Van de redactie
In deze editie van MSzien een drieluik over autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie (aHSCT), in de volksmond ook wel stamceltherapie genoemd. Het drieluik begint met een inleiding over de stand van zaken rondom het beschikbaar maken van aHSCT voor mensen met MS in Nederland.
Ondanks jarenlange strijd van MS Vereniging Nederland, hierin inmiddels gesteund door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, wordt deze therapie in Nederland nog steeds niet vergoed. Reden waarom mensen met MS hun toevlucht nemen tot behandelingen in het buitenland.
Zoals Maartje, die in Noorwegen een stamcelbehandeling onderging. Helaas had deze voor haar niet de gewenste uitwerking. ‘Ik ben waarschijnlijk in de progressieve fase beland’, vertelt Maartje. Spijt heeft zij echter niet, en inmiddels is zij na lang twijfelen begonnen met het medicijn cladribine.
Hoe anders is het verhaal van Dorien, die op haar 58e de diagnose PPMS kreeg. Zij reisde af naar Mexico voor een stamcelbehandeling, en die was onverwacht succesvol. Dorien loopt nu zonder hulpmiddelen korte stukjes en heeft haar evenwicht terug.
In onze vaste rubriek ‘10 tips’ dit keer tien tips om je omgeving mee te nemen in je MS. We ervaren allemaal hoe lastig het kan zijn om met MS te leven, en goedbedoelde ‘adviezen’ uit onze omgeving te krijgen, of juist onbegrip. Redacteur Karen zette tien tips op een rijtje.
En dan nog een artikel over aHSCT. Het is nu eenmaal een hot item. Neurologen Barbara Willekens en Joost Smolders namen deel aan de online editie van het wetenschappelijke congres Ectrims. Zij schreven voor MSzien een verslag van deze bijeenkomst voor experts.
Veel leesplezier,
Ellemieke de Wolf
Hoofdredacteur MSzien
Laatste nieuws
Week van de Toegankelijkheid
3 oktober 2023
Nieuws | Tot en met zaterdag 7 oktober 2023 is het weer de Week van de Toegankelijkheid. De bedoeling van deze jaarlijkse zesdaagse is, de aandacht erop te vestigen dat op het gebied van toegankelijkheid nog veel te verbeteren valt, vooral voor mensen met een fysieke beperking.
Afscheid van twee MS-experts: Chris Polman en Paul van der Valk
30 september 2023
Nieuws | Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) heeft afscheid genomen van twee gerenommeerde MS-experts: neuroloog professor dr. Chris Polman en patholoog professor dr. Paul van der Valk.
Nieuwe Europese gehandicaptenkaarten
29 september 2023
Nieuws | De Europese Commissie werkt aan een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een nieuwe Europese parkeerkaart. Die moeten geldig worden in alle – nu – 27 landen van de Europese Unie (EU).
Dit bericht heeft 0 reacties