MS en stamceltransplantatie in Nederland: ‘We zijn er bijna’

Ton Kolster. Met zijn dochter Ashley, MS-patiënte, net terug uit Moskou van een bezoek aan de kliniek van de vermaarde hematoloog professor dr. Denis Fedorenko. Stamceltransplantatie. Tienduizenden euro’s zelf betaald na ‘crowdfunding’. En thuis weer meteen in de actiemodus. Hoe het kan dat steeds meer mensen naar Moskou of een ander ver oord moeten voor zo’n behandeling? Of dat niet heel snel is te veranderen? En wat blijkt: misschien wel. Is dat dichterbij dan ooit.

Door: Raymond Timmermans

MS Vereniging Nederland en de ongeveer 150 in MS gespecialiseerde Nederlandse neurologen verwachten uiterlijk 1 februari 2022 van de zorgverzekeraars groen licht voor stamceltransplantatie in Nederland. Resultaat van beraad met hen op maandag 29 november 2021. Vervolgens moeten er onder leiding van het Zorginstituut Nederland definitieve afspraken te maken zijn met de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

Voorlopige eerste inzet: financiering van deze zogeheten aHSCT bij jaarlijks 10 tot 20 mensen met MS, die ondanks alle nu beschikbare medicatie een ‘persisterend actieve’ ziekte hebben, zoals de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) dat duidt.

Moskou

Ton Kolster en dochter Ashley
Ton Kolster: “We hebben elkaar in Moskou weinig ontmoet. Vanwege corona was bezoek namelijk niet toegestaan. Live alleen gesproken door het hek van de kliniek” (foto: een ‘selfie’ van Ashley).

Ton Kolster (*1960) – werkvoorbereider van gaswinning op zee – en zijn dochter Ashley (*1992) – verpleegkundige afdeling Acute Zorg bij de Noordwest Ziekenhuisgroep – hebben er niet op gewacht. Ashley: “Meteen toen ik op 2 maart 2020 de diagnose actieve RRMS kreeg, nam ik me voor er alles aan te doen om zo lang mogelijk uit de rolstoel te blijven (…). Wist dat er iemand uit mijn omgeving aHSCT had gehad. Ik was vastberaden. Dat wil ik ook. Dat zet de MS in mij stop. Helaas brak toen corona uit. Bovendien wilde mijn vader eerst kijken wat de medicatie zou doen”.

Maar die leek weinig uit te halen. Dus verder gekeken naar de mogelijkheden voor stamceltransplantatie. Alleen kan dat – nog – niet in Nederland. ”Mijn ouders wilden daarvoor het liefst naar Zweden. Maar daar kost dit zo’n € 120.000. Ik vond dat onrealistisch om te crowdfunden. Toen voor Moskou gekozen”.

Een kliniek met een inmiddels zeer goede naam en half zo duur. Daarvoor de stichting Een meid met een missie opgericht en een website geopend: eenmeidmeteenmissie.nl/. Met resultaat. Ze is in Moskou aangekomen op 10 oktober 2021 en weer vertrokken op 5 november. Intussen aHSCT gehad. Nu terug in Julianadorp, gemeente Den Helder, in de kop van Noord-Holland.

Magisch

Magische codeterm, aHSCT. Voluit non-myeloablatieve autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie. Ingewikkeld procedé onder regie van een medische bloeddeskundige, een hematoloog.

Laboratoriumarts dr. Ellen Kramer – internationaal erkend stamceldeskundige, prominent lid van de Medische Adviescommissie (MAc) van MS Vereniging Nederland, bovendien zelf MS-patiënt, legt het kort uit. “Bij aHSCT worden eerst eigen stamcellen afgenomen. Daarna krijgt de patiënt chemo om de cellen te doden van het immuunsysteem die bij MS een rol spelen. Vervolgens de eigen stamcellen terug zodat een nieuw immuunsysteem kan uitgroeien”. Zo als het ware een reset teweegbrengen, een nieuwe balans in het immuunsysteem dat er voor kan zorgen dat MS tot stilstand komt.

Ellen Kramer
Laboratoriumarts dr. Ellen Kramer

Een methodiek die al jarenlang bij veel desastreus verlopende ziekten een uiterste redmiddel is gebleken. Maar die ook een goede herstart- mogelijkheid kan bieden voor sommige mensen met een agressieve vorm van MS. Vaak Relapsing Remitting MS (RRMS).

Ellen Kramer zet zich al jaren in om die boodschap wetenschappelijk onderbouwd uit te dragen. Ze heeft haar bevindingen vastgelegd in een rapport van MS Vereniging Nederland. “Zo’n vijftig wetenschappelijke artikelen samengevat, waarin de baten van aHSCT-behandelingen op een rij zijn gezet en afgewogen tegen de risico’s. Een stuk waar zich gelukkig ook de Nederlandse neurologen achter hebben geschaard”.

Financiering

Resterend probleem is de financiering waar de zorgverzekeraars garant voor moeten staan. Daarom heeft MS Vereniging Nederland het rapport van Ellen Kramer ook daar op tafel gelegd. En naar het zich laat aanzien met succes. Mogelijk mede doordat bij de Nederlandse verzekeraars lijkt door te dringen dat stamceltransplantatie op den duur veel goedkoper is dan doorgaand gebruik van MS-remmende medicijnen.

Ton Kolster herkent zich in dat laatste zeer. “Die medicatie die mijn dochter kreeg kost op jaarbasis ongeveer € 22.000. Een aHSCT-behandeling ongeveer € 45.000. Dus je hebt dat bedrag binnen iets meer dan twee jaar terugverdiend. Als ik zo’n besparing in ons bedrijf inbreng, krijg ik drie veren in een plek waar de zon niet schijnt”.

Risico’s

Baten afwegen tegen risico’s. Want die laatste zijn er, zo geeft ook biomedisch technoloog dr. ir. Bram Platel aan. Hij mag gelden als de trouwste volger van al het nieuws op het gebied van aHSCT. Inspireerde hem zelfs tot zijn stichting MS in Beeld met gelijknamige website. Zelf MS-patiënt. Tijdlang nauw betrokken geweest bij MS onderzoek.

“Duidelijk is dat stamceltransplantatie niet zomaar voor iedere MS-patiënt geschikt is. En dat je met deze behandeling een grotere kans maakt op vervelende bijwerkingen zoals het risico van onvruchtbaarheid”.

Voor Ashley was dat trouwens reden om tevoren haar eicellen te laten invriezen.

‘Geen Haarlemmerolie’

Voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland – zijn dochter Reni heeft MS – stelt “dat aHSCT geen Haarlemmerolie is, goed voor alle kwalen. Alle wetenschappelijke onderzoeken van de afgelopen tientallen jaren ten spijt is de ziekte MS tot nog toe helaas niet te genezen. Zelfs de enkelen die in aanmerking komen voor aHSCT hebben die garantie niet. Maar voor die enkelen is het wel van groot belang dat aHSCT in het behandelpakket komt te zitten in Nederland”.

Enkelen? Jan knikt. Volgens hem zal het nooit zo kunnen zijn alle pakweg 30.000 mensen met MS in ons land voor te dragen voor zo’n behandeling. Hij haalt medisch adviseur Ellen Kramer aan die stelt: “We weten nog lang niet exact voor wie aHSCT gegarandeerd zal werken. En we weten ook dat er mensen zijn die er mogelijk slechter door kunnen worden”.

Boaz de eerste

Aan de andere kant houdt Jan zich vast aan de ervaringen van mede-bestuurslid Boaz Spermon – de eerste Nederlandse MS-patiënt die in het buitenland stamceltransplantatie heeft ondergaan. Enkele jaren geleden in Zweden. Boaz: “Voor zeer agressieve actieve MS. Precies de doelgroep waarvoor we nu dus hopelijk een oplossing hebben gevonden”.

Al is ook hij met de stamceltransplantatie nog lang niet van alle MS-problemen af – de ziekte had vóór de aHSCT al te veel schade aangericht. “Maar de actieve ziekte staat stil. Wel heb ik veel restschade in mijn ruggenmerg waardoor ik nu toch achteruit lijk te gaan”.

Jan en Boaz trekken al jarenlang samen op met dit dossier. Niet aflatend en toch nog steeds niet met een tastbaar resultaat. Boaz: “Ik ben daarover zeer teleurgesteld. Want het is een onverantwoord en onaanvaardbaar risico om niet die meest effectieve behandeling toe te passen om onherstelbare neurologische schade te voorkomen”.

‘Geen dag spijt’

Hoe het op dit moment met Ashley gaat? “Geen dag spijt gehad”. Ze kan lopen al gebruikt ze voor lange stukken buiten een rolstoel. “Het is mijn eigen rolstoel. Ik heb hem meegenomen naar Moskou omdat ik wist dat ik zwak ging worden. En het hele stuk op de luchthaven niet zou kunnen lopen” Binnen redt ze zich met een rollator.

Onzeker over haar toekomst. “Zit sinds oktober in de ziektewet. En ik weet dat ik van nul moet beginnen en herbouwen. Nog steeds erg moe en coördinatiestoornissen, kan sommige dingen niet onthouden niet herinneren of snappen. Maar ik zie wel elke week vooruitgang”.

Vader Ton Kolster kwam in Moskou zomaar drie andere Nederlanders tegen. Allemaal bozig. “Want wie heeft er nu belang bij het handhaven van deze situatie? Op 23 november zijn er alweer vier naar Moskou vertrokken. We hebben de groep We strijden door opgericht om gezamenlijk actie te voeren. We willen nog meer daadkracht”.

Komt bij dat hij na terugkomst ervoer dat er geen garantie is voor goede medische nazorg in Nederland. In de digitale algemene ledenvergadering van MS Vereniging Nederland op zaterdag 27 november klaagde hij erover het idee te hebben dat de in Nederland behandelende neuroloog eigenlijk wel van Ashley af wil. Voorzitter Jan van Amstel beloofde dat aan de orde te zullen stellen bij de neurologen.

Ellen Kramer wil van Ashley en haar lotgenoten trouwens meer weten over de lange-termijneffecten. In een speciale studie verzamelt ze ervaringen van mensen met MS die voor behandeling naar het buitenland zijn gegaan. Ashley heeft al laten weten daar graag aan te willen meedoen.

Danique

Danique gebruikte voor haar crowdfunding-actie een groot reclamebord bij het Centraal Station in Den Haag (foto: Addy de Jong).
Danique gebruikte voor haar crowd-funding actie een groot reclamebord bij het Centraal Station in Den Haag (foto: Addy de Jong).

Intussen is de tiener Danique Steinz (*2002) uit Pijnacker met haar vader Ronald van Booma in Moskou. Hij meldt, dat Danique de behandeling daar tijdelijk moet afbreken omdat zich een complicatie heeft voorgedaan bij de stamcelwerving. Er zijn wel voldoende nieuwe stamcellen verzameld, maar Danique is daarna ziek geworden en nu te zwak om de procedure direct door te zetten. “Daarom nu eerst naar huis om weer op krachten te komen voor de chemo. Na drie maanden gaan we terug. We zijn halverwege”. Maar, zo voegt hij eraan toe: intussen “moet dokter Federenko een Nobelprijs krijgen”.

Zoals Ashley en Danique zijn er velen. Op weg naar aHSCT-behandelmogelijkheden in klinieken ver weg, zoals Moskou. Jan van Amstel zegt te hopen dat daar snel een eind aan kan komen.

“We zijn al vijf jaar hard bezig voor deze mensen om dit ook in Nederland uitgevoerd te krijgen. Zie het historisch overzicht op MSweb. Stapje voor stapje naderen we ons doel, maar dat gaat helaas heel erg traag. We waren eerst een roepende in de woestijn. Maar zo langzamerhand zijn er steeds meer partijen die zich bij ons hebben geschaard. Gelukkig ook de neurologen. We zijn er bijna“.

Verschenen in MSzien 2021-4

Dit bericht heeft 8 reacties

  1. Hoi Dorien, ik ben 44 en heb nu 20 jaar pp-ms. Ik ben heel benieuwd naar je ervaringen en wat jouw klachten waren voor je er aan begon. Ik dacht namelijk dat stamceltherapie niet gedaan werd bij deze vorm, omdat het niet werkzaam zou zijn. Hoe kan ik aan je mailadres komen?

    Groetjes Gerda 😘

    1. Beste Ton, helaas hebben we nog niks van de zorgverzekeraars gehoord! Uiteraard zullen wij dit op onze websites (zowel msvereniging.nl als MSweb.nl) melden zodra dit het geval is.
      groeten, Ellemieke de Wolf

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.