemens. Mensenmens, ik. Maar vandaag ben ik flink aan het twijfelen. Ik zit met een probleem, hoe moet ik hierop reageren? Ik wil niet meer stressen! Hoe gaat u met de irritaties en de frustraties om? Vergeten en door? Tips?

Blog Ania | 'Where focus goes, energy flows.' Juist! Ik ben gestopt met werken. Exact om die reden. Ik ga vanaf nu beter voor mijzelf zorgen. Gas terug. Pas op de plaats. Als de bliksem. Spijkerhard. Meedogenloos. Met mijn MS gaat het heel hard nu. En helemaal sinds corona in het land heerst. Afgelopen half jaar ben ik...

Ik werd gevraagd: 'Wat houdt eigenlijk jouw "goeie" dag in?' Een goede vraag! Want wat maakt mijn dag wel 'goed' genoeg? Wat zijn de 'slechte' tijden dan? Voor mij zit het in de fijne nuances. Geen wereldse verschillen. Als ik in de ochtend wakker word en opsta, weet ik het al: zo'n dag.

Ikke zelf! Zo'n type ben ik. Was ik, in ieder geval, vóór de MS. En dat gold al helemaal in de keuken. Tjonge, wat heb ik me 'uitgeleefd' op culinair gebied. Nu niet meer. Creativiteit en smaak is er nog steeds, daar ligt het niet aan. Maar de energie... Ik laat me nu helpen (vervangen) door manlief.

Als je in ziekenhuis ligt, krijg je vroeg warm eten. Na 12:00 uur kun je al beginnen met de aardappelen, lekkere en gezonde groente en niet te vergeten: een stukje vlees. Maar wat als je 'veganist' op het lijstje doorgeeft? Voilà: je krijg hetzelfde, exclusief een stukje vlees.

Ik heb ernaar uitgekeken: second opinion in VU Amsterdam. Waarom? Dat weet ik niet eens zo goed. Het ging immers om een serieuze vraag: is mijn MS inderdaad primair progressief zoals het lijkt? En het antwoord wist ik toch al... Het kon me eigenlijk niet echt verrassen. Maar toch keek ik er wel naar uit. Naïef, ik.

'Wat kunnen mensen toch ongelofelijk niet-inlevend, slecht aanvoelend zijn. En opgaan in hun eigen manier van denken zonder écht te luisteren. Ik kan me er zo boos over maken... Want luisteren zou toch niet zo moeilijk moeten zijn!' Bam. Het zou mijn opmerking ook weleens kunnen zijn.