skip to Main Content
Verkoeling Tegen MS-klachten

Verkoeling tegen MS-klachten

Wetenschappelijk mag de zin van verkoeling bij MS dan moeilijk zijn te bewijzen, proefondervindelijk is er eigenlijk geen twijfel. Want sommige klachten van MS verminderen duidelijk, zo weten ze in het Zandvoortse woon- en voorzieningencentrum Nieuw Unicum. Hier wonen ongeveer tweehonderd mensen met een ernstig lichamelijke handicap, van wie bijna de helft met MS. Velen van hen zeggen baat te hebben bij airconditioning en koelpakken.

Door: Raymond Timmermans
b51mszien0305verkoelingcartoon1

Sommige MS-klachten verminderen duidelijk door verkoeling. Vooral koelpakken kunnen dan helpen. Dit is weliswaar maar deels te bewijzen uit enkele bescheiden proeven in binnen- en buitenland, maar eens temeer uit de praktijkervaring binnen het woon- en voorzieningencentrum Nieuw Unicum in Zandvoort. De verpleegkundig specialist daar is Coby van den Berg: “Je kunt zeggen dat 80 procent van de mensen hier last heeft van de warmte. En dan heb je het over de ernstiger vormen van MS: RR MS en SP MS. Juist die mensen hebben dan veel aan een koelpak, zo blijkt”.

Proeven zeggen weinig, maar praktijk bewijst.’

— Coby van den Berg

Een van de onderzoeken op dit gebied is enkele jaren geleden gedaan aan de Groningse universiteit, onder leiding van prof. dr. J. de Keijser. Financier van dit onderzoek was MS internationaal (MSi) een organisatie die vooral actief is als het gaat om alternatieve wegen om iets aan MS te doen. Het ging in Groningen om een kleine testgroep: tien mensen met MS die tevoren hadden gezegd veel last te hebben van warmte buiten of van een warm bad of douche. De onderzoekers lieten hen via een apparaat aansluiten op een pak met buisjes waardoorheen ze de koelvloeistof glycerine voerden. Het bleek enkele symptomen van MS terug te dringen, met name vermoeidheid, evenwichtstoornissen en verminderde spierkracht. Maar waarom? Niet zozeer vanwege de temperatuursreductie, zo concludeerden de onderzoekers, maar waarschijnlijk vooral door de verminderde productie van stikstofdioxide via de witte bloedcellen, dit dan als gevolg van die temperatuurdaling.

Ook is onderzoek gedaan aan de Universiteit van Rochester in New York in de Verenigde Staten . Hier met een tachtigtal patiënten. Maar ook in New York was de conclusie: het werkt maar we weten niet precies hoe en waarom.

Warme dag

Coby van den Berg (1954) haalt haar schouders op als ze die tamelijk vage resultaten hoort. “Ik heb wat dit betreft waarschijnlijk de typische visie van een verpleegkundige, niet van een medische wetenschapper. Ik ga er vanuit dat als een patiënt na gebruik van een koelpak zegt dat ie minder moe is, dan is dat zo. Vraagt het ze maar gewoon hier. Kom dan maar op een lekker warme dag”.

Coby van den Berg is een vriendelijke, joviale en vooral erg praktisch ingestelde vrouw. Rood haar; blauwe ogen; moderne bril; vlot gekleed. We ontmoeten haar op de heetste voorjaarsdag sinds jaren: vrijdag 27 mei 2005. Met ons rolt Joop Ruigrok opgewekt haar werkkamer binnen. Joop heeft secundair progressieve multiple sclerose (SP MS) en woont nu zo’n zeven jaar in Nieuw Unicum. “Ik ben getrouwd maar ik woon hier alleen. Mijn vrouw woont hier overigens niet ver vandaan gelukkig, in Heemstede. Het is niet leuk maar het kan niet anders. Ik moet bij alles worden geholpen, 24 uur per dag, zeven dagen per week. Dat begint ‘s ochtends met opstaan, wassen, aankleden en het ontbijt op de kamer. Ik heb twee verplegers of verpleegsters nodig. Ik ben een vrij zware patiënt moet je weten”.

Hij bedoelt dat laatste niet alleen figuurlijk maar vooral letterlijk, zo blijkt. Joop is een forse, zware man en mankeert naar eigen zeggen van alles. Niettemin is hij zeer actief: de drijvende kracht van de bewonerscommissie van Nieuw Unicum. “En ik heb het hier naar omstandigheden goed. Thuis had ik het niet volgehouden. Ik heb al meer dan twintig jaar MS en ben steeds meer achteruit gegaan. De laatste jaren kreeg ik vier keer per dag thuiszorg en ook dat zeven dagen per week”. Joop heeft vele jaren gewerkt in het personeelsrestaurant van een groot streekziekenhuis.

Een van zijn grootste problemen nu is de warmte. “Alleen in de winter heb ik het iets gemakkelijker. Als ze hier tenminste niet als een idioot gaan stoken”. Hij woont in een appartement, alles gelijkvloers, op de eerste verdieping. Kamer met plat dak, zo’n beetje op het zuiden. ” Daar kreeg ik snel te maken met zulke tropische temperaturen dat ik er gek van werd. Toen ben ik, ik denk vijf jaar geleden, als een van de eersten hier begonnen met koelpakken. Via Coby”.

Toeval

Coby heeft het gunstige effect van verkoeling min of meer bij toeval ontdekt. “ik werkte toen nog niet hier. Ik had een MS-patiënt die koud gedoucht wilde worden en af en toe een koud voetenbad wilde. Dat hielp. Hier in Nieuw Unicum heb ik dat uitvergroot gezien. Dan zie je in veelvoud wat warmte doet. Sommige mensen met MS houden bij warmte de gordijnen dicht en komen hun bed niet meer uit. Dat is naar mijn oordeel slecht voor hun kwaliteit van leven. Goed, dacht ik. Daar moeten wij dus mee aan het werk. Dus iedereen moet als ie wil een koude douche kunnen nemen. Maar vergeet dat maar. Sowieso is dat vaak voor mensen die MS hebben niet zo eenvoudig, zeker niet als ze geen handfuncties meer hebben. Dan kunnen ze zichzelf niet wassen en moeten wij dat doen. Dat is in de praktijk natuurlijk nauwelijks haalbaar”.

Toen hoorde ze via MSi van die koelpakken. “Ik heb die getroffen op een beurs. Ik dacht: laat ik het eerst eens proberen voor een jongen hier van een jaar of dertig die van alles en nog wat mankeert. Had en heeft geregeld diverse infecties. Vroeger moest hij dan als de sodemieter naar het ziekenhuis. Kon niks meer. Moest aan de beademing en het infuus. Met hem ben ik begonnen met die koelpakken. We hebben afgesproken: als hij maar enigszins verhoging krijgt, geef hem dan onmiddellijk het koelpak aan, een paracetamol of een zetpil en ga vervolgens onderzoeken wat het probleem is. Sinds we dat doen hoeft hij nooit meer naar het ziekenhuis”.

Vermoeidheidscijfer

Voor Coby aanleiding verder te gaan met proefondervindelijk experimenteren. “Kijk… je hebt het over iets dat niet zo gemakkelijk te meten is. Maar we geven wel de vermoeidheid een cijfer”. Ze gebruikt daarvoor de zogeheten Visueel Analoge Schaal, de Vascha. Die werkt van 1 tot 10. De 1 is voor iemand die niet vermoeid is, de 10 voor iemand die dodelijk vermoeid is. “We hebben nagegaan of er op die schaal iets verandert met het koelpak. En dan blijkt dat de achten vieren zijn geworden. De mensen zijn wel vermoeid maar niet zo erg meer dat ze niets meer kunnen”.

Nieuw Unicum heeft nu vier soorten koelpakken. Eerstens een stuk of vijf koelvesten van MSi, gratis bezorgd. Daar passen koelelementen in die je dus eerst in de vriezer moet leggen.. Dan zijn er pakken met chemische koelelementen. Die worden al koud als je je hand erop legt. Die heeft Nieuw Unicum gekocht van Medizorg. Ook van MSi zijn de mobiele apparaten met vest, werkend met glycerine. “Daar hebben we er een stuk of twaalf van. Die staan overal op de afdelingen. Ze zijn verrijdbaar”. En tenslotte zijn er dan ook nog de zelfgemaakte koelpakken. “Gewoon nagemaakt. Eigenlijk kan iedereen dat. Kun je het ook heel gemakkelijk eens uitproberen. Je koopt voor een paar euro een bodywarmer en je maakt er wat zakken in, of liever je vraagt iemand dat voor je te doen. En je koopt wat koelelementen. En klaar is Kees”.

Joop heeft alle soorten uitgeprobeerd. “Ik heb nu het gewone vest met vier koelelementen. Dat doe ik twee, op een dag als vandaag drie keer aan; 25 tot 30 minuten. Gewoon over m’n interlockje. Komt er power door je lichaam. Je bloed stroomt als een idioot. En je zou zeggen dan word je weer bloedheet, maar dat is dus niet zo. Als ik in zo’n koelpak heb gezeten voel ik me prinsheerlijk”. Bovendien heeft hij airco op de kamer. “Altijd aan. Temperatuur 17 graden. Maar goed; ook dan heb ik nog het koelpak nodig”.

Joop gelooft sinds hij de heilzame werking heeft ondervonden van de koelpakken iets meer in alternatieve zorg en geneeskunde. “Ach ja… sommige van die dingen dan… zoals deze koelpakken en zoals acupunctuur… ook acupunctuur heb ik aan den lijve ondervonden. Maar kom me niet aan met iriscopie…” Coby is dat geheel met hem eens. “Maar ik noem dat geen alternatieve maar aanvullende zorg, naast de medische zorg. Maar ik zeg erbij: doe dat gecontroleerd. Je moet nooit iets ongecontroleerd doen. Ook het koelvest niet. Het is niet zo van: ik voel me niet lekker geef me een koelpak. Je moet steeds eerst weten wat de oorsprong is van een bepaalde klacht. Want denk erom: ook zo’n koelpak geneest niet. Het helpt. Ik weet dat trouwens ook uit eigen ondervinding. Op een zomerse dag kon ik niet meer. Dacht ik: trek een koelpak aan. En een half uur later was ik kiplekker”.

Zelf maken

koelvestInmiddels zijn koelvesten niet alleen te verkrijgen via MSi en Medizorg maar ook bij webwinkels zoals www.koelkleding.nl. Maar zoals Coby van den Berg zegt: je kunt zo’n vest dus ook gemakkelijk zelf maken. “Kopen of zelf maken”, zo geeft ze wel als waarschuwing vooraf: “Bespreek het eerst met je arts of verpleegkundige. Elke therapie zonder enig toezicht of consult kan in jouw geval namelijk ongewenst of gevaarlijk zijn. Het is goed dat tijdig vast te stellen. Iemand die een slecht hart heeft moet waarschijnlijk uitkijken. Je kunt het best eerst aan je huisarts vragen: wat zou u ervan zeggen als ik zo’n koelvest ga gebruiken. Vragen of hij er geen bezwaar tegen heeft”.

En ze voegt eraan toe. “Vind je arts het goed, wees dan bij voorbaat blij dat er koelpakken zijn. Ik heb in België in een MS-centrum een veel barbaarser koelsysteem gezien: ijsbaden… Ze gaan er met badpak en al in. Eén bad voor mensen met MS die incontinent zijn en een voor de anderen…”

Informatie over koelpakken:

Informatie over de werking van koelpakken is onder meer te krijgen bij:

 

Lees ook

 

Voor het eerst verschenen in MSzien, jaargang 2005, nr. 3 – Rubriek: ALTERNATIEVEN

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top