skip to Main Content
MS Zorg Nederland, Hoe Staat Het Er Mee?
Gerald Hengstman

MS Zorg Nederland, hoe staat het er mee?

Betere zorg voor alle mensen met MS. Dat was het streven van Gerald Hengstman, neuroloog in het Catharinaziekenhuis in Eindhoven, toen hij vijf jaar geleden het initiatief nam om MS Zorg Nederland in het leven te roepen. Er zijn al 750 zorgverleners werkzaam in 19 netwerken. Inmiddels zijn er al veel stappen genomen, maar ook nog heel wat te gaan. Hengstman nam de tijd voor een terugblik en kijkje in de toekomst van de zorg voor mensen met MS.

Door: Jolette van Eijden

Neuroloog Gerald Hengstman is een van de grondleggers van MS Zorg Nederland.
Neuroloog Gerald Hengstman is een van de grondleggers van MS Zorg Nederland

MS Zorg Nederland is een onafhankelijke landelijke organisatie, voortgekomen uit een paar regionale initiatieven om de zorg voor MS-patiënten te optimaliseren. “Die betere zorg moet bestaan uit multidisciplinaire, hoogwaardige, laagdrempelige zorg in de directe omgeving van de MS-patiënt en in iedere fase van de ziekte. Daarbij moet de patiënt zo veel mogelijk de regie in eigen hand kunnen houden”, vindt Hengstman. Hij verwoordt hiermee de missie en visie van MS Zorg Nederland.

Regionale netwerken

Om die betere zorg vorm te geven zijn regionale netwerken opgericht van zorgverleners (artsen, verpleegkundigen en therapeuten) die gespecialiseerd zijn in de behandeling en begeleiding van mensen met MS en hun naasten. In zo’n multidisciplinair netwerk werken circa 40 gespecialiseerde zorgverleners met elkaar samen.

“Meer moeten het er niet zijn,” stelt Hengstman, “want het is cruciaal voor een goed functionerend netwerk dat zorgverleners elkaar persoonlijk kennen en op de hoogte zijn van elkaars krachten, kunde en tekortkomingen. Alleen dan kunnen ze als team goed functioneren en gericht naar elkaar doorverwijzen.

Als een zorgverlener in een gesprek bijvoorbeeld merkt dat een MS-patiënt problemen op het werk heeft, is het mooi wanneer hij direct kan doorverwijzen naar een zorgverlener binnen zijn netwerk die zich daarin gespecialiseerd heeft. In de vorming van dergelijke zorgnetwerken speelt MS Zorg Nederland een initiërende, stimulerende en faciliterende rol.”

Inmiddels functioneren in Nederland 19 netwerken en zijn er 750 zorgverleners actief binnen MS Zorg Nederland. Dat aantal groeit nog steeds. De meeste netwerken zijn geformeerd rond een ziekenhuis. De contouren van zo’n netwerk komen ongeveer overeen met het normale verzorgingsgebied van het ziekenhuis.

Deskundigheid

De 19 netwerken van in MS gespecialiseerde zorgverleners
De 19 netwerken van in MS gespecialiseerde zorgverleners (bron: MS Zorg Nederland)

Voor zorgverleners die toetreden tot een netwerk, organiseert MS Zorg Nederland een verplichte tweedaagse basiscursus over de achtergronden van MS, de samenwerking met andere zorgverleners en verdieping van het vakgebied. Ook biedt MS Zorg Nederland andere mogelijkheden om de kennis en kunde te verdiepen, onder meer via het gesloten platform MS Community.

Zorgverleners binnen het netwerk zijn verplicht om zich te blijven scholen op het gebied van MS. Ze moeten zich min of meer gaan specialiseren in MS. “Alleen dan kunnen patiënten altijd de deskundige zorg ontvangen die MS Zorg Nederland voorstaat”, zegt Hengstman.

MS-richtlijnen

Naast het opzetten van regionale zorgnetwerken stimuleert MS Zorg Nederland ook het opstellen van monodisciplinaire richtlijnen. Deze richtlijnen beschrijven inhoudelijk wat voor dat specifieke vakgebied goede zorg is voor mensen met MS. “We hebben één multidisciplinaire richtlijn MS uit 2012, de richtlijn van het CBO (Centraal BegeleidingsOrgaan, het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg, red.), maar die gaat weinig in op de inhoud”, aldus Hengstman.

Hij vindt het schrijnend dat er tot vorig jaar voor geen enkel vakgebied, noch logopedie, noch neurologie, noch fysiotherapie, noch ergotherapie, et cetera, een MS-richtlijn bestond. “Het gaat om een ziekte die veel voorkomt, waar heel veel over bekend is. Het is belangrijk dat er per discipline een duidelijke inhoudelijke richtlijn komt. om dat voor elkaar te krijgen werken we onder andere samen met beroepsverenigingen, omdat  het invullen van dergelijke richtlijnen primair vanuit deze verenigingen moet plaatsvinden. Wij zien het als onze taak om hen hiervoor in beweging te krijgen. De meeste medische en paramedische beroepsverenigingen ondersteunen MS Zorg Nederland actief.”

En het begin is er: vorig jaar verscheen de eerste monodisciplinaire richtlijn MS, die van de ergotherapie. MS Zorg Nederland is met diverse andere beroepsverenigingen bezig om ook die zover te krijgen een monodisciplinaire richtlijn op te stellen.

Zorgverzekeraars

Hengstman ziet diverse voordelen van MS-richtlijnen. “Ze geven individuele hulpverleners handvatten om de juiste zorg te kunnen bieden. Maar er zijn meer voordelen. We zien bijvoorbeeld steeds vaker dat wanneer er nieuwe medicatie beschikbaar komt, zorgverzekeraars moeilijk doen over de vergoeding, omdat het niet ergens in een richtlijn vermeld staat.

Als de beroepsgroep niet aangeeft wat de waarde van een kostbaar geneesmiddel is, hoe moet de zorgverzekeraar dan weten dat hun dure euro op de goede plek terechtkomt? Je moet de beleidsmakers van zorgverzekeraars meenemen in het proces van zorgoptimalisering en laten zien dat het daadwerkelijk leidt tot betere zorg.”

Toekomstplannen

MS Zorg Nederland wil meer inhoudelijke richtlijnen laten ontwikkelen en op basis daarvan de scholing van MS-hulpverleners regelen. Hengstman: “Die twee zijn heel sterk aan elkaar gekoppeld: eerst bepalen wat nodig is, daarop de scholing aanpassen.”

Vervolgens gaat MS Zorg Nederland een digitaal systeem ontwikkelen waarin informatie rondom patiënten wordt uitgewisseld. Het gaat om een losse MS-module, gekoppeld aan de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dit zijn gegevens die door zorgverleners zijn opgeslagen, bijvoorbeeld door de huisarts, medisch specialist of fysiotherapeut.

“De patiënt heeft met dit systeem toegang tot zijn eigen gezondheidsgegevens en houdt ook zelf de regie over deze gegevens”, legt Hengstman uit. “Het eigenaarschap van het dossier ligt dus bij de patiënt. Die moet de zorgverleners uitnodigen en toestemming geven om daar in te gaan werken.”

Niet alleen de zorgverleners, ook de patiënt is een actieve deelnemer binnen zo’n systeem, bijvoorbeeld wanneer hij of zij een vragenlijst moet invullen ter voorbereiding van een consult. Het zou voor álle zorgverleners die bij de MS-patiënt betrokken zijn, zinvol zijn om dergelijke vragenlijsten in te kunnen zien, vindt Hengstman.

“Op dit moment gebeurt dat nog niet. Als neuroloog hecht ik bijvoorbeeld heel veel waarde aan bepaalde fysiotherapeutische metingen die gedaan worden om te kijken hoe het met iemand gaat. Nu worden die af en toe per mail doorgestuurd, maar dat kan natuurlijk allemaal veel gemakkelijker. MS Zorg Nederland is met diverse partijen in gesprek dit te ontwikkelen. Daarvoor willen we de inhoud weer krijgen vanuit de beroepsverenigingen.”

Roze

Uiteindelijk hoopt Hengstman dat de kaart met MS-zorgnetwerken die op de website staat (zie figuur), helemaal roze is. “Dus dat in heel Nederland deskundige MS-netwerken draaien en iedereen in het land toegang heeft tot deskundige zorg, gewoon in de eigen regio. Bovendien hoop ik dat we dan zo ver zijn dat  duidelijk omschreven is wat goede inhoudelijke MS-zorg is. En dat we dat op een goede manier up to date houden. Zodat mensen gewoon iedere dag toegang hebben tot de meest deskundige zorg die op dat moment beschikbaar is.”

 

Forum op MSweb

Het Online Spreekuur op het Forum van MSweb
Het deskundigheidsforum van MSweb

MS Zorg Nederland ondersteunt het deskundigheidsforum van MSweb, waar mensen met MS vragen kunnen stellen aan een deskundige zorgverlener. Ook Hengstman beantwoordt op gezette tijden vragen op het forum. “Ik vind het belangrijk om daar actief vanuit de zorgverlenerskant aan deel te nemen, zodat mensen de juiste informatie krijgen om weloverwogen keuzes te maken.”
Forum MSweb

Meer informatie: www.mszorgnederland.nl

Naar de Inhoudsopgave MSzien 2018, nr. 2
MSzien nr. 2 – juni 2018

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top