Redactioneel

Van de redactie

Het nieuwste MSzien magazine staat nu voor jou online, met weer een groot aantal zeer lezenswaardige artikelen.

“Zijn de coronavaccins veilig voor mensen met MS?”, “Kan een coronavaccin zijn werk wel doen met mijn MS-medicatie?”, vragen die bij veel mensen met MS op dit moment spelen. De Vlaamse professor Liesbet Peeters is expert in het analyseren van data, en probeert patronen te herkennen in de talloze gegevens die beschikbaar zijn.

In die hoedanigheid werd zij door de MS International Federation (MSIF) aangesteld als voorzitter van de MS Data Alliance. Daarin worden gezondheidsgegevens van een groot aantal landen verzameld, zodat zo snel mogelijk een advies gegeven kan worden.

Van een hele andere orde zijn de adviezen van Maaike Swennenhuis. Maaike is als ergotherapeut verbonden aan Bartiméus en is expert op het gebied van verlichting en toegankelijkheid voor mensen met een visuele beperking.

Wist je dat je met goed licht veel visuele problemen kunt verminderen? Zo is het bijvoorbeeld vaak goed om niet alleen het object dat je wilt zien te belichten, maar ook de omgeving. Ook is het zinvol om het contrast tussen dat wat je wilt zien en de achtergrond te vergroten. Wist je dat witte letters op een zwarte achtergrond vaak beter leesbaar zijn dan andersom?

Iemand die zélf beter zichtbaar wil worden, is de nieuwe co-hoofdredacteur van MSweb Karen. Met het verscheiden van Nora Holtrust afgelopen zomer viel er een ‘gat’ in de redactie, waarvoor we een hele fijne opvulling hebben gevonden in de persoon van Karen. In onze rubriek ‘1000 gezichten van MS’ treedt Karen voor het eerst naar buiten met haar MS, die zij overigens al twintig jaar MS heeft.

Anne te Boekhorst onderging in Zweden een aHSCT-behandeling, en sindsdien is haar agressieve MS tot stilstand gekomen. Voor de behandeling in Zweden legde Anne zelf € 100.000 neer, want haar zorgverzekeraar vergoedde deze behandeling niet. Daarom diende Anne onlangs een klacht in bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ). Als deze stichting in het gelijk stelt, kan dit voor anderen de deur naar deze behandeling openen.

Sabine Tebbens, die sinds 2011 MS heeft, startte samen met een aantal anderen de beweging ‘#GeenDorHout’. #GeenDorHout zorgt ervoor dat kwetsbare groepen gehoord en gezien worden. Dit naar aanleiding van de uitspraak over ‘dor hout’ van columniste Marianne Zwagerman. Haar uitspraak was natuurlijk zeer ongenuanceerd, en zeer tegen het zere been van heel veel mensen met een chronische ziekte die een betekenisvol leven leiden!

Onze vaste columniste Hanneke Hulst is helemaal klaar met het ‘coronajaar’ 2020. ‘Bye bye 2020’, zo luidt de titel van haar column. Ondanks een reeks positieve dingen die in Hannekes leven gebeurde, nam somberheid bijna de overhand. Gelukkig werd haar aan het eind van het jaar een subsidie van € 1,6 miljoen toegekend voor onderzoek naar cognitieve stoornissen bij mensen met MS. Een onderzoek waarin ook de MS-coaches van MS Vereniging Nederland deelnemen, en dat in 2021 zal starten. Laat 2021 maar komen!

Als je somber bent, heb je meestal geen puf om iets te doen. En als je MS hebt, speelt vaak ook vermoeidheid nog een rol. Hoe je daarmee om kunt gaan, vertelde ergotherapeute Célie Journée in het webinar Energiemanagement. Het helpt om je activiteiten te plannen, en ook om je rustmomenten te plannen. Plan niet teveel, zodat je aan het eind van de dag niet ‘in het rood’ komt te staan.

Of misschien helpt schrijftherapie? Dit is althans het geval voor onze blogster Ania Timmer. Haar boekje met de titel ‘Schrijftherapie’ bevat een verzameling van haar blogs. Blogs over positieve, maar ook minder positieve momenten in haar leven. Herkenbaar vaak, en ook vlot leesbaar.

Veel leesplezier met deze MSzien!
Ellemieke de Wolf
Hoofdredacteur MSzien