skip to Main Content

Keuzehulp bij ziekte-remmende medicijnen

Rapportage groepsinterviews en online vragenlijst

Universiteit Maastricht en het MS4 Research Institute werken aan de ontwikkeling van een keuzehulp voor mensen met RR MS en klinisch geïsoleerd syndroom. Deze keuzehulp kan mensen ondersteunen bij de keuze voor wel of niet starten met ziekte-afremmende medicatie en zo ja, voor de keuze tussen de verschillende beschikbare medicijnen. Doel van de medicatie is het aantal schubs en de verergering van MS te verminderen.

Een keuzehulp is een interactieve manier om een overzicht te krijgen over de behandelingsopties en het afwegen van de voor- en nadelen van de opties. Eerder onderzoek bij andere ziektes heeft laten zien, dat een keuzehulp ervoor kan zorgen dat een patiënt actiever betrokken is bij het maken van de keuze, dat daardoor leidt tot een meer gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverlener en de patiënt.

Daarnaast wordt verwacht dat de keuzehulp ervoor zorgt dat het uiteindelijk gekozen medicijn goed past bij iemands voorkeuren voor bepaalde medicijneigenschappen. Hierdoor is het gemakkelijker om medicatie langer te gebruiken op de manier waarop het door de arts is voorgeschreven. Langdurig gebruik van medicatie zoals voorgeschreven kan leiden tot een betere werking van het medicijn waardoor verergering van MS beter wordt afgeremd.

meeroverms-151010-medicijnen-keuzehulp1Elk ziekte-afremmend medicijn heeft voor- en nadelen. Ontwikkeling van de keuzehulp vraagt om eerst in kaart te brengen wat mensen met MS in overweging nemen bij het maken van de keuze in ziekte-afremmende medicijnen. Hiertoe zijn eerst groepsinterviews uitgevoerd om in kaart te brengen welke eigenschappen van ziekte-afremmende medicatie invloed hebben op de beslissing.

Daarna is aan een grotere groep mensen gevraagd om in een online vragenlijst aan te geven welke eigenschappen van ziekte-afremmende medicatie zij het meest van belang vinden. Op basis van deze resultaten is besloten welke informatie over ziekte-afremmende medicatie in de keuzehulp opgenomen moet worden. De resultaten van deze twee onderzoeken worden hier beschreven.

Resultaten van de groepsinterviews

Drie groepsinterviews hebben plaatsgevonden in Nijmegen, Nieuwegein en Roermond. In totaal 19 mensen met RR MS, 15 vrouwen en 4 mannen in leeftijd variërend van 30 tot 68 jaar oud. De groep bestond zowel uit mensen die nog nooit een medicijn hadden gebruikt als mensen die al verschillende medicijnen hadden geprobeerd.

In de groepsinterviews werd de deelnemers eerst gevraagd om op te schrijven welke eigenschappen van ziekte-afremmende medicatie voor hen belangrijk zijn te overwegen wanneer een keuze tussen deze medicatie gemaakt moet worden. In de daaropvolgende discussie werd besproken wat de eigenschap betekent. Ook werd de mening van de deelnemers gevraagd over eventuele aanvullende eigenschappen die uit de literatuur en uit gesprekken met neurologen en verpleegkundigen naar voren kwamen.

Na het opstellen van een volledige lijst van eigenschappen werd de deelnemers gevraagd om individueel de 10 meest belangrijke eigenschappen voor de keuze te selecteren en een top 5 te maken. De lijsten met eigenschappen per groep zijn met elkaar vergeleken om tot één volledige lijst te komen. Eigenschappen met dezelfde beschrijvingen zijn gecombineerd tot één eigenschap.

Uiteindelijk heeft dit geresulteerd in een lijst van 34 eigenschappen van ziekte-afremmende medicatie die van belang kunnen zijn in de beslissing. De 34 eigenschappen met hun omschrijving, zoveel mogelijk in de woorden van de deelnemers in het groepsinterview, zijn weergegeven in tabel 1, waarbij de eigenschappen gerangschikt zijn van meest tot minst van belang.

Twee eigenschappen uit de gesprekken met MS-gespecialiseerde zorgverleners werden niet genoemd: het effect van het medicijn op atrofie in de hersenen en het gebruiksgemak voor de neuroloog. Volgens de deelnemers in de groepsinterviews was type bijwerkingen die kunnen optreden bij het gebruik van een ziekte-afremmend medicijn het meest belangrijk in de keuze, gevolgd door het effect op het ziekteverloop, de methode van toedienen, effect op het verminderen van schubs en veiligheid.

De laatste 7 eigenschappen in tabel 1 werden door geen enkele deelnemer genoemd in hun top 10. Deze werden daarom niet genoeg van belang geacht om in de keuzehulp op te nemen en werden daardoor ook niet in de online vragenlijst meegenomen.

Tabel 1 Eigenschappen ziekte-afremmende medicijnen van belang in de keuze voor medicatie, gerangschikt van meest tot minst belangrijk in de groepsinterviews:

Eigenschap Omschrijving
Type bijwerkingen Risico op lichamelijk of psychische bijwerkingen die niet levensbedreigend of tot ernstige beperkingen leiden. Voorbeelden van deze bijwerkingen zijn spuitplekken, paniekaanvallen, maag-darmklachten, grieperig gevoel, haaruitval, flushing, etc. Eventuele medicatie die genomen moet worden om de specifieke bijwerkingen tegen te gaan vallen hier ook onder.
Effect op ziekteverloop/ invalide worden Bewezen remmende werking van het medicijn op het lichamelijk en cognitief invalide worden op de lange termijn.
Methode van toediening De vorm waarin het medicijn genomen moet worden (tablet, injectie of infuus) en of dit zelf gedaan kan worden of dat hier hulp bij nodig is.
Effect op het aantal schubs Bewezen remmende werking van het medicijn op de hoeveelheid schubs die een persoon ervaart. Schubs zijn plotselinge verergeringen van ziekteverschijnselen die na een periode weer (gedeeltelijk) herstellen, ook wel relapses, exacerbaties of terugvallen genoemd.
Veiligheid Risico op ernstige bijwerkingen die kunnen leiden tot ernstige beperkingen of levensbedreigend zijn.
Verzekeringsdekking De mate waarin de medicatie wordt vergoed door de zorgverzekering.
Tijdsduur waarmee bijwerkingen aanhouden De mate waarin bijwerkingen van tijdelijke (bv. spierpijn) of blijvende aard (onderhuidse verhardingen) zijn.
Invloed op levensstijl De mate waarin een patiënt zijn gewoontes of levensstijl moet aanpassen om medicatie te kunnen gebruiken, zoals mate van flexibiliteit in tijdstip van toediening of niet mogen/ kunnen auto rijden, sporten, werken, alcohol gebruiken, etc.
Vereiste controles Medische controles die gedurende het gebruik van de medicatie nodig zijn, zoals bloedcontroles en MRI’s.
Frequentie van toediening Hoe vaak dat het medicijn genomen moet worden per dag, week of maand.
Effect op huidige ziekteverschijnselen Bewezen werking van het medicijn op het verminderen van ziekteverschijnselen, voornamelijk vermoeidheid, die iemand op dit moment ervaart.
Ernst van bijwerkingen De mate waarin de ernst van de bijwerkingen opwegen ten aanzien van het willen bestrijden van de MS.
Meenemen/reizen Het gemak waarmee het medicijn meegenomen kan worden bij dagjes uit of vakanties. Denk hierbij aan de mate waarin koeling van het medicijn nodig is en regelingen omtrent het in bezit zijn van de medicatie bij reizen naar en in het buitenland.
Effect op kwaliteit van leven Bewezen werking op het verbeteren van het algehele welbevinden van een patiënt, zowel op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied, als gevolg van het gebruik van het medicijn.
Onzekerheid over lange termijn gevolgen Het ontbreken van kennis en ervaring ten aanzien van ernstige bijwerkingen op de lange termijn met. Dit geldt met name voor medicijnen die nog niet lang op de markt zijn.
Effect op levensverwachting Bewezen werking van het medicijn op het verlengen van de levensduur.
Interactie met andere medicijnen Interactie van het ziekte-afremmende medicijn in combinatie met andere medicatie, inclusief anticonceptie, die de werking van één van de medicijnen veranderd of resulteert in extra bijwerkingen.
Manier van werken van medicijn Hoe het medicijn in je lichaam werkt en daarom effectief is, bijvoorbeeld door het verminderen van ontstekingen waardoor schade aan zenuwen wordt verminderd.
Snelheid waarmee effect optreedt Tijdsduur voordat een effect verwacht kan worden na gebruik van medicatie.
Effect op de ontwikkeling van plaques in de hersenen Bewezen remmende werkingen van het medicijn op de ontwikkeling en aanwezigheid van plaques (littekens) in de hersenen die te zien zijn op een MRI.
Aanspreekpunt bij farmaceut De mate waarin hulp vanuit de farmaceut beschikbaar is, zoals een verpleegkundige, waarbij de patiënt terecht kan met vragen over bijwerkingen en toediening.
Ontwikkeling van medicijn De mate waarin het medicijn voortdurend in ontwikkeling blijft om het medicijn te fine tunen ten aanzien van effect en bijwerkingen, nadat het op de markt beschikbaar is gekomen.
Gebruik van medicatie onder andere patiënten Het percentage MS patiënten (in Nederland) dat het betreffende medicijn gebruikt.
Totale kosten Totale kosten van het medicijn die de zorgverzekering voor het medicijn moet betalen. Dit staat los van de kosten die de patiënt zelf heeft.
Duur van toediening Tijdsduur dat het toedienen van één dosis in beslag neemt.
Samenstelling van medicijn Uit welke stoffen het medicijn is opgebouwd in verband met allergieën.
Effect op de heftigheid van schubs Bewezen werking van het medicijn op het verminderen van de ernst van schubs.
Therapietrouw Mate waarin patiënten die de specifieke medicatie gebruiken in staat zijn om therapietrouw te zijn aan de voorgeschreven dosis en het medicijn blijven gebruiken.
Verkrijgbaarheid van DMD in Nederland Is de medicatie in Nederland verkrijgbaar of moet dit via het buitenland aangeschaft worden en reden waarom dit medicijn dan niet in Nederland verkrijgbaar is.
Naamsbekendheid De mate waarin het medicijn bekend is bij patiënten doordat deze benoemd wordt door artsen, verpleegkundigen, websites en andere informatiebronnen
Uitgifte van medicatie Hoe het medicijn geleverd wordt of afgehaald kan worden
Afbouwperiode Minimale vereiste afbouwperiode en manier van afbouwen om te stoppen met medicatie
Houdbaarheid Tijdsduur van houdbaarheid van het medicijn
Juridische verantwoordelijkheid Of een verklaring ondertekend dient te worden door patiënten waarin zij verklaren het medicijn op eigen risico te gebruiken

Resultaten van de online vragenlijst

De vragenlijst is ingevuld door 182 mensen met RR MS en 3 mensen met klinisch geïsoleerd syndroom in de leeftijd van 23 tot 69 jaar. De meerderheid (131 van de 185 mensen, 71%) gebruikte op het moment van invullen van de vragenlijst een ziekte-afremmend medicijn. Maar 27 van de 185 mensen (15%) had geen ervaring met het gebruik.

In deze vragenlijst werd hun mening gevraagd over de 27 eigenschappen die tenminste één keer door de deelnemers in de groepsinterviews in de top 10 genoemd waren. De vragenlijst vroeg de mensen om 5 eigenschappen te kiezen welke eigenschap zij het meest én het minst van belang vinden bij de keuze voor ziekte-afremmende medicatie.

Op basis van hun antwoorden is een score van belangrijkheid van elke eigenschap berekend. Dit is een score die het belang van de eigenschap weergeeft ten opzichte van de andere eigenschappen, en waarbij een eigenschap met een score van 8 tweemaal zo belangrijk in de behandelkeuze is als een eigenschap met een score van 4.

De belangrijkheid van alle 27 eigenschappen is weergegeven in figuur 1, gerangschikt van meest van belang tot minst van belang. In het figuur is te zien dat effecten – met name effect op ziekteverloop en kwaliteit van leven – en bijwerkingen of veiligheid het meest van belang zijn.

Figuur_1

Figuur 1 Belangrijkheidsscore van eigenschappen volgens de deelnemers aan de vragenlijst, gerangschikt van meest tot minst van belang

Daarnaast is bekeken of de belangrijkheidsscore hetzelfde is voor mensen met verschillende kenmerken. Hierin bleek variatie te zijn. Zo vonden mannen de invloed van het gebruik van de ziekte-afremmende medicatie op hun levensstijl belangrijker dan vrouwen.

Daarnaast was het effect op het aantal schubs, de heftigheid van de schubs en levensverwachting belangrijker voor mensen die al ervaring hadden met het gebruik van ziekte-afremmende medicatie dan mensen die dit niet hadden. Voor mensen zonder ervaring met de medicatie was duur, type en ernst van bijwerkingen belangrijker dan voor mensen met ervaring.

Samenvattend zijn er dus 34 eigenschappen van ziekteafremmende medicijnen geïdentificeerd in de groepsinterviews, waarbij in de online vragenlijst de belangrijkheid van alle eigenschappen in de medicijnkeuze is vastgesteld onder een grote groep mensen. Het effect van het ziekte-afremmende medicijn op het ziekteverloop en de kwaliteit van leven waren het meest van belang.

Het is dus van belang dat mensen met MS informatie krijgen over deze eigenschappen. Informatie over kwaliteit van leven is vaak niet beschikbaar, omdat dit vaak niet gemeten wordt in onderzoek naar de effectiviteit van een ziekte-afremmend medicijn.

jd-therapeutisch-100202-pillenspuitenDe top 10 van meest belangrijke eigenschappen bestaat voornamelijk uit effectiviteit van het medicijn en ongewenste effecten, met uitzondering van de invloed van het medicijn op levensstijl. Opmerkelijk is dat de methode en frequentie van toedieningen relatief weinig van belang zijn in de keuze, terwijl deze eigenschappen in de groepsinterviews en in ander onderzoek meer invloed op de beslissing hadden. Wellicht wordt dit verschil veroorzaakt doordat mensen in onze vragenlijst ook toedieningsfrequentie en –methode vatten onder invloed op levensstijl en daardoor deze laatste eigenschap belangrijker vinden.

Mensen met verschillende karakteristieken (bv. geslacht of mate van ervaring met ziekte-afremmende medicijnen) blijken te verschillen in hoe belangrijk zij bepaalde eigenschappen vinden. Hieruit blijkt dat de keuze voor ieder individu anders is en dat in het keuzeproces bij iedere persoon individueel nagegaan moet worden welke eigenschappen van ziekte-afremmende medicijnen belangrijk zijn in de keuze.

Deze studie laat dus zien welke informatie de gemiddelde persoon met MS nodig heeft om een keuze te maken en kan daardoor zorgverleners helpen in het afstemmen van hun informatie tijdens het keuzeproces. Hierbij moet rekening gehouden worden dat iedereen verschillend is en dat bij elk persoon individueel nagegaan moet worden welke eigenschappen van belang zijn in de keuze. Een keuzehulp kan helpen te verhelderen welke eigenschappen van belang en kan informatie hierover verschaffen. Op deze manier kan de keuzehulp de gezamenlijke keuze tussen zorgverlener en patiënt ondersteunen.

De resultaten van deze studies zullen worden gebruikt om een keuzehulp in ziekte-afremmende medicatie te ontwikkelen. De resultaten geven richting aan welke informatie opgenomen moet worden in de keuzehulp om mensen met MS goed te kunnen informeren over de ziekte-afremmende medicatie, zodat zij goed ondersteund worden in het maken van een keuze.

Resultaten van de studies worden in november 2015 gepresenteerd tijdens het Europese ISPOR Congres in Milaan.

Onderzoekers: Ingrid E.H. Kremer1; Silvia M.A.A. Evers1,2; Peter J. Jongen3,4; Jack Dowie5; Trudy van der Weijden6; Ilona van de Kolk7; Mickaël Hiligsmann1 

1Vakgroep Health Services Research, CAPHRI School of Public Health and Primary Care, Universiteit Maastricht, Duboisdomein 30, 6229 GT, Maastricht, Nederland
2Afdeling Publieke Geestelijke Gezondheid, Trimbos Instituut, Da Costakade 45, 3521 VS, Utrecht, Nederland
3MS4 Research Institute, Ubbergseweg 34, 6522 KJ, Nijmegen, Nederland
4Afdeling Sociale Geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen, Hanzeplein 1, 9700 RB, Groningen, Nederland
5Department of Social and Environmental Health Research, London School of Hygiene and Tropical Medicine, Keppel Street, London WC1E 7HT, Verenigd Koninkrijk
6Vakgroep Family Medicine, CAPHRI School of Public Health and Primary Care, Universiteit Maastricht, Peter Debeyeplein 1, 6229 HA, Maastricht, Nederland
7Research Centre for Midwifery Science Maastricht, Zuyd Hogeschool, Universiteitssingel 60, 6229 ER, Maastricht, Nederland

Referenties

1. He D, Xu Z, Dong S, Zhang H, Zhou H, Wang L, Zhang S (2012) Teriflunomide for multiple sclerosis. Cochrane DB Syst Rev (12). doi:10.1002/14651858.CD009882.pub2
2. La Mantia L, Munari Luca M, Lovati R (2010) Glatiramer acetate for multiple sclerosis. Cochrane DB Syst Rev (5). doi:10.1002/14651858.CD004678.pub2
3. Martinelli Boneschi F, Vacchi L, Rovaris M, Capra R, Comi G (2013) Mitoxantrone for multiple sclerosis. Cochrane DB Syst Rev (5). doi:10.1002/14651858.CD002127.pub3
4. Rice George PA, Incorvaia B, Munari Luca M, Ebers G, Polman C, D’Amico R, Parmelli E, Filippini G (2001) Interferon in relapsing-remitting multiple sclerosis. Cochrane DB Syst Rev (4). doi:10.1002/14651858.CD002002
5. Hanson KA, Agashivala N, Stringer SM, Balantac Z, Brandes DW (2013) A cross-sectional survey of patient satisfaction and subjective experiences of treatment with fingolimod. Patient Prefer Adherence 7:309-318. doi:10.2147/ppa.s41992
6. Visser LH, van der Zande A (2011) Reasons patients give to use or not to use immunomodulating agents for multiple sclerosis. Eur J Neurol 18 (11):1343-1349. doi:10.1111/j.1468-1331.2011.03411.x
7. Wilson L, Loucks A, Bui C, Gipson G, Zhong L, Schwartzburg A, Crabtree E, Goodin D, Waubant E, McCulloch C (2014) Patient centered decision making: use of conjoint analysis to determine risk-benefit trade-offs for preference sensitive treatment choices. J Neurol Sci 344 (1-2):80-87. doi:10.1016/j.jns.2014.06.030
8. O’Connor AM, Llewellyn-Thomas HA, Flood AB (2004) Modifying unwarranted variations in health care: shared decision making using patient decision aids. Health Affair Suppl Variation:VAR63-72. doi:10.1377/hlthaff.var.63

Oktober 2015

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top