Als het wondermiddel niet werkt

Als het wondermiddel niet werkt

AHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer... – ook wel stamceltherapie – is de meest effectieve behandeling van MS op dit moment beschikbaar, maar het is geen wondermiddel tegen MS. Het kan de ziekte voor lange tijd stilleggen, maar voor hoe lang blijft onzeker. Ook zal het de opgelopen schade aan myelineVetachtige, witte stof die in de vorm van de zogenaamde myelineschede de zenuwvezels isolerend omhult. De myeline draagt bij tot een efficiënte zenuwgeleiding; bij myelinebeschadiging, zoals bij MS, loopt de zenuwgeleiding mank of is ze zelfs afwezig. Dit kan leiden tot diverse symptomen. Meer... en zenuwcellen niet herstellen. Bovendien is de behandeling niet voor iedereen even effectief. Daar kan Maartje den Hartog (35) over meepraten. Voor haar werkte het wondermiddel niet.

Door Marieke Oosterom

Maartje was net een jaar geëmigreerd naar Noorwegen toen ze in 2014 de diagnose Relapsing Remitting MS kreeg. Waarschijnlijk had ze het al veel langer, vertelt ze: ‘Rond mijn twaalfde begon ik al vreemde klachten te krijgen die later duidelijk MS-symptomen bleken. Mijn belangrijkste klachten zijn zichtproblemen, tintelingen, cognitieve en motorische beperkingen, en vermoeidheid.’ Na de diagnose startte ze meteen met Tecfidera, maar dat had geen effect. Ze bleef schubs krijgen.

Tweedelijns

Het was duidelijk dat Maartje zeer actieve MS had en ruim een half jaar na de diagnose stapte ze al over op Lemtrada. Dit tweedelijnsmedicijn wordt in twee kuren per infuus toegediend en is voor veel mensen met MS heel effectief. Bij Maartje pakte het anders uit. ‘Er was geen reden om te vermoeden dat het mis zou gaan, maar tijdens de eerste kuur kreeg ik tot twee keer toe een hartstilstand. Onder volledige bewaking heb ik de eerste kuurweek afgemaakt, maar het was te gevaarlijk om de tweede kuur aan te gaan. Het medicijn heeft ook mijn schildklier aangetast, waar ik nog steeds last van heb.’ Na deze traumatische gebeurtenissen en vanwege de schade aan haar schildklier, kon Maartje niet meteen nieuwe medicijnen nemen. ‘Maar de schubs bleven wel komen, om de zes weken ongeveer.’

Stamceltherapie

In overleg met haar neuroloog besloot Maartje in 2017 voor een aHSCT-behandeling te gaan. Omdat ze toen nog in Noorwegen woonde, was die keuze laagdrempelig. Anders dan in Nederland wordt stamceltherapie in Noorwegen al voorgeschreven, vergoed en toegepast. Een panel van drie onafhankelijke neurologen beslist of je een geschikte kandidaat bent voor aHSCT nadat je je hebt aangemeld.

‘In het Haukeland universitair ziekenhuis in Bergen hebben ze hier veel ervaring mee en de controle en begeleiding zijn goed. Ik kreeg zelfs het privénummer van de neuroloog! De begeleiding van MS-patiënten is in Noorwegen sowieso goed geregeld. In Nederland krijg je voor een routineconsult tien minuten met je neuroloog, in Noorwegen is dat drie kwartier en nog een uur met de MS-verpleegkundige.’

Ondanks de negatieve ervaring met Lemtrada kwamen er uit de screening geen redenen om niet met de stamceltherapie te starten: Maartje leek een goede kandidaat. Ze startte met de chemo, ging in isolatie en haar stamcellen werden teruggeplaatst, maar toen kreeg ze hoge koorts die een week lang aanhield. ‘Waarschijnlijk was er tijdens de isolatieperiode toch iets binnengekomen.’

Toen ze genoeg was opgeknapt, vloog ze weer naar huis waar ze opnieuw ziek werd. Na drie maanden kon ze beginnen met revalideren. ‘De arts had gezegd dat ik na een half jaar weer zou kunnen werken dus daar ging ik voor. Voor ik ziek werd, was ik fysiotherapeut en ik kon niet wachten weer aan de slag te gaan. Maar dat zat er niet in.’ De aHSCT had onvoldoende aangeslagen en in plaats van beter, voelde Maartje zich slechter. ‘Ik krijg nu geen schubs meer, maar ga geleidelijk achteruit. Ik ben waarschijnlijk in de progressieve fase beland.’

Geen spijt

Drie jaar geleden, in 2019, verhuisde Maartje terug naar Olburgen in Gelderland, maar ze is onlangs teruggekeerd naar Alvdal, Noorwegen. ‘Het is hier beter voor mij. Meer rust om me heen.’ Als laatste redmiddel hebben verschillende neurologen Maartje aangeraden met het medicijn Mavenclad te starten. ‘Ze hopen dat dit het laatste zetje zal geven. Ik heb lang getwijfeld of ik het wel zou doen, maar ik ben er toch aan begonnen.’

Spijt heeft Maartje niet over haar aHSCT-traject. ‘Volgens de dokters is het een lot uit de loterij en ik heb gewoon stomme pech gehad.’ Ze heeft wel tips voor mensen die met aHSCT willen beginnen: ‘Zorg dat je zeker weet dat je de juiste kandidaat bent en wees voorzichtig. Weet wat het effect is op je lijf, denk er goed over na en laat je goed voorlichten. Je hoort alleen de positieve verhalen, maar het kan dus ook verkeerd uitpakken. Probeer daarom eerst andere opties.’ Ondanks alles zegt Maartje dat ze ook met de kennis van nu geen andere keuze zou hebben gemaakt. ‘Dit was mijn laatste kans en ik waagde de gok. Ik heb in ieder geval alles geprobeerd en dat geeft mij rust.’

Naar inhoudsopgave MSzien 2022-2