MS-loket

MS-loket: Voor al je vragen over MS

Als je de diagnose MS hebt gekregen heb je veel vragen. Geen enkele patiënt is hetzelfde en de vragen die je tegenkomt zijn divers: van ‘Hoe vertel ik dit mijn ouders?’ ‘Mag ik eigenlijk wel sporten?’, ‘Wie kan mij iets vertellen over het aanvragen van hulpmiddelen?’, ‘Kan ik met iemand praten over mijn darmproblemen?’ tot ‘Ik zie mijn vrienden niet meer, wat kan ik doen?’.

Het grillige verloop en de onvoorspelbaarheid van MS zorgen ervoor dat je ook steeds weer nieuwe vragen krijgt. Maar bij wie moet je zijn? Het oerwoud aan instanties, vriendelijke hulpverleners en papierwerk lijkt soms ondoordringbaar.

Een paar jaar geleden zetten MS Vereniging Nederland, MS Expertisecentrum Nieuw Unicum, MS Centrum Amsterdam en Stichting MS Research samen de schouders onder het kanaliseren van vragen en op de juiste manier doorverwijzen naar de meest geschikte professional.

MS heeft vaak invloed op de hele omgeving van de persoon met MS. Partners vinden het fijn om met iemand te spreken over praktische, emotionele of financiële zaken. (…) zoals laatst iemand die wilde weten of slikproblemen ook een symptoom van MS kunnen zijn.”
—— Gösta Strandstra

En met resultaat: Als je een vraag hebt over MS, begin je bij het MS Loket. Dit is een telefonische vraagbaak waar in een kort gesprek wordt bepaald welke professional jou het beste kan helpen. Vervolgens word je direct doorgeschakeld.

Het loket is elke werkdag tussen 10.30 en 12.30 uur bereikbaar onder nummer 0800-1066 (gratis). Als je belt krijg je Gösta Strandstra of Fred de Wit aan de lijn, die als maatschappelijk werkers bij Nieuw Unicum veel ervaring hebben met mensen met MS en met waar zij zoal tegenaan lopen.

“Afhankelijk van de vraag, verbinden wij de beller bijvoorbeeld door naar een ervaringsdeskundige van de MS-telefoon van MS Vereniging Nederland”, legt Gösta uit, “of een in MS gespecialiseerde verpleegkundige van MS Centrum Amsterdam of Nieuw Unicum.”

Vraagbaak

Fred en Gösta hebben inmiddels een breed scala aan vragen behandeld. Gösta: we verwijzen door na vragen over behandeling, medicatie, klachtenverlichting, sport, werk, hulpmiddelen, aanpassingen en onderzoek. Maar ook over pijn, vermoeidheid, blaas- en darmproblematiek en cognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer.... Voor persoonlijke medische vragen over MS is je eigen huisarts of neuroloog uiteraard het eerste aanspreekpunt. Zij hebben immers inzage in je medisch dossier.”

Het MS-Loket fungeert ook als een laagdrempelige vraagbaak voor mensen die zelf geen MS hebben. Bijvoorbeeld werkgevers die bellen met vragen over hoe zij hun medewerker zo goed mogelijk kunnen steunen zodat deze zo lang mogelijk onder goede omstandigheden kan blijven werken.

Daarnaast staan Gösta en Fred ook partners, ouders en kinderen van mensen met MS te woord. Gösta: “MS heeft vaak invloed op de hele omgeving van de persoon met MS. Partners vinden het fijn om met iemand te spreken over praktische, emotionele of financiële zaken. Zelfs hulpverleners uit de thuiszorg bellen om advies te krijgen over een specifiek probleem, zoals laatst iemand die wilde weten of slikproblemen ook een symptoom van MS kunnen zijn.”

Het maakt niet uit wie er belt, alle MS-gerelateerde vragen zijn welkom. Door het trechteren van de vragen, triage genoemd, kunnen Fred en Gösta op de juiste manier doorvragen en de werkelijke vraag helder krijgen. Zo kunnen ze iemand echt verder helpen.

Wanneer MS in het nieuws is, stijgt het aantal vragen. Fred: “Dat is bijvoorbeeld als er een bericht over een medicijn verschijnt, of over vergoedingen. Vragen over medicatie verbinden we door naar de MS-verpleegkundige van MS Centrum Amsterdam. Als de vraag iets dichter bij de zorg ligt, zoals een vraag over het gebruik van coolpacks of over blaasproblemen, dan is de MS-verpleegkundige van Nieuw Unicum degene die hier het beste kan helpen.

Het is heel fijn om mensen die al lang op zoek zijn naar een oplossing eindelijk goed te kunnen helpen. Zoals laatst een man met MS die enorme pijn in zijn kaak had, via de huisarts naar de tandarts is gegaan en na een wortelkanaalbehandeling nog niet van zijn pijn af was. De MS-verpleegkundige naar wie ik deze beller doorverbond, dacht meteen aan aangezichtspijn. Dit komt vaker voor bij mensen met MS. Inderdaad bleek dit na onderzoek het geval te zijn en kon de pijn met medicatie gelukkig goed behandeld worden.”

Ervaringsdeskundige

Veel vragen zijn praktisch. En soms wil iemand gewoon een luisterend oor. Iemand die direct begrijpt wat je bedoelt, die samen met jou kijkt: Wat heb je nodig? In zo’n geval schakelen Fred en Gösta door naar een van de getrainde en doorgewinterde ervaringsdeskundigen die via de MS-telefoon van MS Vereniging Nederland aan het MS-Loket zijn verbonden.

MS-telefoon

Marja Koen is zo’n ervaringsdeskundige. Marja: “Ik merk dat mensen het heel fijn vinden om via het MS-Loket direct op de goede plek komen en dan met iemand te praten die ook MS heeft. Ik heb nu vijf jaar PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer... en werk sinds drie jaar bij de MS-telefoon. Zelf had ik na de diagnose enorme behoefte aan informatie, ik zocht op internet en las alle boeken die ik kon vinden. Die drang naar informatie begrijp ik dus goed vanuit mijn eigen ervaring. Hoe fijn is het dat je nu eigenlijk maar één nummer nodig hebt voor al je vragen.”

Met de zes collega’s van de MS-telefoon houdt Marja de ontwikkelingen op het gebied van MS goed bij. Ook zijn zij getraind in het voeren van gesprekken, die emotioneel kunnen zijn. Marja: “Soms hebben mensen net de diagnose en hebben ze dit nog aan niemand verteld. Of bellen partners die niet meer weten hoe ze met de ziekte van hun man of vrouw om moeten gaan. Daar is bij ons ruimte voor. Verdriet mag er gewoon zijn. Wij luisteren vooral goed en bieden (h)erkenning, vaak is dat al genoeg.”

Marja vindt het heel fijn dat via het MS-Loket meer mensen hun vragen kunnen stellen, ook  mensen die zelf geen MS hebben. Zo zal volgens haar het begrip voor mensen met MS, en ook de ondersteuning, verbeteren.

Het MS-Loket is elke werkdag bereikbaar van 10.30-12.30 uur, op nummer 0800-1066 (gratis). Meer informatie: www.msloket.nl

Van de redactie MS Expertisecentrum Nieuw Unicum, MS Centrum Amsterdam en Stichting MS Research zijn de initiatiefnemers van het MS-loket. De ontwikkeling van het MS-Loket is mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Diverse organisaties, waaronder het Nationaal MS Fonds, dragen financieel bij aan de voortzetting van het MS-Loket.

Naar inhoudsopgave

Meer lezen?

• Lees ook over de andere diensten van de MS Vereniging, zoals de MS-coaches voor MS en werk en het MS-Voorlichters-team