skip to Main Content
Upendo MS-kliniek

MS-kliniek Upendo geopend

MS-kliniek Upendo geopend; feest en symposium in juni

De MS-kliniek Upendo in het Noord-Brabantse Boxtel is donderdag 29 april 2021 daadwerkelijk opengegaan voor patiënten. De eersten van inmiddels al ongeveer vijftig ingeschreven mensen met MS zijn er die dag ontvangenvoor een kennismakingsgesprek.

Upendo MS-kliniek De officiële, feestelijke opening is mede met het oog op het coronavirus uitgesteld tot zaterdagmiddag 5 juni.

Upendo wil dat dan combineren met een symposium dat de kliniek gaat organiseren in samenwerking met de drIe Brabantse regionale werkgroepen van MS Vereniging Nederland. Thema: gepersonaliseerde behandeling en innovatie in de zorg. Dat zijn ook de kernwoorden voor de nieuwe, door MS-neuroloog dr. Gerald Hengstman opgerichte kliniek.

Gerald Hengstman was tot 1 september 2020 als MS-neuroloog verbonden aan het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Hij is daarnaast onder meer bekend van zijn stichting MS Zorg Nederland, als lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland en medisch adviseur van de Stichting MS in Beeld.

Hij heeft besloten een aparte MS-kliniek op te richten om langs die weg, zoals hij het zelf zegt “beter dan vanuit een ziekenhuis, op de mens met MS gerichte zorg te kunnen verlenen. Een zorgsysteem dat zich schikt naar de persoon en niet andersom”.

Het team van medewerkers is intussen compleet. Over theorie en praktijk zal meer te lezen zijn in het juni-nummer van het digitale MSweb-magazine MSzien.

Bronnen: directeur dr. Gerald Hengstman van MS-kliniek Upendo. msvereniging.nl/regios/brabant-zuid-oost/agenda/ en msweb.nl/actueel/columns/gasten/mijn-keus-is-upendo/

Upendo MS-kliniek

MS-kliniek Upendo

MS-kliniek Upendo bijna klaar voor de start

De bekende MS-neuroloog dr. Gerald Hengstman meldt dat de speciale MS-kliniek Upendo bijna klaar is voor de start. Het gebouw aan de Bosscheweg 149 in het Noord-Brabantse Boxtel is nu zo goed als ingericht, acht medewerkers aangetrokken en samenwerkingsverbanden gerealiseerd. De openingsdatum staat in de agenda’s voorlopig op woensdag 28 april, de dag na Koningsdag, tenminste als alle coronaregels dat toestaan.

Gerald Hengstman – tot 1 september 2020 verbonden aan het Catharina ziekenhuis in Eindhoven en verder onder meer bekend van zijn stichting MS Zorg Nederland – is de initiatiefnemer en algemeen directeur van de kliniek. Hij wil daar met zijn collega’s aan mensen met MS alle mogelijke speciale aandacht en zorg geven. “Alle behandelingen en onderzoeken die ook in een ziekenhuis plaatsvinden, maar dan zonder 10 minuten-consulten. Zorg zoals die hoort te zijn”.

Daarbij gaat Upendo nauw samenwerken met diverse ziekenhuizen in de regio en het MRI Centrum dat zeven vestigingen heeft door het land verspreid. “Mede daardoor is behandeling en begeleiding bij Upendo niet alleen voorbehouden aan mensen uit Noord-Brabant maar is er ook veel op afstand mogelijk”.

Homepage upendo.nl
Klik op de afbeelding om naar upendo.nl te gaan

Upendo.nl

‘Naastenliefde’

Hengstman heeft gekozen voor de naam Upendo, omdat dat ‘naastenliefde’ betekent in het Kiswahili, de taal van Oost-Afrika. “Wij willen de zorg terugbrengen naar haar oorsprong, namelijk handelend vanuit naastenliefde. Daarbij combineren wij oprechte, persoonlijke, coachende begeleiding met professionele state-of-the art behandeling. Een zorgsysteem dat zich schikt naar de persoon en niet andersom”, aldus Gerald Hengstman.

Eerder zei hij daarover in een column op MSweb onder meer: “De huidige structuur van zorg, die grotendeels in het ziekenhuis is gelegen, is helaas verre van ideaal als het gaat om de behandeling en begeleiding van een chronische ziekte. De ziekenhuisstructuur is gericht op technologische hoogstandjes en op genezing. Op het moment dat genezing helaas nog niet mogelijk is en de zorg zich vooral moet richten op hoe jij nu het beste verder kunt in jouw leven met deze aandoening, dan begint het systeem te haperen”

De kliniek Upendo is inmiddels door de overheid officieel erkend als instelling voor medisch specialistische zorg. Behandelingen vallen daardoor in beginsel onder het basispakket van de zorgverzekering en worden dus vergoed.  MS-patiënten die van Upendo gebruik willen maken, hebben alleen een verwijzing nodig van de huisarts of de specialist.

Aanmelden kan nu al via het contactformulier op de website van Upendo: www.upendo.nl

Bronnen: MSweb en directeur dr. Gerald Hengstman van MS-kliniek Upendo

Uitslag enquête informatiebehoeften MS

In 2015 zijn MS Zorg Nederland en MSweb een unieke samenwerking aangegaan. MS Zorg Nederland krijgt onder meer ruimte op MSweb om objectieve informatie te plaatsen over de ziekte MS en haar verloop. 

Rapportage enqueteOm de informatie goed te laten aansluiten bij de vraag van de doelgroep, stelden MS Zorg Nederland en MSweb gezamenlijk een digitale vragenlijst op. De doelgroep van deze digitale vragenlijst waren mensen met MS en/of hun naasten. Van 2 tot 22 november 2015 kon je op MSweb deze digitale vragenlijst invullen.

Via een persbericht, via social media (Facebook en Twitter), de website en andere nieuwskanalen van het netwerk van MS Zorg Nederland en MSweb, is een oproep gedaan om de vragenlijst in te vullen.

In deze rapportage staan de uitkomsten van de respondenten in percentages en aantallen. Tevens bevat deze rapportage een aantal letterlijke citaten. De analyse van de antwoorden op de open vragen betreft alleen de opmerkingen die relevant zijn voor de informatieverstrekking door MS Zorg Nederland.
De overige antwoorden op open vragen staan gebundeld in een verslag met signalen voor MSweb.

>> Rapportage enquete MS Zorg Nederland / MSweb

Ook op een ander vlak werken MS Zorg Nederland en MSweb samen. Op het MSweb forum krijgen onze bezoekers de mogelijkheid een zorgvraag voor te leggen aan zorgprofessionals.
Deze zorgprofessionals zijn aangesloten bij MS Zorg Nederland, een unieke samenwerking van zorgverleners gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van mensen met multiple sclerose en hun naasten.
MS Online Spreekuur op het Forum

Gerald Hengstman over MS Zorg Nederland

De zorg voor MS-patiënten in Nederland is versnipperd en niet goed georganiseerd. De verschillende regio’s moeten samen gaan werken om MS-zorg op een uniforme en constructieve manier vorm te geven. Dat is de mening van Gerald Hengstman van MS Zorg Nederland.

Marijn de Vries

Gerald HengstmanMS heeft vele gezichten, en voor MS-zorg in Nederland geldt praktisch hetzelfde. Hoe die zorg eruit ziet hangt af van de regio waarin je woont. Daar wil MS Zorg Nederland verandering in brengen door eenduidige richtlijnen voor de zorg voor MS-patiënten in te voeren – waar dan ook in Nederland en voor elke fase van de ziekte. Gerald Hengstman, neuroloog in het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven, vertelt over het hoe en waarom van dit initiatief waarvan hij mede-oprichter is.

Stapje verder

Hengstman is een bezige bij. Hij is ook initiatiefnemer en lid van het dagelijks bestuur van de landelijke werkgroep Multiple Sclerose van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. “Naast het puur praktisch verlenen van zorg, begon ik me al vrij snel te verbazen over hoe die MS-zorg in elkaar zat”, zegt hij. “Ik ben, als het over mijn werk gaat, altijd op zoek naar verandering. Je kunt je als dokter wel blijven verschuilen achter het technische stukje, maar je kunt ook net een stapje verder gaan”.

Eigenlijk heb je een paar gekken nodig die de kar gaan trekken”

— Gerald Hengstman

Dat leidde zeven jaar geleden tot een samenwerkingsverband om de MS zorg in Oost-Brabant te verbeteren. “Dat had al vrij snel tot gevolg dat we met een aantal verschillende partijen om de tafel zijn gaan zitten om in ieder geval regionaal de zorg anders te kunnen gaan inrichten. En uiteindelijk kwam daar een landelijk initiatief uit: MS Zorg Nederland”.

Netwerken

Het begon dus allemaal in de regio Eindhoven. In 2013 wilden Leiden en Haarlem zich graag ook aanmelden bij een netwerk voor kennis en kunde omtrent MS. En aan deze vijf regio’s (drie in Oost-Brabant, Leiden en Haarlem, goed voor 200 aangesloten zorgverleners) voegen zich dit jaar nog de regio’s Nijmegen, Arnhem, Den Bosch, Doetinchem en Ede toe. Het betreft nu in totaal 400 zorgverleners die zich hebben aangesloten. “We zitten op tien netwerken, da’s ongeveer een kwart van Nederland” schat Hengstman in.

Ligt de vernieuwing dan alleen in het creëren en combineren van netwerken? “Op zich bestaan die netwerken al veel langer, in heel veel verschillende vormen. Dat is niet nieuw” aldus Hengstman. Maar de vernieuwing die MS Zorg Nederland wil brengen, zit hem vooral in de het samenvoegen van deze netwerken en een directe verbinding met alle lagen van de zorg. “Je hebt het dan over negen verschillende disciplines op dit moment, waarbij je niet alleen de eerste lijn en de tweede lijn – ziekenhuis en revalidatiecentrum – maar ook de derde lijn – het verpleeghuis – erbij betrekt. Dat is wel bijzonder, om op die manier aan de slag te gaan”.

De bal is inmiddels echt gaan rollen, regio’s komen zichzelf aanmelden voor het netwerk dat MS Zorg Nederland biedt. Hengstman: “Je kunt merken aan allerlei zorgverleners die bij MS betrokken zijn dat eigenlijk iedereen wel een beetje dezelfde visie heeft op wat de meest ideale zorg zou zijn”. Er bestaat alleen veel onzekerheid over hoe je die zorg het beste aan kunt pakken. “Eigenlijk heb je, om het oneerbiedig te zeggen, een paar gekken nodig die de kar gaan trekken.”

Idealistisch

Hengstman staat een set eenduidige richtlijnen voor ogen die landelijk gehanteerd kan worden. “Wij streven er zeker naar om de MS zorg beter omschreven te krijgen. Daarnaast willen we ook graag meer inhoudelijke richtlijnen zien, zodat het niet alleen over medicatie gaat, maar ook bijvoorbeeld over fysiotherapie. Maar dat willen we dan wel echt in samenspraak met de beroepsverenigingen doen”.

website MS Zorg NederlandZo hoopt Hengstman dat er landelijk uniforme MS zorg gerealiseerd kan worden. De kracht van dit initiatief ligt in de laagdrempeligheid en het delen van kennis en ervaringen. “Dat is volgens mij de manier die MS Zorg Nederland biedt. Het is geen organisatie die de boel oplegt of dicteert hoe het allemaal zou moeten, maar meer een club die faciliteiten schept voor het optimaliseren van de zorg”.

Haalbaar

Het doel van MS Zorg Nederland luidt dus: alle MS-patiënten in Nederland toegang geven tot laagdrempelige en hoogwaardige zorg, zodat ze in alle fasen van de ziekte zelf zo veel mogelijk de regie in eigen hand kunnen houden. Heel idealistisch? Hengstman is er zeker van dat de plannen haalbaar zijn. “Ik denk dat het succes van nu dat ook wel aantoont. Tegelijkertijd moeten we ons wel realiseren dat het niet allemaal morgen geregeld is”.

Foto 1: Catharina Ziekenhuis Eindhoven

Naar de inhoudsopgave Szien nr 3, 2014
Jaargang 13, september

De kinder MS-verpleegkundige

Meestal wordt de diagnose MS gesteld bij mensen tussen de twintig en vijftig jaar oud. Maar multiple sclerose komt ook bij (jonge) kinderen voor. Deze groep leren omgaan met een chronische ziekte vergt een heel andere aanpak dan bij volwassen. Het Sophiaziekenhuis in Rotterdam heeft daarom een speciaal kinder MS centrum. Sarita van den Berg maakt als kinder MS-verpleegkundige deel uit van het team specialisten dat deze patiëntjes behandelt.

Door: Janneke Ongering

Sarita van den BergSarita praat bevlogen en enthousiast over haar werk. Ze heeft een missie en dat merk je aan alles. Ze kent de hobby’s, interesses, ouders en eventuele vriendjes en vriendinnetjes van haar jonge patiënten. In het Sophia Kinder Ziekenhuis begeleidt ze ruim tachtig kinderen, onder wie zo’n dertig met MS. Alle kinderen hebben een persoonlijke aanpak nodig. Sowieso is elke patiënt anders, maar deze kinderen maken ook nog eens de bekende puberale veranderingen door.

Multidisciplinair behandelteam

Kinderen die binnenkomen bij het Nationaal Kinder MS Centrum komen altijd eerst bij Sarita terecht. Het gaat om kinderen die pas sinds een korte tijd klachten hebben, maar ook om jonge patiënten die al enige tijd MS hebben en bijvoorbeeld een second opinion willen over de diagnose of de manier van behandelen. De standaardzorg bij deze jonge mensen is veel uitgebreider dan bij volwassenen.

Ieder kind krijgt een neuropsychologisch onderzoek en gaat langs bij verschillende artsen, zoals een uroloog, revalidatiearts en fysiotherapeut. Daarbij wordt zorgvuldig nagedacht over de behandeling: Wanneer en hoe moet er medicatie worden ingezet? Moet direct alles uit de kast getrokken worden, of is het verstandiger om iets achter de hand te houden? Het zijn dilemma’s waar elke patiënt mee worstelt. Maar hier betreft het kinderen en dus ook ouders. Sarita: ‘De kinderen zijn zo jong. Ze hebben nog een heel leven voor zich. Laten we hopen dat er tegen de tijd dat een kind toe is aan een tweedelijns medicijn, er weer iets nieuws is.’

Rugzakje

Naast alle medische zorg heeft deze specifieke groep patiënten ook behoefte aan een soort coachende begeleiding. Welke gevolgen heeft het ‘ziek zijn’ voor de studiekeuze, welk invloed heeft de MS überhaupt op het naar school gaan en hoe gaat een toch al wispelturige puber om met de rust en regelmaat die zo’n positief effect kunnen hebben?
Om de kinderen zoveel mogelijk te helpen, onderhoudt Sarita contact met verschillende instanties. Zo geeft ze tips aan scholen en aan kinderen die last hebben van concentratie- en geheugenproblemen: ‘ga niet naast drukke kinderen zitten en zoek een plaatsje voorin de klas.’

Wanneer deze tips niet werken en een kind meer hulp nodig heeft, schakelt Sarita een consulent onderwijsondersteuning binnen het Sophia in. Die verleent zorg totdat er een zogenaamd rugzakje is (een budget voor een ambulant begeleider). Op zulke momenten komt Sarita’s strijdlustige karakter goed van pas. ‘Het wordt steeds moeilijker om rugzakjes te krijgen, je moet er erg je best voor doen.’ Gelukkig wordt er meestal wel een oplossing gevonden.

Zelfstandig worden

De kinderen met MS én hun ouders worden in het Sophia Kinder Ziekenhuis met veel zorg begeleid. Maar er komt een moment wanneer een jongere zijn eigen keuzes moet gaan maken. Om de overgang van het Nationaal Kinder MS Centrum naar de patiëntenzorg voor volwassenen zo soepel mogelijk te laten verlopen, zijn er transitiespreekuren. Vanaf het zestiende jaar gaat de aandacht voor de zorg steeds meer naar de patiënt zelf, en steeds minder naar de ouders.

Kinderen moeten zelf de ziekte leren (her)kennen en zelfstandig worden in de manier waarop ze ermee omgaan. ‘Je moet bij kinderen van deze leeftijd op een bepaalde manier een ingang zien te vinden. Bij het nemen van beslissingen over bijvoorbeeld hun medicijngebruik, wijs ik hen ook op hun eigen verantwoordelijkheid. Ze moeten zélf keuzes maken. Ik vind het belangrijk dat ze achter hun behandeling staan. Op een gegeven moment draag ik de zorg volledig over en laat ik ze los.’

Onderzoek

Kindermscentrum.nlHet Erasmus MC Sophia verleent niet alleen zorg aan kinderen met MS en andere neurologische auto-immuun ziekten maar doet ook onderzoek op dit terrein. Sarita: ‘Wereldwijd is er nog onvoldoende bekend over hoe de ziekte MS zich bij kinderen ontwikkelt. Het Nationaal Kinder MS-centrum verzamelt de gegevens van de patiënten in de hoop dat deze een goed beeld geven waarom een auto-immuunziekte bij het ene kind doorontwikkelt en bij het andere kind eenmalig is.’

Elk jaar krijgt Sarita zo’n tien nieuwe patiënten onder haar hoede. De kinderen voelen zich al snel bij haar op hun gemak. Maar er is ook zorg voor kinderen die elders onder behandeling zijn. Een kind dat verder weg woont van het Nationaal Kinder MS Centrum kan gewoon bij de eigen kinderarts en kinderneuroloog blijven, maar wel voor bijvoorbeeld advies naar Rotterdam komen.

De website van het centrum voorziet ouders, scholen en kinderen van belangrijke informatie. Ze kunnen daar alles vinden over MS, de behandeling en hoe om te gaan met bijvoorbeeld problemen op school. Bovendien kunnen de kinderen via de site met elkaar in contact komen: www.kindermscentrum.nl.

Voor een uitgebreid verslag van de Kinder MS Dag klik op www.mskidsweb.nl (1) en www.mskidsweb.nl (2)

Eerder verschenen in MSzien, jaargang 13 – juni 2014.

MS-verpleegkundige Esther Pruijs

Iedereen met MS bezoekt weleens een zorgverlener, en vraagt zich bij thuiskomst dan soms af: Hoe denken deze professionals eigenlijk over MS-gerelateerde onderwerpen? Een interview met verschillende disciplines kan verduidelijking geven. In de eerste aflevering van de rubriek ‘de zorgverlener’ een interview met MS-verpleegkundige Esther Pruijs.

Door: Gisèle van Dokkum

Esther Pruijs

Kunt u iets vertellen over uzelf?

“Ik ben Esther Pruijs, 37 jaar. Ik woon in het mooie Bunschoten-Spakenburg. Sinds 1997 werk ik in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Behalve als MS-verpleegkundige werk ik ook op de afdeling neurologie en verzorg ik mensen met andere neurologische aandoeningen. In mijn directe familie en vriendenkring is er niemand die MS heeft. Wel in mijn kennissenkring.”

Is de behandeling bij MS anders dan bij andere neurologische aandoeningen?

“Bij een dwarslaesie bijvoorbeeld ontstaat na een revalidatieperiode een redelijk stabiele ‘eindfase’ waar de persoon zich aan kan aanpassen. Maar bij MS zie je, net als bij reuma, dat er later weer opnieuw een aanpassing nodig is, omdat de ziekte ondanks eventuele behandeling en verzorging voortschrijdt. Bij MS kunnen ook nog cognitieve problemen ontstaan. Die vragen vaak meer aanpassing in het dagelijks leven.”

Wat de patiënt wil weten, is de leidraad van ons verdere contact”

— Esther Pruijs, MS-verpleegkundige

Betrekt u de manier waarop een patiënt met MS omgaat in uw aanpak?

“Wat mij betreft is de opvatting van de patiënt het uitgangspunt van mijn zorg en begeleiding. Mijn rol is die van professioneel begeleider. Een patiënt mag er op vertrouwen dat ik weet waar ik het over heb. Wat de patiënt wil weten of welke keuze hij of zij maakt, is de leidraad van ons verdere contact: wel of geen medicatie, veel of weinig informatie, alternatieven. Ik vraag altijd waar de keuze op gebaseerd is, zodat er een weloverwogen beslissing genomen wordt.”

Hoe ziet u de samenwerking met andere disciplines?

“Samenwerking met andere disciplines is noodzakelijk, en van groot belang om goede – en op de patiënt afgestemde – zorg en begeleiding te kunnen bieden. In het Meander Medisch Centrum hebben we een grote revalidatieafdeling waar we intensief mee samenwerken. Naast de revalidatiearts zitten in dat team een fysio- en ergotherapeut, een logopedist, een maatschappelijk werker, een psycholoog en zo nodig een diëtiste. Naast dit team is er een korte lijn met de uroloog en de continentieverpleegkundige, maar ook met thuiszorgorganisaties.”

Merkt u dat mensen afzien van afspraken vanwege de hoge eigen bijdrage?

“Nog niet echt, wel kijkt een patiënt soms naar de momenten waarop er van zorg gebruik wordt gemaakt. Bijvoorbeeld: ‘Doe die afspraak nog maar in december in plaats van januari.’ De meeste patiënten zijn door medicatiegebruik sowieso in januari al door hun eigen bijdrage heen. Ik waarschuw daar altijd voor, wanneer iemand met medicatie start. Beter vooraf te weten, dan achteraf voor verrassingen te komen staan.”

Heeft u ook mensen met een buitenlandse achtergrond en MS? Verloopt de communicatie dan anders – bijvoorbeeld doordat ziekte anders beleefd en ervaren wordt?

“In principe is de voorlichting en begeleiding hetzelfde. Zodra ik cultuurverschillen merk, benoem ik die. Vervolgens zorgen we er samen voor dat onze communicatie en verwachtingen aansluiten. Vragen stellen over verwachtingen en mijn mogelijkheden aangeven helpt.”

Hoe houdt u uw vakkennis op peil?

“Ik ben lid van de IOMSN: een internationale vereniging voor MS-verpleegkundigen (ook van de Nederlandse groep MS-verpleegkundigen). Ik volg bijscholingen voor MS-verpleegkundigen en ik bezoek regelmatig websites. Via mijn werkgever is er een abonnement op een leesservice van de mediatheek. Iedere week krijg ik de inhoudsopgaven van verschillende vakbladen toegestuurd. De artikelen die ik interessant vind, kan ik dan bij hen opvragen.”

Hoe zou u reageren als iemand zegt: “Laat mij maar in de rolstoel, ik hoef niet te lopen: dat kost me zoveel energie die ik liever aan andere zaken besteed.”

“Dat ligt helemaal aan de situatie. In welke fase is iemand? Is er verwerking geweest? Hebben we maximaal gekeken welke energie iemand heeft? Als dan een weloverwogen keuze gemaakt wordt, dan gaan we daarmee verder.”

Hoe denkt u over alternatieve geneeswijzen?

“Ik zeg altijd dat je één ding tegelijk moet proberen (ook bij reguliere geneeswijzen overigens) en dat je ook een evaluatiemoment moet inbouwen. Soms moet je zelfs even stoppen om te zien of het baat heeft. Dit voorkomt dat je heel veel uitprobeert en dus veel energie steekt in dingen zonder te weten wat het effect is. Daarnaast vraag ik patiënten altijd om de alternatieven wel aan ons te laten weten, om eventuele ‘interactie’ te voorkomen. Ik vraag patiënten ook altijd te kijken naar de kosten in verhouding tot hun inkomsten.”

Kunt u zich een voorstelling maken hoe u zelf een chronische ziekte zou ervaren?

“Lastige vraag. Ik kijk altijd weer met respect naar de manier waarop onze patiënten omgaan met hun ziekte. Op verschillende manieren en vrijwel altijd op zoek naar het maximale. Soms letterlijk hun verlies nemend. In de afgelopen jaren heb ik veel geleerd over het omgaan met MS. Ik denk dat ik mijn voordeel daar zeker mee kan doen. Misschien omdat ik veel zie en meemaak, heb ik een redelijk duidelijk beeld over waar voor mij behandelgrenzen liggen. Hoe ik wil blijven functioneren?

Voor mij geldt: ‘meeleven mag, medelijden wordt me wat teveel’. Ik denk dat dat ook goed beschrijft hoe ik met ziek zijn of beperkingen zou omgaan. Leer prioriteiten in je leven te stellen en leer om je hulpvraag duidelijk te krijgen. Dan kun je namelijk heel veel – en zelfs nog veel méér – doen.”

MSzien jaargang 12, maart 2013 (1)

Back To Top