Onverwacht succesvol

Dat de uitkomst van stamceltherapie moeilijk te voorspellen is, daar weet Dorien Dekker (61) alles van. Zij kreeg in 2019, op 58-jarige leeftijd, de diagnose Primair Progressieve MS (PPMS). Een behandeling met aHSCT is doorgaans het meest succesvol geacht bij mensen jonger dan 50 jaar met Relapsing Remitting MS (RRMS), Dorien valt buiten die doelgroep. Haar Nederlandse neuroloog raadde stamceltherapie dan ook af voor haar. Toch reisde Dorien af naar Mexico. De behandeling was onverwacht succesvol, vertelt ze.

Door Marieke Oosterom

Dorien
Dorien Dekker

De van oorsprong Amsterdamse Dorien woont sinds 2002 in Blaricum en had een actief leven. Ze wandelde iedere dag met haar honden en ging regelmatig naar de sportschool. Geen vuiltje aan de lucht dus, tot ze in 2018 evenwichtsproblemen kreeg en steeds slechter begon te lopen. Ze was vaak erg moe. Eerst dachten medici aan een schildklierprobleem maar dat bleek het niet te zijn.

Haar MS-diagnose verliep langzaam en moeilijk, vertelt Dorien: ‘Pas na vijf MRI scans kon de neuroloog zien dat het MS was. Ik kreeg in december 2019 de diagnose PPMS. Kort daarna kreeg ik een andere neuroloog. Zij vertelde me dat er geen medicijn was en ik ermee moest leren leven. Heel mijn leven stortte in.’

Zoektocht

Doriens oudste zoon liet het er niet bij zitten en struinde het internet af. Hij kwam uit bij stamceltherapie en zag daar de oplossing in. Dorien raakte in contact met mensen die de behandeling hadden ondergaan en er positief over waren. De zoektocht werd concreter. Eerst keek ze naar Rusland voor de behandeling, maar vanwege de coronarestricties die toen golden voor dat land, viel de keuze op Mexico.

‘Toen ik daarna mijn neuroloog weer zag, zei ze dat er toch een medicijn was voor PPMS dat we konden proberen. Maar ik had mijn keuze al gemaakt. Stamcelbehandeling schijnt minder succesvol te zijn bij PPMS, maar ik sprak mensen bij wie het wél werkte. Bij hen ligt de ziekte stil. Ik wist: als ik dit nu niet doe, zal ik voor altijd spijt hebben.’ Met crowdfunding haalde Dorien een deel van het geld voor de behandeling op en de rest heeft ze geleend. In november 2020 stapte ze in het vliegtuig naar Mexico, samen met haar man.

Wandelde er doorheen

Dorien verbleef een maand in Monterrey in Mexico. ‘Iedereen was heel lief. Op mijn kamer had ik alle nummers van de artsen op speeddial en iedere dag kwam de arts langs. Vooraf kreeg ik een uitgebreide medische screening en als daar een risico uit was gekomen, hadden ze me niet behandeld. Dat voelde heel veilig; ze doen het niet zomaar.’

De behandeling zelf verliep goed. ‘Voor sommigen is het heel zwaar maar ik wandelde er doorheen, dat kun je van tevoren ook niet voorspellen. Ik heb geluk gehad. Ik ben één keer weggevallen door zouttekort, maar de artsen reageerden snel en met een infuus trok ik snel bij.’

Was het eng zo ver weg van huis te zijn? ‘Ik kon in het appartement samen zijn met mijn man, wat heel prettig was. In Rusland kon dat niet, dus ook daarom ben ik blij dat we voor Mexico zijn gegaan. Ik had veel steun aan hem. Mijn moeder vond het erg eng dat ik dit ging doen, maar we videobelden iedere dag zodat ze wist hoe het met me ging.’

Geen Fampyra meer

Tijdens de behandeling merkte Dorien al verbetering. ‘Na de tweede chemo kon ik ineens mijn been weer zelf optillen. Nu, anderhalf jaar later, ben ik stabiel. Mijn evenwicht is helemaal terug en ik kan weer lopen. Toen ik terug in Nederland was, werd ik gebeld door de apotheek omdat mijn Fampyra bijna op was (een medicijn dat helpt bij loopproblemen, red). Ik zei ‘laat maar zitten, ik heb het niet meer nodig’. In huis loop ik zonder hulpmiddelen en buiten ook korte stukjes. Ik gebruik nog wel de rolstoel voor langere afstanden.’

De MS ligt dan nu stil bij Dorien, ze weet dat het er nog steeds is. ‘Het eerste jaar was echt een rollercoaster. Bij elk pijntje denk je ‘oh, daar is de MS weer’, maar dat was dan niet zo.’ Het team in Mexico neemt iedere drie maanden contact op met Dorien om haar voortgang te registreren. Haar Nederlandse neuroloog ziet ze voor de reguliere jaarlijkse controle.

Stamceltherapie in Nederland

Dorien hoopt dat stamceltherapie ook in Nederland beschikbaar komt en vergoed wordt door de verzekeraars. ‘Ik snap niet waarom het hier nog niet gebeurt. Nederlandse neurologen zeiden alleen ‘het is gevaarlijk, doe het niet’, maar ze hebben er geen ervaring mee. In landen om ons heen doen ze het wel, maar alleen voor eigen inwoners. Er wordt ook gezegd dat de behandeling te duur is, maar medicijnen die je de rest van je leven moet nemen zijn onder de streep nog duurder. Ik hoop voor andere patiënten dat ze er snel mee kunnen starten hier. Het is geen rocket science.’

Dit bericht heeft 5 reacties

  1. Hoi Dorien . Ik wil graag in contact met je komen omtrent je behandeling in Mexico. Ik overweeg om samen met mij zoon die ms heeft ook naar Mexico te gaan. Groetjes Doreen

  2. Hallo Doreen,
    Omdat ik je reactie las wilde ik even reageren. Ik ben nl ook met mijn zoon meegeweest voor HSCT behandeling, dan wel in Rusland, maar ik begrijp zo wat er door je heen gaat. Ik heb 2 zonen met MS..mijn amdere zoon heeft de behandeling ook nog niet gehad…. Als je het fijn vindt met me in contact te komen en een soort van lotgenoot te hebben..dan stuur me maar een bericht. Heel veel succes!!!!!..het is ontzettend de moeite waard. Mijn zoon is weer fulltime aan het werk. Hij werkte niet meer voor de behandeling.
    Laat maar weten, wel of niet..altijd goed!! Groetjes Marie-Jose

  3. Hoi Doreen,

    Ik zou zeggen ga zo snel mogelijk voor de aHSCT met jou zoon.

    Ik ben in maart 2022 voor de aHSCT behandeling naar Mexico geweest en het heeft mij nu al veel opgeleverd. De hersenmist is grotendeels verdwenen en kan nu 4 maanden na de behandeling weer 2,5 kilometer achter elkaar lopen. Voor de behandeling kon ik hooguit 100 meter lopen.
    Volgende week wil ik weer beginnen met een paar uur werken in de bouw, iets dat mij voor de behandeling niet meer lukte. Fysiek wel zwaar maar ik ga de uitdaging vol vertrouwen aan.

    Als ik je ergens mee kan helpen dan hoor ik het graag.

  4. Goedemiddag Dorien, mijn vrouw Nicole en ik hebben in april j.l. ook de knoop doorgehakt dat aHSCT een kans voor Nicole is en ook Nicole is dezelfde mening toegedaan als jij, als ik het niet doe, zal ik er later spijt van hebben. Nicole gaat in november naar Puebla Mexico voor haar stamcelbehandeling.
    Ons doel is om de achteruitgang tot staan te brengen, alles wat meer is, is meegenomen.

  5. Hoi Doreen,

    Wat is je verhaal mooi om te lezen. We hopen dat je je lang beter zult voelen.
    Waar in Mexico ben je geweest voor de behandeling? we zitten zelf ook te kijken om te gaan en zouden graag willen weten in welk ziekenhuis je bent behandeld.

    Mvg,

    Chan

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *