Terugblik webinar ‘Jong en diagnose MS’

Terugblik webinar ‘Jong en diagnose MS’

Als je jong bent en de diagnose MS krijgt, dan heeft dat een hele grote impact. Je staat midden in het leven, hebt plannen voor de toekomst. Maar dan opeens staat je leven stil, in één klap is alles anders…

Door Saskia Saunier

MSweb organiseerde dinsdagavond 30 november een online webinar, speciaal voor jonge mensen (18-35 jaar) met MS. Het webinar bestond uit twee informatieve sessies, een quiz, breakout rooms om in te zoomen op specifieke thema’s en een chat, waarin vragen gesteld konden worden aan de sprekers en ruimte was om ervaringen uit te wisselen. (Heb je dit allemaal moeten missen? Dan kun je het webinar hier terugkijken.

Het webinar wordt aan elkaar gepraat door Titia Hoogendoorn, actrice, illustratrice, instagrammer en podcastmaker. Zij heeft zelf MS en trapt af met haar eigen ervaring. Ze vertelt over haar aversie tegen het woord ‘lotgenotencontact’, maar zegt ook dat het daadwerkelijke contact met anderen met MS toch prettig is. Ervaringen delen met mensen die hetzelfde ervaren is nu eenmaal makkelijker dan ze uit te leggen aan je omgeving. Want hoe maak je duidelijk wat je ervaart en voelt? En hoe ga je om met een opmerking als ‘je bent nog zo jong’?

Kunst

De eerste spreker is Phelim Hoey, beeldend kunstenaar. Hij onderzoekt met kunst wat er gebeurt als je lichaam vanzelfsprekende handelingen niet meer kan uitvoeren en wat dit betekent in een autonome samenleving. Zijn projecten komen tot stand in samenwerking met anderen met MS.

Phelim vertelt dat zijn diagnose en de start van zijn opleiding en carrière parallel verliepen. Hij was rond de 25 jaar toen hij de diagnose kreeg. MS startte bij hem met oogproblemen.

Een tijd maakte hij zich helemaal geen zorgen en ging hij er vanuit dat er niets aan de hand was. Hij had een, voor die leeftijd kenmerkend, gevoel van onsterfelijkheid, tot de diagnose…

Hij ging daarna gewoon weer door met zijn leven en zijn opleiding en stond niet open voor contact met anderen met MS. Langzaam aan veranderde dit, door kunst te maken. Angst en vergankelijkheid werden de thema’s in zijn werk en kunst maken werd zijn therapie. Zijn projecten hebben hem rust gegeven.

Voordat de tweede spreker aan het woord komt, maken we eerst met elkaar inzichtelijk van welke symptomen we het meest last hebben. De klachten die eruit springen zijn vermoeidheid, tintelingen, angst, zicht, onzekerheid en verschillende cognitieve klachten als overprikkeling, concentratie en woordvindproblemen.

Hierna is het tijd voor de quiz, waarin een aantal (mogelijk) nieuwe weetjes voorbij komen. Wist je bijvoorbeeld dat er niet 17.000 mensen met MS in Nederland zijn, maar 34.000? Of wist je dat er in het Land van Ooit een research- en ontwikkelcentrum over MS komt? En als laatste: wist je dat al in 1868 MS voor het eerst als neurologische ziekte werd erkend?

Verlies

Babet Kuckelkorn, coach en expert in verlies en rouw, neemt ons vervolgens mee in de verlieservaringen rondom MS. Rouw is niet per se alleen aan de orde als er iemand overleden is, maar eigenlijk bij elk betekenisvol verlies. Bij MS heb je mogelijk met veel verlieservaringen te maken: fysiek verlies, mentaal verlies, energieverlies, verlies van werk, verlies van vrienden en verlies van levenskwaliteit. In het rouwproces hier omheen bestaan veel individuele verschillen en het is een continu proces.

Er worden vier rouwtaken onderscheiden:

1. Erkennen: aanvaarden van de realiteit van het verlies.
2. Herkennen: ervaren van de pijn van het verlies. Wanneer je deze fase niet goed doorloopt, kunnen op langere termijn somatische klachten ontstaan. Deze fase is voor veel mensen lastig en confronterend.
3. Verkennen: aanpassen aan de omgeving na het verlies.
4. Verbinden: opnieuw leren houden van de mensen en het leven.

Wanneer je een taak niet volledig doorloopt, wordt het rouwproces verlengd. Daarnaast zijn de taken volgordelijk, maar ze lopen ook door elkaar heen.

In de hierop volgende chat wordt gedeeld dat dit onderwerp emoties oproept en confronterend is. Het is mooi om te zien hoe deelnemers elkaar via de chat steunen, mede door het uitwisselen van eigen ervaringen. Zo reageerde iemand met ‘Ik vroeg me al af hoe ik mijn gevoel na de laatste MRI-resultaten moest noemen, inderdaad rouw’. Een ander reageerde op de taak om de pijn van het verlies te ervaren: ‘Heel herkenbaar. Verkeerd ademen, alles vastzetten en daardoor chronische nekklachten door lichte slijtage. 9 jaar proberen deze fase over te slaan.’

En een laatste reactie is ‘Confronterend, ik heb maar eens in de zoveel tijd een schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... waardoor ik mijn linkerarm en been niet meer kan bewegen. Nu zit ik deze korte periode steeds uit, en dan ga ik weer door zoals altijd… Realiseer me nu dat ik hierbij keihard voorbij ga aan het feit dat ik een chronische ziekte heb.’

Na een pauze gaan we uit elkaar om in breakout rooms dieper in te kunnen gaan op specifieke thema’s. Bijvoorbeeld werk en studie, uitgaan en levensstijl, angst en onzekerheid, relaties en onbegrip. Er is ook een aparte room voor mannen met MS.

Aan het eind wordt gevraagd hoe iedereen het webinar heeft ervaren. Een greep uit de reacties:  interessant, herkenbaar, confronterend, prettig, leerzaam, emotioneel, geruststellend, erkenning.

Er wordt betrokkenheid ervaren en er is in openheid met elkaar gesproken. Een enkele persoon was minder positief en noemde het webinar bijvoorbeeld langdradig en te veel ‘zenden’.

Toch was de algehele conclusie dat dit soort sessies met enige regelmaat georganiseerd mogen worden en dat er ook behoefte is aan contact met elkaar, om ervaringen te delen. Hiervoor zijn tijdens het webinar links naar websites gedeeld en bovendien is spontaan een Whatsapp groep ontstaan met een aantal deelnemers aan het webinar!

>> Terug naar de Inhoudsopgave MSzien 2021-4