Grenzen aan de kinderwens?

Interview met Marlene Brussaard | Is het verstandig om aan kinderen te beginnen als je MS hebt? Verergert de ziekte tijdens de zwangerschap? En is de kans op een aanvaleen terugval in - of opflakkering van - MS. Een periode met klachten, die ook wel schub of exacerbatie wordt genoemd. Meer... groter kort na de bevalling? Kun je wel een goede moeder zijn als je chronisch ziek bent? Hoe zit het met de erfelijkheid? Kortom: Is MS een grens aan je kinderwens?

Door: Marja Morskieft

Volgens Marlene Brussaard, verloskundige en psychologe en moeder, is het aantal zwangerschapsonderbrekingen en kinderloosheid onder mensen met MS groter dan bij de rest van de bevolking. Dat geeft aan dat er veel vragen en onzekerheden bestaan rondom het krijgen van kinderen bij MS-patiënten. Ze vertelde dit afgelopen najaar tijdens haar lezing ‘MS, een grens aan je kinderwens’ op het symposium ‘MS, staat dat gelijk aan Minder Seks?’ van het MS Centrum Nijmegen.

MS en een kinderwens gaat niet over ziekte, maar over leven, over nieuw leven zelfs, betoogde Brussaard. Ze besprak het proces van de beslissing, allerhande factoren die een rol spelen, en vooral ook feiten rond MS en zwangerschap. Haar advies: “Plan for the worst, hope for the best! Oftewel: Houd er rekening mee dat je extra hersteltijd, rust en ondersteuning nodig hebt, in de kraamtijd en daarna. Regel dat, als het kan, van tevoren. Je kunt niet alles voorzien, als je ouder van een kindje wordt. Maar liefde en aandacht kun je altijd geven! Eigenlijk het eerste en allerbelangrijkste dat een kind nodig heeft.”

Op mijn zoektocht naar wat ik nog wel kon, kwam ik het MS Centrum Nijmegen tegen. (…) Meestal zeg ik niet eens dat ik zelf ook MS heb. Niet omdat ik geen lotgenoot ben, maar omdat de vraagstelling van degene tegenover mij anders is. Daar wil ik ook vanuit mijn vak mee omgaan.”
—Marlene Brussaard, psychologisch medewerker

Mensenmens

Marlene Brussaard (1962) werkt als psychologisch medewerker in het MS Centrum in Nijmegen en begeleidt mensen met MS. Deze worden meestal naar haar doorverwezen door een van de neurologen op het centrum of door de MS-verpleegkundige of diëtiste. Brussaard volgde een opleiding tot verloskundige in Rotterdam. Omdat ze voor zichzelf en voor haar werk meer verdieping wilde, koos ze daarna voor de studie psychologie. Al een tijdje had ze toen klachten, die achteraf gezien op MS wezen. In 2002 werd de diagnose gesteld en dat betekende het einde van haar baan als verloskundige. Ook had ze inmiddels twee pubers.

“Op mijn zoektocht naar wat ik nog wel kon, kwam ik het MS Centrum Nijmegen tegen. Daar werk ik nu vanaf 2003. Ik ben een mensenmens en merkte dat er veel levensvragen opdoemen als je gehoord hebt dat je een ongeneeslijke aandoening hebt. Door mijn recente studie theologische vorming en stervensbegeleiding heb ik veel mogelijkheden mensen bij te staan bij levensvragen. Meestal zeg ik niet eens dat ik zelf ook MS heb. Niet omdat ik geen lotgenoot ben, maar omdat de vraagstelling van degene tegenover mij anders is. Daar wil ik ook vanuit mijn vak mee omgaan”, aldus Marlene.

Rouwverwerking

Wat maakt dat je juist voor mensen met MS wilt werken, als die aandoening al een groot deel van je leven bepaalt? Marlene: “Ik houd ervan met mensen te werken. Ik heb zelf ook ervaren dat vragen over de wezenlijke zaken in je leven zich aan je opdringen, als je eenmaal MS op je bordje krijgt. Vragen die bij het leven horen, maar de MS versnelt het proces als het ware. Ik heb inmiddels, nadat ik natuurlijk zelf ook het proces van verwerking heb doorlopen, veel in huis om anderen te kunnen bijstaan. Die stap was dus niet moeilijk voor me. En geeft me veel voldoening.”

Niet alleen mensen met vragen rond een zwangerschap komen bij Brussaard terecht; het scala hulpvragen bestrijkt het hele leven. “Veel vragen kan ik toch wel scharen onder rouwverwerking. Je verliest nogal wat, als je te horen krijgt dat je MS hebt. Vooral in het begin lijkt het alleen maar om verlies te draaien. Het kan helpen als ik die vragen herken. Vaak ook gaan de vragen over identiteitsverlies. Het lijkt alsof je opnieuw moet leren om er te mogen zijn. Je moet ook leren hulp te vragen. Er is vaak sprake van een nieuwe balans zoeken, in je relatie, in je werk. Soms wissel je van rol.”

Zwangerschap en MS: een ondergeschoven kindje

Hoewel veel mensen met MS tobben met vragen over het ouderschap, geeft Marlene aan dat de hulpvraag rondom kinderwens en zwangerschap nog niet vaak voorkomt. Wellicht ook omdat het altijd een ‘ondergeschoven kindje’ is geweest. “Het blijft vaak wat op het technische vlak”, zegt ze. “De neuroloog vindt dat het wel kan, stuurt je eventueel door naar de gynaecoloog. Maar wat je te wachten staat, wat het voor je leven met MS kan betekenen, met die vragen kun je niet bij alle hulpverleners terecht. Laat staan voor begeleiding. Dat vind ik jammer”, zegt Marlene.

Incidenteel begeleidt ze iemand door het hele beslistraject van wel of geen kinderen en hoe dan. “Uiteindelijk beslis je zelf, maar het kan helpen als iemand die weg met je gaat, de twijfel met je onderzoekt. Anders ben je afhankelijk van de ’toevallige’ kennis van de hulpverlener die je tegenkomt.”

Ouder zijn met MS

Welke vragen leven er bij jonge vrouwen (en mannen) die weten dat ze MS hebben en graag ouder willen worden? Marlene vat de inhoud van haar lezing nog eens kort samen: “Als je MS hebt, kun je kinderen krijgen. MS heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Toch leven er vragen als: loop ik of mijn kind geen gevaar? Kan ik mijn MS doorgeven? Hoe is het voor mijn dochter of zoon om een ouder met MS te hebben? Om bewust een keuze te kunnen maken, moet je de feiten kennen. (Zie kader.)

Het is ook goed om stil te staan bij wat je aankunt, wat je wilt in je leven. Wil ik carrière maken, is er ruimte voor financiële veranderingen? Hoe oordeelt de omgeving over mijn kinderwens? En is dat belangrijk, hoe ze over me denken? Kan ik steun verwachten? Ook van mijn partner?

Verder is het belangrijk je te realiseren dat opvoeden minstens achttien jaar duurt. Maar dat je, ook al heb je fysieke beperkingen, altijd aandacht en interesse kunt geven. Je kunt creatief met je mogelijkheden omgaan. Als je moet rusten kun je je peuter op bed voorlezen. Het is ook verstandig hulpmiddelen te gebruiken, die sparen energie en maken weer dingen mogelijk. Zo kun je in de rolstoel wél mee naar de dierentuin. Met een scootmobiel kun je zelf je kinderen naar school brengen.”

Marlene benadrukt dat je eigen gevoel over je ziekte heel belangrijk is, vooral depressiviteit heeft negatieve gevolgen voor je kind. Ze adviseert dan ook om open te zijn over je MS tegenover je kinderen. Aangeven dat je iets niet kunt en uitleggen waarom. “Kinderen accepteren veel. Als ze zich maar geborgen weten. Opgroeien met een zieke ouder hoeft geen ramp te zijn. Je kunt ze laten zien hoe je met moeilijkheden in het leven om kunt gaan. Het geeft je ook de kans je kinderen vertrouwen en verantwoordelijkheid te geven. Daar worden ze niet slechter van.”

Eerder verschenen in MSzien jaargang 8, maart 2009 (1)