Taboes? Praat erover!

Taboes? Praat erover!

Als je MS hebt, zit je in een lastig parket. Mensen praten al niet graag over chronische aandoeningen, en met MS kun je ook nog eens last krijgen van moeilijkheden waar men het sowieso niet graag over heeft. Het doorbreken van taboes is niet makkelijk, maar zeker niet onmogelijk. En de oplossing is meestal verbazingwekkend eenvoudig!

Door: Marijn de Vries

Schaamte

Taboes bestaan door schaamte. Als je je ergens voor schaamt, praat je er niet over. Je wilt anderen niet lastigvallen met problemen, en zeker niet als die heel persoonlijk en/of gevoelig liggen. Maar het bespreken ervan kan er juist voor zorgen dat anderen meer inzicht krijgen in jouw situatie. Als je je kwetsbaar durft op te stellen, kunnen zij je beter begrijpen. Als je jouw problemen deelt, kunnen anderen meedenken over oplossingen. Ten slotte geeft het delen van het probleem ook rust. Je hoeft het immers niet meer te ‘verstoppen’. Jouw omgeving weet ervan en kan er rekening mee houden.

Taboes bij MS

Bij MS zijn er een aantal zaken die mensen niet graag bespreken: fysieke mankementen, cognitieve problemen, seksualiteit, incontinentie en depressiviteit. Tegelijkertijd hebben deze klachten vaak een grote impact op het leven van iemand met MS. Het helpt dan niet als je niet over kunt spreken.

Moeite met bewegen

Om maar met het ‘makkelijkste’ probleem te beginnen: fysieke mankementen. Bij het lopen kunnen de benen zwaar worden en vermoeid raken. Je kunt je voeten niet meer goed optillen en struikelt daardoor snel. Je evenwicht is slecht, waardoor je zwalkt als een dronkelap.

Het voordeel hiervan is dat anderen dit heel snel zien en zich dus afvragen wat er aan de hand is. Wees eerlijk en zeg wat je nodig hebt. Misschien heeft iemand anders goede ideeën en oplossingen voor de situatie. Bedenk dat iedereen wel iets heeft. Je bent niet de enige die niet alles even goed kan. Het delen van je probleem kan juist als iets positiefs gezien worden: je houdt niets verborgen.

Onzichtbare klachten

Maar niet alle problemen van MS zijn zo duidelijk zichtbaar. Door MS kun je bijvoorbeeld ook last krijgen met het onthouden van dingen of met concentratie. Dit soort cognitieve problemen is vaak niet direct te zien. Daar komt bij dat dit soort klachten beangstigend zijn, omdat het lastig voor jezelf te bepalen is waardoor de klachten komen. Gelukkig valt hier wel iets aan te ‘doen’: jouw neuroloog kan een neuropsychologisch onderzoek doen. Dat helpt bij het uitzoeken waar jouw sterktes en zwaktes liggen. Dat maakt het ook makkelijker om aan je omgeving uit te leggen dat je moeite hebt met onthouden of concentreren.

Seks? Sssshhhht!

Seksualiteit is voor veel mensen een taboe, met of zonder MS. Toch heeft bijna iedereen behoefte aan intimiteit, al zeggen we dat niet graag tegen anderen. Het is heel begrijpelijk dat je klachten op dit vlak niet graag met anderen deelt.

Of je nu minder voelt in je erogene zones of te moe bent om überhaupt aan seks te denken, praat hierover met degenen waarvan jij vindt dat ze het mogen of moeten weten. Voor veel problemen zijn oplossingen, zij het door te praten (met bijvoorbeeld je partner, psycholoog of seksuoloog), zij het door hulpmiddelen. Wat dat betreft zijn klachten op seksueel gebied niet heel anders dan andere fysieke klachten.

Poep en pies

Veel mensen met MS hebben incontinentieproblemen, oftewel met het ophouden van plas of poep. Ook dit is geen prettig onderwerp om over te praten. Mocht er een ‘ongelukje’ gebeuren, dan kost dit vaak erg veel energie. Natuurlijk vanwege het verschonen, maar ook door de stress en schaamte die zo’n ongelukje met zich meebrengt. Die schaamte is moeilijk weg te nemen, maar je kunt je wel voorbereiden. Als je klachten hebt, kun je bij de huisarts of behandelend neuroloog terecht, zij kunnen je eventueel doorverwijzen. Verder zijn incontinentiematerialen makkelijk te krijgen bij de apotheek of thuiszorgwinkel.

Incontinentieproblemen kunnen ook veel onzekerheid veroorzaken. Het gevolg is bijvoorbeeld dat je niet meer graag naar buiten gaat omdat er iets mis kan gaan. Ook hierbij helpt het om de problemen juist te benoemen en te bespreken met je naaste omgeving. Niet alleen kunnen die mensen dan met je meedenken, maar mocht het fout gaan, dan kunnen zij helpen en troost bieden.

Somber of depressief

Somberheid is niet vreemd bij MS. MS is onvoorspelbaar en het verschilt van dag tot dag wat kan en lukt. Daar word je niet vrolijk van. Als je lange tijd achter elkaar somber bent en geen plezier meer beleeft, kan er sprake zijn van depressiviteit.

Depressie is goed te behandelen. Zoek hulp bij een maatschappelijk werker, een psycholoog of een psychiater. Verder helpt het ook om je sombere gevoelens te delen met je nabije omgeving. Dus ook hier geldt: praat er vooral over!

Eerlijkheid boven alles

Iedereen is anders en iedereen gaat dus anders met zijn of haar klachten om, welke dat ook zijn. Doe vooral waar jij je goed bij voelt en laat je nergens toe dwingen. Maar onthoud: als je het er niet zelf over hebt, verandert er niets. Je moet er echt zélf over beginnen.

>> Terug naar de Inhoudsopgave MSzien 2021-2