De test laat een plusteken zien: je bent zwanger! Als het goed is ben je daar blij mee, maar het brengt ook onzekerheid met zich mee. Dat geldt natuurlijk voor iedere aanstaande ouder, maar zeker als je MS hebt. Hoe verloopt de zwangerschap? Kun je straks wel zelfstandig voor je kindje zorgen? Hopelijk helpt dit artikel je een beetje bij het beantwoorden van die vragen.

Door: Isabelle de Jong

Kiezen voor een zwangerschap

Je bent chronisch ziek en hebt een kinderwens. Ga je ervoor of niet? Wanneer je moet stoppen met medicatie die juist goed voor jou werkt of wanneer je al beperkingen hebt, is de keuze niet zomaar te maken. Kun je straks wel zelfstandig voor je kindje zorgen? Opvoeden is voor elke ouder zwaar, maar als je al weinig energie hebt, kan het een uitputtingsslag zijn.

Waar ga je heen met je vragen en twijfels? Je neuroloog en een gynaecoloog kunnen je helpen in je keuze. Ook op internet is er informatie over te vinden, al is dit niet overvloedig. Op het forum van MSweb zijn er verschillende topics waar je met anderen hierover van gedachten kunt wisselen of steun kunt vragen. Zo kun je van elkaar leren, en hoef je niet het gevoel te hebben dat je er alleen voor staat. Maar uiteindelijk blijft het natuurlijk je eigen keuze.

Zwangerschap en bevalling

Uit onderzoeken blijkt dat vrouwen gedurende de zwangerschap minder last hebben van MS en na de bevalling juist meer kans hebben op een terugval. In MenSen, het verenigingsmagazine van MS Vereniging Nederland, stond in het vierde nummer van 2014 een artikel hierover. Dokter Meilof, neuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen, zei hierin dat je afweersysteem zich gedurende de zwangerschap aanpast. “De afweer wordt onderdrukt om te zorgen dat de ongeboren vrucht, die voor de helft uit lichaamsvreemde componenten bestaat (de erfelijkheidsbijdrage van de vader), niet wordt afgestoten. Dit mechanisme loopt waarschijnlijk via hormonen.”

Na de bevalling is er volgens dokter Meilof geen medicijn dat de kans op relapses vermindert. Het medicijn (intraveneus) immunoglobuline (IVIG) zou je na de bevalling toegediend kunnen krijgen, maar uit Europees onderzoek blijkt dat dit niet het gewenste effect heeft. “Het enige advies is dus om in die periode goed voor jezelf te zorgen en voldoende rust te nemen.” Dit brengt echter wel onzekerheid met zich mee. Wat als je een terugval krijgt en hier niet goed van herstelt? Of misschien heb je al beperkingen waardoor je je afvraagt: kan ik straks wel zelfstandig voor mijn kindje zorgen? Gelukkig ben je niet de eerste zwangere vrouw (met MS?) die hierover nadenkt en zijn er op internet voldoende ervaringen en oplossingen te vinden.

Aangepaste meubels

Een van die oplossingen is van Joy van der Stel (1975). Zij is moeder van dochter Star, ze zit in een rolstoel en ze heeft samen met haar man (John, interieurontwerper) kindermeubels ontworpen voor mensen met een – zoals zij het noemt – “anders werkend lijf”. “Toen ik zwanger was, nu elf jaar geleden, waren er nog geen aangepaste meubels. Wel meubels op hoogte voor in een kinderdagverblijf, maar dan met een deurtje, waardoor je met de rolstoel naar achteren moet. Er ontstaat dan een gat en dat is natuurlijk niet verantwoord. Mijn man stelde voor om zelf meubels te gaan ontwerpen, met zijn kunde en mijn know-how. Het uitgangspunt was dat ik alles zelf wilde kunnen doen. Ik wilde geen hulp van vreemden als dit niet noodzakelijk was”.

Inmiddels hebben Joy en John een wieg, ledikant, commode, box en badmeubel ontwikkeld. Alles is onderrijdbaar en met schuifbare spijldelen. “Alles voldoet aan Europese en Nederlandse veiligheidsnormen en wij kunnen de meubels op de persoon aanpassen. We richten ons niet alleen op mensen in een rolstoel, maar ook mensen die bijvoorbeeld problemen hebben in de motoriek of last hebben van krachtverlies.

Mijn man maakt de meubels, ik Hoge kinderboxdenk met hem mee omdat het voor iemand met een goedwerkend lijf soms lastig is om je te verplaatsen in iemand met een beperking. Daarnaast coach ik ook de vrouw die de meubels koopt. Ik miste gedurende mijn zwangerschap iemand met wie ik mijn beperkingen kon bespreken en die met mij meedacht over een oplossing. Daarom adviseer ik deze vrouwen.”

Op de vraag of de meubels populair zijn, antwoordt Joy: “De groep zwangere vrouwen met een anders werkend lijf is klein. Doordat de markt dus beperkt is, zijn er weinig tot geen andere personen of bedrijven die dit soort meubels maken. We krijgen niet dagelijks aanvragen, maar ze blijven wel komen.” Naast de meubels hebben Joy en haar man ook een draagbeugelsysteem ontwikkeld voor de elektrische rolstoel en de scootmobiel. Zo kun je je kindje in de Maxi-Cosi of het buggystoeltje meenemen. Meer informatie over de meubels en het draagbeugelsysteem vind je op www.empowermij.com.

Hulp inschakelen

Voor elke moeder is het fijn om af en toe wat hulp te krijgen – in het huishouden bij het zorgen voor je kindje. Een sociaal netwerk dat je kunt inschakelen indien nodig is dan prettig. Ook professionele hulp kan gewenst zijn. Die wordt bijvoorbeeld verstrekt door de thuiszorg, maar er zijn ook andere mogelijkheden.

Wendy Smits is ergotherapeut bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Ze vertelt dat mensen met MS door hun klachten moeite kunnen hebben met het verzorgen van hun baby of kind. Zij kijkt met de (aanstaande) moeder welke handelingen problemen (kunnen) geven. Als het nodig blijkt, wordt gezocht naar andere manieren om een handeling uit te voeren. “Soms door een hulpmiddel te gebruiken, soms door een andere techniek te kiezen. De ergotherapeut denkt zo praktisch mogelijk mee zodat de oplossing aansluit bij wensen, gewoonten en mogelijkheden van de eigen thuissituatie.” Bij vermoeidheidsklachten is afwisseling van activiteit met rust erg belangrijk. “We kijken naar een evenwichtig dag- en weekschema met voldoende momenten van rust en ontspanning. Ook het inschakelen van hulp kan een bespreekpunt zijn.”

Het is al mogelijk om gedurende de zwangerschap te praten over mogelijke problemen bij bepaalde handelingen. Zo kunnen er van te voren al oplossingen worden bedacht. Dat geeft rust aan de aanstaande moeder (én de aanstaande vader!)

Wendy vertelt dat je zonder verwijzing van de huisarts bij een eerstelijnsergotherapeut terecht kunt. “Via de basisziektekostenverzekering worden tien behandelingen per jaar vergoed, mits de problematiek en de vragen niet te complex zijn.” Wanneer hulpmiddelen noodzakelijk zijn geeft de ergotherapeut advies over vergoedingsmogelijkheden. Wendy: “Vergoeding via zorgverzekeraar of WMO hangt af van het soort hulpmiddel en van de noodzaak. Tussen gemeenten kunnen wel verschillen bestaan over de uitvoering van de WMO. Verder moet rekening worden gehouden met een eigen bijdrage.”

Eerder verschenen in MSzien magazine, Jaargang 13, december 2014

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *