Niet naar Moskou, dan maar naar Mexico

Stamceltherapie is voor vele zich kwaadaardig ontwikkelende ziekten sinds enkele tientallen jaren een laatste redmiddel. Door verbeterde voorbereidende procedures met chemo is stamceltherapie ook effectief en veilig voor bepaalde vormen van MS. Het gaat dan om de zogeheten autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie (aHSCT). Aantoonbaar geschikt voor de – relatief kleine – groep patiënten met RRMS die terugvallen houden, ondanks behandeling met effectief remmende medicatie. In die groep zitten vooral patiënten die pas sinds kort last hebben van de zich intussen zeer actief uitende ziekte.

Door Raymond Timmermans

aHSCTOmdat aHSCT bij MS nog steeds niet in het Nederlandse basispakket voor de zorg zit, gaan steeds meer MS-patiënten dankzij tienduizenden ingezamelde euro’s naar klinieken in het buitenland. Tot voor kort vooral naar de in aHSCT gespecialiseerde academische kliniek van Moskou. Maar nu dat pad door de oorlog in Oekraïne minder makkelijk begaanbaar is, kiezen steeds meer MS-patiënten voor Mexico.

Zorginstituut Nederland

MS Vereniging Nederland vindt al die vluchten naar het buitenland een begrijpelijke, maar toch ongewenste ontwikkeling. Naar het oordeel van de vereniging moet aHSCT nu ook in Nederland beschikbaar komen. Dat vinden niet alleen de patiënten, maar sinds kort ook de MS-neurologen.

Tegen de verwachting in houdt het Zorginstituut Nederland (ZIN) echter een besluit over een advies hierover af. Het ZIN wil een nieuwe tussenfase, een zogenoemde PICOT. Dit is een Engelstalige afkorting van een methode om van een groep patiënten te bepalen of de beoogde stamceltransplantatie niet een evenwaardig alternatief heeft. Voorzitter Jan van Amstel van MS-vereniging Nederland noemt dit op MSweb ‘kostbare tijd verliezen, wat potentieel een groot gezondheidsnadeel oplevert voor een bepaalde categorie mensen met MS, met daaraan gekoppelde kosten.’

Steun

Zijn oordeel heeft de steun van diverse deskundigen op dit gebied. Biomedisch technoloog en ook MS-patiënt dr. ir. Bram Platel, voorzitter van de Stichting MS in Beeld en producent van de gelijknamige website: ‘In de tijd dat er gewacht wordt op voorspelbare onderzoeksresultaten treedt er verdere, onherstelbare schade op aan het centrale zenuwstelsel. Die schade had voorkomen kunnen worden.’ Volgens Bram zijn inmiddels al meer dan 250 Nederlandse MS-patiënten voor een aHSCT-behandeling naar het buitenland geweest. In Rusland tot eind juni 2022 151, in Mexico 78.

Ellen Kramer
dr. Ellen Kramer

Voormalig laboratoriumarts en internationaal erkend stamceldeskundige dr. Ellen Kramer, zelf MS-patiënt en onder meer lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland, probeert al jaren Nederlandse autoriteiten ervan te overtuigen dat aHSCT voor veel mensen met MS een uitkomst kan zijn die daarom ook in Nederland zou moeten worden aangeboden. Ze heeft haar bevindingen vastgelegd in een rapport van MS Vereniging Nederland.

‘Daarin heb ik zo’n vijftig wetenschappelijke artikelen samengevat, waarin de baten van aHSCT-behandelingen op een rij zijn gezet en afgewogen tegen de risico’s. Een stuk waar zich gelukkig ook de Nederlandse neurologen achter hebben geschaard.’ Samen met Bram Platel en de bekende neuroloog Gerald Hengstman heeft zij op de website van MS in Beeld een verklaring ondertekend waarin zij zegt het ‘ethisch onverantwoord’ te vinden bepaalde categorieën MS-patiënten deze methodiek te onthouden.

Ervaringen

Dat er desondanks weinig beweging zit in het officiële standpunt irriteert de meeste MS-patiënten en de mensen die hen omgeven zeer. Ton Kolster, die met zijn dochter Ashley naar Moskou is geweest, verwijt het Zorginstituut ‘zich in allerlei bochten te wringen om aHSCT in Nederland maar niet goedgekeurd te krijgen.’ Anderen veronderstellen ‘onbekwaamheid, een onjuist afgesteld wetenschappelijk kompas.’

Lees in deze editie van MSzien de ervaringen van twee Nederlandse vrouwen met MS die naar het buitenland gingen voor aHSCT:
Maartje den Hartog ontving stamceltherapie in Noorwegen, maar de behandeling was bij haar helaas niet effectief.
Dorien Dekker reisde af naar Mexico en had, tegen de verwachtingen van de artsen in, wel een succesvolle stamceltransplantatie.

Nog meer lezen over stamcelbehandeling? Kijk in ons Dossier.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *