Strijdplan tegen ver familielid van MS

Davine Martensen krijgt tocilizumab. Een medisch middel om ‘waterkanaal4’ af te remmen. Een agressieve variant van Neuromyelitis Optica (NMO). Wat een ver familielid is van MS. “Sindsdien heb ik geen aanval meer gehad“. Intussen zijn er nog drie andere middelen die een dergelijk positief gevolg kunnen hebben. Reden voor enkele prominente Nederlandse neurologen, voor deze behandeling een strijdplan op te stellen met die vier medicijnen. Een manier ook om de behandeling vergoed te krijgen door de ziektekostenverzekeraars.

Door: Raymond Timmermans

Davine
Davine Martensen

Dat strijdplan bestaat uit een papieren regeling, een zogeheten protocol, dat specialisten kunnen volgen bij behandeling van patiënten als Davine. Zij is een zogeheten Aquaporine-4 (AQP4)-IgG positieve patiënt. De officiële medische term voor wat je populair zou kunnen noemen waterkanaal4-NMO. De aanduiding van een zeer agressieve vorm van de ziekte met de deels Engelse verzamelnaam Neuromyelitis Optica (Spectrum Disorder), afgekort NMO(SD). Dit is een auto-immuunziekte die op sommige punten grote gelijkenis heeft met MS.

“Niet echt een volbloed broertje of zusje van MS, want er zijn ook wel grote verschillen. Maar door de vergelijkbare klachten en gevolgen wel een agressief soort adoptief neefje of nichtje”, legt Davine uit. Een ver familielid van MS derhalve.

Davine is lid van de jonge NMO-werkgroep in MS Vereniging Nederland, die sinds december 2020 ook de belangen behartigt van NMO-patiënten.

De drie neurologen die op een rijtje hebben gezet hoe om te gaan met de nieuwe medicatie voor ‘waterkanaal4-NMO’ zijn de MS-deskundigen dr. Beatrijs Wokke en dr. Joost Smolders van het MS-centrum ErasMS, verbonden aan het Rotterdam Erasmus MC, plus dr. Bob van Oosten, gekoppeld aan het MS-centrum Amsterdam.

Smolders en Van Oosten zijn bovendien bestuurslid van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Beatrijs Wokke en Joost Smolders maken bij het Erasmus deel uit van het Nationaal NMO(SD)-expertisecentrum. De aanzet van het onderzoek daar is indertijd gegeven door de bekende, in 2019 plotseling overleden top-neuroloog professor Rogier Hintzen.

Hun behandelprotocol is bedoeld als advies aan al hun vakgenoten. Het plan is dit elke twee jaar te evalueren en zo nodig te herzien.

Ernstig functieverlies

Aquaporine-4 (AQP4)-IgG positief zijn ongeveer 150 van de nu vermoedelijk ruim 200 NMO-patiënten in Nederland, meest vrouwen. Jaarlijks worden zo’n 15 tot 20 mensen nieuw gediagnosticeerd met deze NMO-vorm. Duidelijk is dat de ziektevariant zonder speciale medicatie vrij snel kan leiden tot ernstig functieverlies zoals blindheid en verlamming. Extra probleem is dat sprake is van terugkerende aanvallen. Maar daar is dus iets aan te doen met medicijnen die een krachtige werking hebben op het afweersysteem.

Het protocol geeft aan dat de behandeling in eerste aanleg zou moeten bestaan uit ontstekingsremmende medicatie als methylprednison. Om herhaling te voorkomen is langdurig een immuuntherapie nodig. In het protocol zijn de daarvoor benodigde medicijnen – waaronder rituximab beschreven. Afzonderlijk is meestal ook zenuw- en spierpijnbestrijding nodig.

Nieuwe middelen

dr. Bob van Oosten
dr. Bob van Oosten

Extra aandacht geeft het net gereedgekomen advies aan vier nieuwe middelen waarvan recent is aangetoond dat ze effectief zijn en terugvallen kunnen beperken. Het gaat om eculizumab, tocilizumab, inebilizumab en satralizumab. Die vier zijn te gebruiken als vervolgbehandeling, als het ware de tweede lijn. Ze kunnen de ziekte weliswaar niet genezen, maar wel de kans op nieuwe terugvallen soms tot driekwart reduceren.

Van dit viertal is satralizumab (merknaam Enspryng) bovendien goedgekeurd door de Europese Commissie als behandeling thuis voor NMO(SD), door middel van toediening om de vier weken.

Indicatiecommissie

Een belangrijke vergoedingsvoorwaarde voor deze vier – zeer prijzige – middelen is dat de medisch specialist zich vóór verstrekking moet verstaan met de voor dit specifieke NMO-doel ingestelde indicatiecommissie. Anders hoeft de verzekeraar het gebruik van deze medicatie niet te betalen.

Die commissie is er gekomen op verzoek van Zorgverzekeraars Nederland en op aanwijzing van de MS-werkgroep NVN. De drie leden van de commissie zijn dezelfde als van het protocol: dus Beatrijs Wokke, Joost Smolders en Bob van Oosten.

De laatste licht toe: “Het gaat erom, in overleg met de verwijzend neuroloog, tot een goed gebruik van deze krachtig werkende medicatie te komen. En dit per individuele patiënt”. Mede van belang vanwege de mogelijke ernstige bijwerkingen.

Aparte ziekte

Joost Smolders
Dr. Smolders – door Peter Verheijen Fotografie Erasmus MC

NMO wordt ook wel de ziekte van Devic genoemd, naar de oorspronkelijke ontdekker de Franse neuroloog Eugène Devic – de c uitgesproken als k; geboren in 1858, overleden 1930. De ziekte van Devic is lang min of meer beschouwd als een variant van MS, in het bijzonder van de RR MS-vorm. Steeds meer groeit evenwel het besef dat het eigenlijk gaat om een aparte ziekte.

De gelijkenis is dat, net als bij MS, door NMO ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel en beschadigingen van de zenuwbescherming, de myeline. In het bijzonder gebeurt dat bij de oogzenuw en in het ruggenmerg. Maar anders dan bij multiple sclerose. Zo heeft iemand met NMO(SD) antistoffen in het bloed die werken tegen bepaalde eigenschappen van het eigen lichaam.

Zo’n antistof kan zijn Aquaporine-4 (AQP4)-IgG, die werkt tegen het gelijknamige eiwit. Met aqua aangeduid omdat het waterkanaaltjes vormt die onder andere voorkomen in het centrale zenuwstelsel. Mensen die dat hebben vormen de grootste groep onder de NMO-patiënten.

Bij de meesten van hen is sprake van pijn en sterke achteruitgang van het zien – maar vaak ook van zwakte in de spieren, stoornissen van het gevoel, grote vermoeidheid en soms misselijkheid en problemen met urine of ontlasting. De aanvallen zijn ernstiger dan bij MS doordat er grotere uitval is en andere schade.

Snel bepalen

Belangrijk is snel te bepalen of iemand nou MS heeft of NMO en in het bijzonder de variant NMO(SD). Dat kan op diverse manieren. Onder meer met een MRI-scan maar ook door bloedonderzoeken en een ruggenprik.

Gelukkig is steeds meer medicatie beschikbaar die de ziekte kan remmen. Het gaat daarbij om dure geneesmiddelen. Of ook stamceltransplantatie een rol kan spelen is vooralsnog onwaarschijnlijk. Er is misschien wel enig heil te verwachten van de niet zo lang geleden begonnen experimenten met poeptransplantatie. Bij onderzoek onder enkele tientallen NMO-patiënten bleek namelijk dat hun darmen anders werken dan die van gezonde mensen.

Beatrijs Wokke
Neuroloog Beatrijs Wokke

Om een nog beter beeld te krijgen van deze ziekte is binnen de MS-werkgroep van de NVN intussen een aparte NMO-commissie gevormd. In die commissie zitten naast Beatrijs Wokke de neurologen dr. Stephan Frequin (St, Antoniusziekenhuis Utrecht/Nieuwegein) en dr. Eva Strijbis (Amsterdam UMC).

Verenigingswerkgroep

Enkele mensen met NMO(SD) vormen sinds december 2020 onder die letterafkorting een afzonderlijke werkgroep binnen MS Vereniging Nederland. Ze willen meer bekendheid geven aan de ziekte, de toegang tot medicatie gemakkelijker maken en beter in beeld te krijgen om wie het precies gaat. Bij voorkeur met een landelijke database, een digitale gegevensbank.

De groep telt acht leden. Op dit moment uitsluitend vrouwen. Een van hen is de in de aanhef van dit artikel al genoemde Davine Martensen (*1981). Heeft NMO sinds 2009. Meerdere ontstekingen aan oog- en ruggenmergzenuwen gehad. Aquaporine-4 (AQP4)-IgG positief. Wordt sinds december 2018 behandeld met een van die vier medicijnen van het protocol: Tocilizumab. Met succes dus. Maar ze was en is intussen al wel, zoals ze zelf zegt,  “zwaar beperkt”. Ziet slecht en heeft veel zenuwpijn waardoor ze gemiddeld zestien uur per dag het bed moet houden.

Zij heeft meegewerkt aan een apart foldertje over NMO, dat nu te lezen is op de website van MS Vereniging Nederland en ook te bestellen is: msvereniging.nl/product/flyer-nmo/ . Het zal om te beginnen onder neurologen worden verspreid.

Davine portretteren we in het volgende nummer van MSzien.

>> Terug naar de Inhoudsopgave MSzien 2021-3

Dit bericht heeft 2 reacties

  1. Heel fijn om te lezen dat er meer bekendheid wordt gegeven aan nmo. Ik heb sinds 2007 nmo. Daardoor behoorlijk schade aan ruggenmerg, 2/3 is weg: een heel dun ruggenmerg nu dus. Daardoor veel uitval, geen gevoel meer in mijn hele lichaam, veel zenuwpijn, beperkte arm- en handfunctie en chronische vermoeidheid. Gelukkig kan ik vanuit mijn elektrische rolstoel toch redelijk zelfstandig zijn. Ik hoop dat er sneller diagnoses kunnen worden gesteld dan bij mij destijds. Ik kan er nu goed mee leven, blijf ondanks nieuwe aanvallen behoorlijk stabiel.

  2. Hoi Tineke,

    Wat erg om te lezen dat je zoveel schade aan je ruggenmerg hebt! Dat willen we inderdaad gaan voorkomen bij nieuwe NMO(SD) patiënten. Daarom heb ik samen met een aantal van onze werkgroep deelgenomen aan scopingsbijeenkomsten met artsen en zorgverzekeraars waaruit dit protocol is ontstaan.
    Hopelijk herkennen straks alle neurologen de ziekte en weten ze door dit protocol hoe ze snel moeten behandelen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *