1000 gezichten van MS

MS op Curaçao

Multiple sclerose, een ziekte die niet vaak voorkomt in de tropen! Op Curaçao zijn er naar schatting 40 mensen met MS. Op een bevolking van 160.000 mensen is MS dus een zeldzame ziekte, die niet eens 0,025% van de bevolking treft. Mijn naam is Daniëla Job en ik ben één van hen. Ik ben op Curaçao geboren, 31 jaar oud, en werk als auditor bij één van de grootste commerciële banken op Curaçao.

Door Daniëla Job

Daniëla Job, Curacao
Daniëla Job, Curacao

Begin 2012 begon ik tintelingen te voelen in mijn linkerarm. In eerste instantie dacht ik dat het vanwege de stress kwam. Soms waren de tintelingen zo erg dat ik mijn arm niet eens kon buigen. Ik begreep niet wat er aan de hand was en dat maakte me nerveus, en soms was het zo erg dat ik er tranen van in mijn ogen kreeg. Ik was aan het afstuderen en vol ambitie om te beginnen aan een carrière als accountant.

De huisarts verwees mij door naar de neuroloog. Drie jaar lang had ik last van gevoelsstoornissen en onderging ik allerlei onderzoeken, met als uitslag een twijfelgeval MS, dus geen definitieve diagnose. Dit was stressvol, zowel voor mij als voor mijn ouders, omdat niet duidelijk was wat er met mij aan de hand was. Eind 2015 kreeg ik een oogzenuwontsteking en begin 2016 af en toe uitval van mijn linkerbeen.

Ik heb toen de beslissing genomen om samen met mijn moeder voor een second opinion naar Colombia te gaan. Na verschillende onderzoeken heb ik daar de bevestiging gekregen dat ik Relapsing Remitting MS heb. Het was geen prettig proces, maar toch wel een opluchting omdat ik eindelijk wist wat er met mij aan de hand was.

Bij mijn terugkomst op Curaçao werd ik meteen opgenomen in het ziekenhuis en behandeld met een Prednison-kuur van drie dagen. Ik stond er versteld van dat ik hierna geen uitvalsverschijnselen meer had. Zonder de steun van mijn familie weet ik niet hoe ik deze periode door had kunnen maken.

Na de kuur begon ik met medicatie waar ik ook aan moest wennen. Ik heb zoals de meeste patiënten nog steeds last van vermoeidheid ondanks de medicatie. Ik moet mijn leven duidelijk plannen en mijn energie goed verdelen over de dag. Toch maak ik tijd om leuke dingen te doen, zoals naar series en films kijken, online shoppen. Verder zorg ik ervoor dat ik de nodige rust neem.

Via mijn neuroloog ben ik in contact gekomen met Stichting Multiple Sclerose Curaçao en sinds kort ben ik de penningmeester van de stichting.

In februari 2019 verscheen in de weekendbijlage van een Nederlandstalige krant op Curaçao een interview met de voorzitter van de Stichting. De boodschap: ‘Mensen met MS moeten niet in een hoekje wegkwijnen’. Naast informatie over MS werd ook een bijeenkomst aangekondigd. Tijdens die bijeenkomst bleek duidelijk dat er behoefte was om met lotgenoten ervaringen te delen. Daarnaast hebben we een lezing gegeven over de ‘Onzichtbare symptomen van MS’. In november 2019 hebben we ons éénjarig bestaan gevierd.

Inmiddels is onze Facebook-pagina ‘Stichting Multiple Sclerose Curacao’ online en hebben we in kranten en een maandblad over gezondheid over MS gepubliceerd. We vinden het belangrijk om samen te werken met MS Vereniging Nederland om kennis en ervaring te delen en ons in te zetten voor alle mensen met MS in het Koninkrijk. De stichting is daarom nu lid en heeft sinds kort ook contact met patiënten op Aruba en Bonaire.

Het is cruciaal dat mensen met MS niet in een isolement raken, goed geïnformeerd zijn en leuke dingen blijven doen. Daarom hebben we voor dit jaar weer contactdagen, lezingen en sociale activiteiten gepland. Dit zal in het kader zijn van het thema ‘Leefstijl’ en het thema ‘#connections’ op Wereld MS dag. Ook willen we dit jaar inventariseren wat de behoeften van de leden zijn om zo beter hun belangen te kunnen behartigen.

We zullen in de toekomst vast meer van elkaar horen. Warme groeten uit Curaçao.

Eerste publicatie in MSzien 2020-1

Dit bericht heeft 8 reacties

  1. Ik ben ontzettend blij dat nu op Curaçao kennis gegeven wordt aan de bevolking van het bestaan van deze slopende ziekte en dat er ook hier op ‘t eiland voorkomt.

    22 jaar terug is MS ook bij mij gediagnosticeerd. Voelde alsof mijn wereld in elkaar zakte. Vlak na mijn diagnose kwam ik naar Curaçao en tot mijn verbazing trof ik 1 tel nummer achterin de telefoongids, wat ik kon bellen voor informatie en steun. Heb ook gebeld en een dame die ook MS en patient was (en volgens mij ook voorzitter) heeft mij te woord gestaan.

    Dit heeft mij toen ontzettend geholpen. Daar ben ik nog erg dankbaar voor. Helaas ben ik dit nummer en haar naam kwijt geraakt. Heb haar nooit daarvoor kunnen bedanken.
    Daniëla Job bedankt voor jouw verhaal en inzet, want dit zal zeker steun en doorzettingsvermogen aan een ander geven. Veel liefs een blijf stabiel.

  2. Daniela, bedankt voor het delen van jouw verhaal en voor jouw inzet als bestuurslid van ‘Stichting Multiple Sclerose Curacao’ Je zult zien dat je je beter gaat voelen alleen al door je in te zetten voor anderen. Succes.
    Stanley.

  3. Daniela , jou verhaal is ongeveer zo als het bij mij ook is gegaan . Heb alleen nooit een ziekenhuis opname gehad en ook nooit prednisonkuur . Wel heb ik voor mijn vermoeidheid vit D . Schijnt dat wij als ms patienten hier te kort aan hebben . Ook al woon je op het mooi Curacao en heb je veel zon , zegt dit nog niks . Ik gebruik 25000 e per week en mijn vermoeidheid is bijna niet meer aanwezig . Dus prikken de waarde vragen 150 is mooi , want bij 50 zeggen ze al dat ie goed is no way . Ik ben jaren bezig geweest om tot dit resultaat te komen , dus alsjeblieft verdiep je er in , het is de moeite waard .

    1. Hi Angelique, bedankt voor je positieve reactie en tips. Ik ga zeker weten erin verdiepen want ik heb het echt nodig. Veel liefs, Daniela

  4. Daniella, dank je wel voor je verhaal. Ik dacht al bijna 17 jaar dat ik de enige was, die geboren is op Curaçao en MS heeft.

    Ik woon sinds kleins af aan in Nederland. Wanneer ik mensen op Curaçao vertel over deze ziekte moet ik steeds een nadere uitleg hierover geven.
    Ik vind het fijn om te lezen dat er nog meer mensen, die geboren zijn op Curacap, met deze verschrikkelijke ziekte op Curaçao (kunnen) leven onder de hete zon? en dat er een vereniging is.

    Keep on the good job??

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *