Redactioneel

Van de redactie

Voorwoord

Als eerbetoon aan de vorig jaar overleden oprichtster van MSweb, Nora Holtrust, riepen wij dit voorjaar de Nora Holtrust MSweb-prijs in het leven. Een prijs voor iemand die uitzonderlijk veel heeft gedaan voor mensen met MS. In de week van Wereld MS Dag – 30 mei – reikten wij de prijs uit aan winnares Sarah Kingma, onder lezers van MSweb beter bekend als Saarki. Wie is zij precies en waarom vond ‘het publiek’ dat zij deze prijs moest krijgen? Je leest het in deze editie van MSzien.

Een tipje van de sluier: Sarah maakt veel dingen bespreekbaar. Er zijn maar weinig onderwerpen taboe voor haar. Dat geldt ook voor onze redacteur Marijn, die voor deze editie een aantal (alle?) taboes bespreekt waar mensen met MS mee te maken (kunnen) krijgen. Fysieke mankementen, cognitieve problemen, problemen met plassen, poepen en seks, en depressiviteit. Geen geringe problemen, vooral als je er niet over kunt praten. Omdat anderen dat niet durven, of omdat je het zelf niet durft.

Heel veel problemen die mensen met MS ervaren, hebben mensen met Neuromyelitis Optica (NMO) ook. Sinds eind vorig jaar heeft de belangenvereniging van mensen met NMO zich aangesloten bij MS Vereniging Nederland. NMO begint vaak met een oogzenuwontsteking, en vaak treden daarbij gelijktijdig ontstekingen in het ruggenmerg op. De aandoening heeft zowel overeenkomsten als verschillen met MS.

Heb je een oogzenuwontsteking of andere schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer..., dan word je vaak meteen aan een infuus met methylprednisolon gelegd. Een behandeling waarvoor je meerdere dagen achter elkaar naar het ziekenhuis moet. Neuroloog dr. Arnoldus van het Elisabeth Tweestedenziekenhuis heeft ontdekt dat dat echter helemaal niet hoeft: je kunt net zo goed thuis een kuur met tabletten methylprednisolon nemen, en daarvoor hoef je dan niet naar het ziekenhuis.

Ander baanbrekend onderzoek werd gedaan in het MS Centrum Amsterdam, waar onderzoeker Ka-Hoo Ham een jaar lang mensen met MS volgden die gebruik maakten van de apps Neurokeys en MS Sherpa. Het bleek dat deze twee apps net zo goed cognitieve achteruitgang kunnen voorspellen als een cognitietest in het ziekenhuis.

De onlangs opgestarte MS-kliniek Upendo wil graag gebruik gaan maken van nieuwe technieken, zo lezen wij in het interview met oprichter dr. Gerald Hengstman. Niet ter vervanging van persoonlijk contact maar als aanvulling daarop. Want juist de gepersonaliseerde behandeling is waar Upendo voor staat. Omdat ieder mens met MS anders is. Je kon er alles over horen tijdens het openingssymposium begin juni, waarvan je in deze MSzien een verslag leest.

Dat symposium vond nog via het beeldscherm plaats, maar inmiddels is heel Nederland weer ‘open, tenzij’. Daarom in deze MSzien tien tips om erop uit te gaan. Niet meteen weer naar allemaal drukke plekken natuurlijk, maar wel een uitnodiging om weer wat meer in beweging te komen. We geven tien tips.

Tot slot een recensie van het boek ‘Achteruit lopen’ door Thomas Sanders, één van de mensen achter MoveS. Redacteur Saskia kwam Thomas al een aantal keer tegen: bij Klimmen tegen MS, de MS-hackaton in 2016 en de Arena Moves in 2018. Inmiddels is Thomas verder achteruitgegaan; voelde hij zich eerst vlinder, nu rups. Zijn frustraties en emoties maar ook oplossingen zullen voor veel lezers herkenbaar zijn.

Lees verder via de Inhoudsopgave

Veel leesplezier, Ellemieke de Wolf
Hoofdredacteur MSzien