Oogzenuwontsteking kan een indicatie zijn van MS…

…maar is soms NMO(SD)

Toen ik twintig jaar geleden plotseling blind werd aan mijn rechteroog en het tweede oog rap volgde, dook ik online in het ziektebeeld van neuritis optica, ofwel oogzenuwontsteking (ozo). Mijn ozo alarmeerde me omdat het mogelijk MS was. Bij de huisarts vroeg ik om een doorverwijzing naar een neuroloog, liefst een die in MS was gespecialiseerd. Er kwamen andere klachten bij zoals gevoelloosheid en blaasproblemen, en al spoedig bleek dat ik inderdaad MS heb. De snelheid waarmee ik mijn diagnose kreeg, staat in geen verhouding tot het lange traject dat veel anderen doorlopen. Zij lopen soms jaar in jaar uit met klachten de zorghulpverlening langs zonder duidelijkheid te krijgen. Vaak zijn zij opgelucht bij een diagnose, ook al is dat niet altijd MS.

Door: Karen van Dalsem

Werkgroep

NMO(SD) Werkgroep MS Vereniging NederlandTwintig jaar na mijn diagnose kom ik in contact met Janneke. Zij zit in de werkgroep NMO(SD) die sinds begin dit jaar verbonden is aan MS Vereniging Nederland. Janneke werd op een zaterdagochtend in 2007 wakker met een linkeroog dat opeens blind was. Het zicht was helemaal weg en ze had veel pijn achter het oog.

De huisartsenpost stuurde haar naar huis met paracetamol, waarna ze ’s maandags naar de huisarts ging die een MS-neuroloog inschakelde. Mogelijk was het een ozo, dat is soms een voorteken van MS. Het balletje ging snel rollen, een ozo werd inderdaad geconstateerd waarna een MRI en prednisonkuur volgde. De pijn verdween snel, maar het duurde een week of zes voor er weer licht in haar linkeroog kwam. Een paar dagen daarna was haar zicht weer 100%.

Second opinion

Ik heb inmiddels een aantal ozo’s gehad, en mijn zicht is niet 100%. Janneke kreeg na haar eerste ook andere ozo’s en heeft nu eveneens een slecht gezichtsvermogen. Moeite met contrasten, felle lichten… voor mij heel herkenbaar, hoewel ik het denk ik niet zo erg heb als Janneke. Maar Janneke had geen MS, constateerde die eerste neuroloog al snel. Een ozo kan ook ‘losstaand’ voorkomen, en in die zin eenmalig zijn. Bij Janneke traden steeds nieuwe ozo’s op, waarvoor ze elke keer een nieuwe predkuur kreeg. Ze ging voor een second opinion naar een MS-centrum en ook daar kon men geen MS vaststellen. Wat was het dan wel?

Janneke
Janneke heeft de diagnose Neuromyelitis Optica (NMO) en zit in de werkgroep NMO(SD) die sinds begin dit jaar verbonden is aan MS Vereniging Nederland.

Pas na een aantal jaren, toen Janneke een nieuwe arts kreeg, besloot deze bloedonderzoek te doen en een MRI van het ruggenmerg te maken, niet alleen van de hersenen. Gewoon, om de zeldzame, op MS lijkende ziekte NMO(SD) uit te sluiten.

Bingo. Janneke had eindelijk een diagnose: Neuromyelitis Optica (NMO). Een aandoening die heel erg op MS lijkt, en vaak gepaard gaat met neuritis optica. Er zijn niet veel mensen in Nederland met NMO, waarschijnlijk zo’n 200, en hun zoektocht is vaak langer dan die van mensen die de diagnose MS krijgen.

Wat is neuromyelitis optica?

Neuromyelitis optica wordt gekenmerkt door ontstekingen in de zenuwen (neuron = zenuw) van het ruggenmerg (myelum = ruggenmerg, -itis = ontsteking) en het oog (optica = oog). Het zijn agressieve ontstekingen die veel schade veroorzaken, met veel restklachten.

Bepaalde antistoffen zorgen voor ontsteking en daarmee schade aan het isolatielaagje rondom de zenuw (myeline) en schade aan de zenuwcel zelf, waardoor er verlies van functie optreedt. Deze antistoffen spelen geen rol bij MS. Een klein deel van de patiënten heeft maar één aanval, daarna nooit meer.

Klachten komen heel erg overeen met klachten die bij multiple sclerose horen. Alleen de manier waarop ze ontstaan is anders, ze komen niet voor in de hersenen zelf, zoals bij MS, en ook de behandeling is anders. Opvallend is dat NMO relatief vaker voorkomt in Azië (China, Japan) dan in andere werelddelen. Het is nog niet bekend hoe dat komt.

Symptomen

Welke symptomen een patiënt heeft, wordt bepaald door de plaats van de ontsteking. Bij een ruggenmergontsteking kan er bijvoorbeeld sprake zijn van zwakte in de spieren, stoornissen van het gevoel (doofheid/ tintelingen), en/of problemen met de urine of ontlasting. Bij een oogzenuwontsteking kan er verminderd zicht zijn tot gehele blindheid, pijn bij de oogbewegingen, lichtflitsen en/of verminderd kleurenzien. Mensen met NMO(SD) kunnen net als mensen met MS last hebben van extreme vermoeidheid, iets waardoor Janneke niet meer kan werken.

Waar staat (SD) voor?

Er zijn mensen die NMO hebben maar niet aan alle kenmerken voldoen. Zo heeft Janneke alleen last van oogzenuwontstekingen. In de ‘klassieke’ NMO diagnose treden de ruggenmergontsteking en oogzenuwontsteking tegelijkertijd op. De diagnose is inmiddels uitgebreid naar NMO(SD), waarbij SD staat voor ‘spectrum disorder’. Hierbij is slechts één van de twee kenmerken aanwezig, plus aanvullende symptomen, zoals hevige vermoeidheid, aanhoudende misselijkheid, braken en/of hikken. Mensen met NMO (SD) vormen dus een nog kleinere subgroep binnen NMO.

Wat kun je er aan doen?

Bij een aanval moet zo snel mogelijk gestart worden met een kuur methylprednisolon. Hoe eerder, des te beter het resultaat. Daarnaast is er onderhoudsmedicatie zoals Rituximab, wat het immuunsysteem onderdrukt. Het kan per infuus ingezet worden. Sinds Janneke dit middel gebruikt heeft ze geen ozo’s meer. Omdat NMO(SD) zo weinig voorkomt is het moeilijk te voorspellen wat de vooruitzichten zijn. Janneke is blij dat ze ozo-vrij is, maar of ze nog herstelt, en of er echt geen aanval meer komt, dat is niet te zeggen. In ieder geval is het op dit moment, net als MS, niet te genezen.

MS Vereniging Nederland

Sinds begin 2021 hebben NMO(SD) patiënten zich verenigd: Janneke zit in de NMO(SD) werkgroep van MS Vereniging Nederland, die zich inzet voor de belangenbehartiging van deze kleine groep mensen met een aan MS verwante aandoening. Het doel van de werkgroep is meer bekendheid te krijgen voor NMO, de toegang tot medicatie gemakkelijker maken en het registreren van patiënten om beter in kaart te brengen hoeveel patiënten er zijn en beter wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen.

Ook wil de werkgroep dat er naast het expertisecentrum in Rotterdam meer gespecialiseerde locaties komen, waardoor mogelijk ook meer onderzoek kan worden gedaan naar deze vrij onbekende ziekte. Lotgenotencontact is tot slot ook een grote wens van de werkgroepleden.

Inmiddels is er een (goed bezocht) webinar geweest over de aandoening met dé expert op dit gebied dr. Beatrice Wokke van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Een verslag van het webinar staat online op de website van MS Vereniging Nederland.

>> Terug naar de Inhoudsopgave MSzien 2021-2

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *