Hoe neem je je omgeving mee in je MS?

Tien tips over…

Hoe neem je je omgeving mee in je MS?

Het kan lastig zijn met multiple sclerose te leven. De hulp van je omgeving helpt je hier mee om te gaan. Er is echter veel onbegrip in de omgeving van mensen me MS. Velen weten hoe ze met jouw klachten om moeten gaan, of vinden het lastig er naar te vragen.

Tip 1: Blijf contact zoeken

Vriendschappen onderhouden als je MS hebt kan lastig zijn, vooral als je energieproblemen hebt of niet zo mobiel bent. Toch is het belangrijk om zelf contact te blijven zoeken. Dit kan met social media of een telefoontje, dat meestal minder energie kost dan een afspraak. Je kan zo nu en dan kort vertellen waar je op dat moment last van hebt en welke consequenties het heeft. Zorg ervoor dat het niet alleen over jouw ziekte gaat, maar dat je ook praat over gezellige onderwerpen. Blijf interesse in de ander tonen, zodat zij ook interesse in jou blijven hebben. Zo leren zij jouw situatie beter kennen en helpen ze je zodra nodig, graag.

Tip 2: Praat over jouw specifieke belemmeringen

Vertel aan je omgeving wat MS voor jou betekent, waar je last van hebt. Je kan over MS in het algemeen vertellen., maar maak je verhaal ook persoonlijk, zodat je vriend(in) begrijpt waar jij zelf last van hebt. Vertel daarbij ook wat je wél kan en waarmee je vriendin je kan helpen. Alleen als jij vertelt waar je last van hebt en wat MS voor jouw inhoudt kunnen anderen ook begrip tonen.

Tip 3: Speel het spel PIT! Met vrienden en familie

Vind je het moeilijk om over je klachten te praten? Met het spel PIT! Krijgt je omgeving op een ontspannen manier de kans om mee te maken wat mensen met MS dagelijks ervaren. PIT! daagt je uit om één of meerdere dagen uit het leven van iemand met MS mee te maken. Je leert keuzes maken en energie sparen of inleveren. Door het spelen van het spel komt het gesprek zeker op gang!

Je vindt het spel in de webwinkel van MS Vereniging Nederland.

Tip 4: Neem een naaste mee naar een bijeenkomst voor mensen met MS

In zo’n bijeenkomst zijn mensen met verschillende MS klachten aanwezig. Zo ziet je partner/vriend dat MS onvoorspelbaar een heel wisselend kan zijn. Denk aan regionale bijeenkomsten van de MS Vereniging, activiteiten op Landelijke MS dag of op wereld MS dag. Er is ook een jaarlijkse sponsortocht op de Mont Ventoux tergen MS. Daag je sportiefste vrienden uit! Lees meer op klimmentegenms.moves.ms/.

Tip 5: neem je partner of vriend(in) mee naar de arts

Iemand meenemen naar een afspraak met de arts heeft meerdere voordelen. Het is altijd goed als er nog iemand meeluistert, het is gezellig en misschien ook makkelijker bij de reis naar het ziekenhuis. Daarnaast hoort je partner of vriendin van de arts hoe de situatie is, kun jij zelf vragen stellen waar je zelf antwoord op wilt, maar ook waarvan je het belangrijk vindt dat je partner de reactie van de arts hoort. Je partner kan zelf ook vragen stellen. Ze zeggen wel eens: MS heb je samen. Dat weet de arts ook.

Tip 6: Nodig een MS voorlichter uit om te vertellen over wat MS is en wat het betekent

MS Voorlichters van MS Vereniging Nederland zijn professioneel getrainde en ervaren vrijwilligers die zelf MS hebben. Zij weten uit eigen ervaring wat leven met MS betekent en zijn opgeleid in het delen van hun kennis en ervaring met anderen. Zij geven voorlichting over (leven met) MS aan je familie, maar ook op de school van je kind, op je werk en aan hulp- en zorgverleners. De voorlichting is gratis voor leden van MS Vereniging Nederland. Lees meer.

Tip 7: Vraag de MS Experience Toolkit aan

Voorlichten is ook laten ervaren wat MS met je doet. Met de MS Experience toolkit kan de MS Voorlichter je omgeving zelf laten ervaren hoe het voelt om MS klachten te hebben. Kijk hier hoe dat werkt: youtu.be/rnuKmgfamu8

Tip 8: Vraag een spreekbeurtboekje aan voor je kind

Op MSkidsweb.nl vind je kind informatie over MS, speciaal geschreven voor kinderen. Wil je kind er in de klas over vertellen? Of wil het gewoon meer weten over de ziekte? In dit spreekbeurtboekje krijg je op 28 pagina’s uitleg over multiple sclerose. Ook vind je opdrachtjes die je kunt doen om zelf te voelen hoe het is om MS te hebben. Leuk voor in de klas, of gewoon thuis. >> Spreekbeurtboekje aanvragen.

Tip 9: Deel links met informatie of een video vanaf YouTube!

Op websites zoals MSweb.nl vind je veel informatie over MS, niet te ingewikkeld uitgelegd. Handig voor jezelf, maar ook voor je omgeving. Er zijn ook verschillende initiatieven die via YouTube kennis verspreiden. Bijvoorbeeld MS Zorg in Nederland of het Engelstalige MS TV, speciaal voor jonge mensen met MS. Kijk zelf welke video jou kan helpen bij het vertellen van je verhaal aan een naaste. Een linkje is zo gestuurd.

youtu.be/kdXuoZhM-D0 en youtube.com/channel/UCH1otmYdgIuIuHcCNJjUS1w

Tip 10: nog één keertje dan: gebruik de lepeltheorie

De lepeltheorie is een manier om uit te leggen hoe het voelt om een chronische aandoening te hebben. Door mensen met MS die duidelijk willen maken hoe ze met hun spaarzame energie om moeten gaan wordt de lepeltheorie vaak gebruikt. Voor degene die deze theorie nog niet kent: Lees hier het verhaal van de bedenker van de lepeltheorie, Christine Miserandino. Lees meer over de lepeltheorie.

Naar inhoudsopgave MSzien 2022-2