skip to Main Content

Visuele MS klachten lastig te meten

Visuele klachten bij MS zijn lastig te meten

Problemen met het gezichtsvermogen zijn vaak een van de eerste aanwijzingen voor de diagnose multiple sclerose. Een groot deel van die problemen zijn blijvend. Neuropsychologe Fleur van der Feen doet onderzoek naar visuele klachten en stoornissen onder MS-patienten. Uit de eerste onderzoeksresultaten blijkt dat 90% van de MS-patiënten dit soort zichtklachten ervaart.

Neuropsychologe Fleur van der Feen
Neuropsychologe Fleur van der Feen

Van der Feen was afgelopen november te gast op de algemene ledenvergadering van MS Vereniging Nederland als expert op het gebied van visuele problemen bij MS. Zij rondde in 2014 haar masteropleiding klinische neuropsychologie af aan de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en doet nu promotie-onderzoek ‘Diagnostiek en revalidatie van visuele klachten en stoornissen bij MS’.

De patiënt ziet niets en de dokter ziet niets”
—Fleur van der Feen

Daarnaast verzorgt zij bij Koninklijke Visio revalidatie en advies bij visuele problemen op de afdeling niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Koninklijke Visio, de Rijksuniversiteit Groningen, MS centrum Noord Nederland, Martini Ziekenhuis en UMCG werken samen in NAH-Progress, een project voor het verbeteren van kennis over visuele klachten en stoornissen bij mensen met MS en het verbeteren van de ketenzorg. Naast MS worden in het project NAH-Progress ook parkinson en dementie onderzocht.

Complexe klachten

Er is een groot aantal visuele klachten bij MS, en ze kunnen in verschillende combinaties en gradaties optreden. Deze klachten worden niet altijd besproken bij de arts en zijn ook niet altijd (objectief) meetbaar. Patiënten realiseren zich soms niet dat ze een bepaalde afwijking in het gezichtsvermogen hebben, of vinden het te ingewikkeld om uit te leggen wat ze wel of niet waarnemen.

Soms zijn er wel uitgesproken klachten, maar kan de oogarts ze niet meten en dus ook niet bevestigen.Volgens Van der Feen is er nog te weinig kennis over visuele problemen bij progressieve NAH, met als gevolg dat ze ook niet herkend of erkend worden. Zo wordt over neuritis optica (oogzenuwontsteking) vaak gezegd: “De patiënt ziet niets, de dokter ziet niets”.

‘Zien’ is een complexe functie van het centraal zenuwstelsel waarbij de ogen slechts een onderdeel zijn. Aantasting van het gezichtsvermogen betekent dus niet per definitie dat er iets mis is met de ogen.

Misschien zit de schade dieper weggestopt, in de oogzenuw, hersenen of oogspieren die betrokken zijn bij het zien. Dieper in de hersenen liggen functies als objectherkenning, ruimtelijke waarneming en visuele aandacht. Er kan bij al deze functies iets mis gaan. Zo kan een deel van het gezichtsveld uitvallen en kan er verstoring optreden bij het herkennen van vormen en kan beweging op een andere manier worden waargenomen dan bij mensen zonder aangetast ‘visueel apparaat’.

Uit het onderzoek van Van der Feen komt een breed scala aan klachten naar voren: wazig zien, hinder van licht (ook licht dat niet per se fel is), moeite met diepte zien of dubbelzien (kader 1). Bij onderzoek van de visuele functies blijkt dat het volgen van objecten met de ogen, het kunnen maken van oogsprongen en de contrastgevoeligheid vaak zijn aangetast.

Ook problemen in de visuele waarneming vanuit de hersenen kunnen klachten veroorzaken, zoals problemen in de ruimtelijke waarneming of de visuele aandacht. Daarnaast weten we inmiddels dat NAH vrij vaak leidt tot de ervaring van wazig zien. Dit is een klacht die bij meer dan de helft van de MS-patiënten voorkomt.

Een oogmeting laat echter niet altijd een afwijkende gezichtsscherpte zien, en hierdoor blijft een verwijzing naar verdere zorg soms uit. Een ander probleem is dat de verschillende hulpvragen van patiënten met visuele klachten zijn niet altijd duidelijk voor de behandelend arts.

Hindernissen

In het dagelijks leven kan dit alles voor een variatie aan hindernissen zorgen: problemen in het verkeer, moeite met traplopen, het zoeken en vinden van objecten als er veel afleidende details getoond worden.

Ook het lezen wordt belemmerd, en dan niet alleen het waarnemen van de letters, maar ook de regel kunnen blijven volgen en bijvoorbeeld klokkijken.

Daarnaast zijn er nog klachten die ook weer verdwijnen, zoals bij vermoeidheid, inspanning of warmte. En omdat bij MS ook verslechtering van andere functies optreedt, wordt minder snel ontdekt dat bijvoorbeeld moeite met lopen (ook) door gezichtsproblematiek wordt veroorzaakt. Daarom moet ook op basis van klachten doorverwezen kunnen worden naar visuele revalidatie.

Een gespecialiseerd ergotherapeut kan onderzoeken wat de hulpvraag is en uitleg en advies geven over de aard van de aantasting en consequenties. Soms kan er een training gegeven worden, of oefeningen en hulpmiddelen worden aangereikt (zie kader 2).

Samen met de patiënt stelt de ergotherapeut een revalidatieplan of actieplan op. Zo’n plan gaat bijvoorbeeld in op het bieden van structuur en het aanbrengen van de juiste verlichting op werkplek en thuis.

In Nederland zijn twee expertisecentra voor mensen met visuele klachten met vestigingen door het hele land: Koninklijke Visio en Bartiméus. Beide organisaties zijn goed verspreid door Nederland.

In de komende twee jaar worden de resultaten van het huidige onderzoek van Fleur van der Feen in wetenschappelijke publicaties naar buiten gebracht. Alle activiteiten in het kader van dit onderzoek zijn te vinden op: www.rug.nl/staff/f.e.van.der.feen/research.

Kader 1 Visuele klachten
Veel voorkomende visuele klachten bij mensen met MS. Dit is een lijst van klachten die mensen met MS zelf rapporteren.

  • Wazig zien/moeite hebben met scherpstellen
  • Lichthinder
  • Licht-donkeradaptatie
  • Donkere waas
  • Iets zien duurt langer
  • Verlaagde contrastgevoeligheid
  • Moeite met diepte zien
  • Dubbelzien
  • Moeite met lezen
  • Moeite in het verkeer

Soms noemen mensen met MS dat visuele klachten de kop op steken bij vermoeidheid, inspanning, warmte, of bij een schub.

Kader 2 Tips en makkelijk bereikbare hulpmiddelen

  1. Maak een foto van iets dat slecht leesbaar is en vergroot en bekijk de foto op je telefoon/tablet,
  2. In iPhone/iPad is standaard de mogelijkheid opgenomen voor het voorlezen van de tekst die in het venster verschijnt. Dit kun je aanzetten door: instellingen > algemeen > toegankelijkheid > spraak > ‘spreek selectie uit’ en kies zonodig optie ‘spreek scherm uit’,
  3. In je inrichting thuis of op je werk contrasterende kleuren gebruiken. Denk bijvoorbeeld aan een felgekleurede of juist zwarte pen als je een witte tafel hebt,
  4. Zorg voor goede verlichting. De ‘kleur’ van het licht kan uitmaken, zoek uit wat voor jou prettig is,
  5. Bewaar voorwerpen altijd op dezelfde plek. Leg bijvoorbeeld je huissleutels altijd op het tafeltje in de gang en bewaar je ‘oortjes’ in een felgekleurd hoesje,
  6. Plak op pasjes stickertjes zodat je kan voelen of je het juiste pasje hebt gekozen,
  7. Zet je telefoon op de nachtstand. Zo heb je zwarte achtergrond met witte letters, dat is vaak fijner. En pas de letter- en icoongrootte aan.

Naar de Inhoudsopgave MSzien 2020

Meer lezen?

Dit bericht heeft 3 reacties
  1. Ik heb de diagnose in 2007 gekregen. Ik lees heel veel herkenning!
    Het dubbelzien wat steeds erger wordt, en wat ook dus het lopen en fietsen beïnvloed.
    Het rijbewijs is al in december ingetrokken omdat het gewoon te gevaarlijk is.

    Nu heb ik 1 oog afgeplakt zodat ik in elk geval de ondertiteling op tv kan lezen

    Groeten jet

    1. Beste Jet,

      Mogelijk kan Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen, je visuele klachten helpen verminderen of je leren omgaan met blijvende visuele beperkingen als gevolg van MS.
      Via de volgende link vind je informatie op de website van Visio over visuele klachten bij MS en de mogelijkheid tot aanmelden. Voor aanmelding is een verwijzing van je arts nodig (oogarts, neuroloog, revalidatiearts). Ik raad je aan met je arts te bespreken of hij/zij je kan/wil verwijzen naar Visio.
      https://www.visio.org/nl-nl/slechtziend-of-blind/oogziekten/niet-aangeboren-hersenletsel/visuele-klachten-bij-multiple-sclerose-(ms)

  2. Ik ben sinds het jaar 2008 MS patient, gediagnoseerd in het VUmc, huidig UMC Amsterdam.

    Sinds de eerste prednison kuur in het jaar 2008 begonnen mijn oogklachten met wazig zien en voornamelijk de nystagmus, zou zoals toen in het jaar gezegd op termijn verdwijnen en of verminderen, we leven nu in het jaar 2020, dus 13 jaar dat ik MS patient ben heb ik nog steeds last en ernstige klachten aan mijn ogen, de nystagmus.

    Vorig jaar was ik via het OMC te Zaandam overgestapt van de bril naar harde lenzen wat ik ongeveer 5 maanden met moeite heb gebruikt, na een oogontsteking aan mijn linkeroog direct mee gestopt en draag weer mijn bril waar ik enorm veel last heb, kan niet meer als het oude, dus als voor het lensgebruik sterk en scherp zien, ben steeds duizelig en heb geen gevoel meer bij.

    Weet nou echt niet waar ik aan toe ben en wat mij te verwachten staat of wat ik nog kan verwachten.

    Met vriendelijke groet,

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top