Werken, autorijden en MS

Werken, autorijden en MS

MSzien interviewt een ervaringdeskundige over de telkens terugkerende zoektocht naar een volgend hulpmiddel nadat weer een volgende lichaamsfunctie het heeft laten afweten.

Door: Nel Achterhes

Werken, autorijden en MS. Annalena rijdt dagelijks in haar auto naar haar werk. Dat is al jaren zo, maar het was de vraag of ze dat met MS kon blijven doen: telkens liet weer een lichaamsfunctie het erbij zitten. Toch heeft ze bij elke achteruitgang een passende oplossing gevonden.

Annalena vertelt: “Het autorijden is een voorwaarde om mijn werk te kunnen doen. Maar de bediening van de pedalen begon lastig te worden toen mijn linkervoet ‘te moe’ was om de koppeling in te drukken en beheerst weer op te laten komen. Bij een gewone rit hoeft dat niet zo vaak. Een paar keer achter elkaar bij het optrekken of terugschakelen, daarna kon mijn linkerbeen weer mooi even uitrusten. Maar het filerijden werd een steeds groter probleem. Tot het uiterste heb ik geprobeerd om files te vermijden, maar soms ontstaan ze zomaar ergens onverwacht en dan kun je er ook niet meer tussenuit. Een ander probleem in diezelfde tijd was dat ik mijn rolstoel uit elkaar moest halen om hem achterin in de kleine bagageruimte te leggen. Dat ging lastig.” Er moest wat gebeuren.

Sponsormogelijkheden

De oplossing zou zijn: een andere auto. Een automaat met een grotere bagageruimte zodat de rolstoel er in zijn geheel in kon. Dat zou geld gaan kosten, dus ging Annalena op zoek naar sponsormogelijkheden. “Op de site van het UWV stond destijds de mogelijkheid van een vervoersvoorziening. Dat leek me een kans op een financiële tegemoetkoming. Ik heb de zaak uitgelegd, alle benodigde getallen gegeven, kopieën gemaakt en verklaringen overlegd. Er gold een inkomensgrens, en je moest al recht hebben op een uitkering. Daarna was het wachten op de beslissing.”

Stilte volgde.

“Intussen had ik tijdens file-uren radeloze momenten. Je móet meerijden, en je móet op tijd stoppen! Koppeling in, en weer op laten komen, elke tien tellen weer. Het kon eigenlijk niet meer. Ten einde raad, na weken wachten heb ik opnieuw gebeld: “Het gaat echt niet langer, weet u wat: láát dat geld dan maar, dan koop ik zélf wel een andere auto.“

UWV-arbeidsdeskundige: ’Nee nee, wacht u daar nog heel even mee, ik ga kijken en dan hoort u het volgende week, goed?’ Wat bleek: ik kreeg geen financiële tegemoetkoming, maar een complete auto in bruikleen! Nòg herinner ik me de vreugde over die verrassing. Ik heb er een aantal jaren heerlijk gebruik kunnen maken.”

Linkerbeen

Na een reeks van verslechteringen aan haar linkerbeen kon ze niet meer zonder steun lopen. Wel nog prima gas geven en remmen met het rechterbeen. “Tot dan toe had ik altijd zelf mijn rolstoel in de achterbak getild en liep dan om de auto heen naar de bestuurderstoel. Dat ging niet meer.” Er moest weer wat gebeuren.

Ze vertelde het UWV over de problemen. En ja hoor: ze kon een andere auto in bruikleen krijgen met een plateaulift zodat ze zichzelf met rolstoel en al omhoog kon liften, de auto in. Binnenin kon ze dan overstappen op een aangepaste bestuurdersstoel. “Een fantastische verbetering.”

Rechterbeen

Een paar jaar later was het rechterbeen aan de beurt. De problemen met autorijden laten zich raden. “Ik ben toen expert geworden in ‘anticiperend rijden’: zo min mogelijk hoeven remmen. Ook goed voor het brandstofgebruik. Maar remmen is nooit helemaal te vermijden.” En opnieuw moest er een oplossing worden gezocht.

Het stond niet vast of het UWV nog eens in de buidel zou tasten. Ze had tenslotte al twee keer een auto gekregen. En nu zou de bediening moeten veranderen; nogal ingrijpend.

Opnieuw moest Annalena de keuringsmolen van het CBR in: kàn deze mevrouw eigenlijk nog wel autorijden? En zo ja: welke aanpassing is er dan nodig om de functiebeperking te compenseren? Zo maakte Annalena kennis met de wereld van de autoaanpassingen die aan de buitenkant vaak onzichtbaar zijn, maar aan de binnenkant des te vernuftiger. “De bediening met je armen in plaats van met je benen, met je elleboog, of alles met één hand. Bediening met de buitenkant van je knie, of met je achterhoofd. De hele auto bedienen met één joystick, die lui kunnen alles bedenken én maken – afhankelijk van welke lichaamsfunctie het wèl doet.”

Toen duidelijk was welke aanpassingen voor haar het beste waren moest Annalena een aantal lessen nemen bij een speciale rijschool. En in een officiële rijtest moest ze bewijzen dat ze met die aanpassingen goed aan het verkeer kon deelnemen. Vervolgens werd haar rijbewijs aangepast met een code. “Ik mag alleen nog in een auto rijden met dit soort aanpassingen, niet meer in een gewone auto. Alsof ik dat nog zou willen…”

De auto is omgebouwd tot handbediening. Sturen met rechts door middel van een handgreep op het stuur. Gasgeven en remmen met links; duwen is gas en trekken is remmen. Alles is anders(om).
“In het begin was ik alle controle over de auto kwijt. Ik had al mijn concentratie nodig om een nieuwe routine op te bouwen. Het duurde een paar weken voordat ik de radio er weer bij aan kon hebben. Alle gewone pedalen doen het trouwens ook nog steeds, iemand anders kan er nog gewoon in rijden.”

Het laatste aanvraagtraject heeft alles bij elkaar een jaar geduurd, ook omdat er het een en ander misging. “Maar het traject duurt vooral zo lang omdat er veel dingen achter elkaar moeten gebeuren:
de aanvraag bij het UWV, de Eigen Verklaring via de gemeente en je arts. En dan de hele beoordeling door het CBR: de rijtest bij het CBR, aanpassingen bepalen, eventueel rijlessen, weer een rijtest. Het rijbewijs moet aangepast en de autoaanpassing moet worden ingebouwd worden en afgesteld. Maar ik kan nog steeds blijven werken en dat is mij én het UWV veel waard!”

MSzien jaargang 12, september 2013 (3)