Begin 2000 ben ik geruime tijd overspannen geweest. Ik vond alles best en was zo ‘zorgzaam’ voor mezelf, dat ik nog 59 kg woog. Uiteindelijk ben ik in mei weer aan het werk gegaan maar inmiddels waren me wel enkele dingen opgevallen. Ik stond voortdurend te wiebelen, kon niet in een rechte lijn lopen en ’s ochtends om 7 uur leek ik al licht aangeschoten.

Op aanraden van collega’s besloot ik toch maar eens langs de huisarts te gaan. Hij vond wel wat dingen, maar weet dat aan het feit dat ik mezelf eerder dat jaar had verwaarloosd. Ik moest het eerst maar een maand aanzien maar als het dan nog zo was, zou hij me doorverwijzen naar een neuroloog.

Thuis heb ik eerst opgezocht wat een neuroloog doet. Ik moest wel lachen want ik had hem met een uroloog verward. En aan mijn toiletbezoek mankeerde niks! Na drie maanden ben ik toch teruggegaan naar mijn huisarts. In zijn verwijsbrief stond onder andere ‘dat ik niet spoorde’; iets, waar ik tot op dat moment een hele andere betekenis aan gaf!

Daarna kwam alles in een stroomversnelling en na drie weken kreeg ik via de huisarts de diagnose: MS. Zoals waarschijnlijk bij iedereen, stortte mijn wereld in. Ik had nét alles weer op een rijtje, kon de hele wereld weer aan, en dan zo’n bericht. De arts belde terwijl ik op mijn werk was, en iedereen zag direct dat er iets goed fout zat. Drie dagen was ik volkomen van de wereld.

Na een gesprek met de neuroloog, bedacht ik me dat ik ditmaal niet klein zou laten krijgen. Er volgde een ziekenhuisopname, met een vijfdaagse prednisonkuur, maar daarna kon ik weer gewoon rechtuit lopen.

Inmiddels zijn we drie jaar verder. In die drie jaar ben ik wel eens thuis gebleven van mijn werk. Ik raak sneller moe, waardoor ik te pas en te onpas struikel en dan een dag of drie geen stap meer normaal kan doen. Maar op één enkel ongemak na, is alles hetzelfde gebleven. Het ongemak waar ik het dan over heb, is op het sexuele vlak. Alles wijst erop, dat ik op mijn 46e impotent aan het worden ben. En Viagra zit niet in het ziekenfonds! Eigenlijk is dat het enige vervelende wat me tot nog toe is overkomen. Godzijdank heb ik in die tijd ook mijn partner gevonden, die absoluut geen probleem heeft met mijn ongemak, en me steunt wanneer dat nodig is.

Waarom schrijf ik dit ? Als ik de verhalen doorlees die zijn ingezonden, vind ik dat ik absoluut niet mag mopperen. Ik krijg het gevoel dat ik er nog niet echt ‘bij’ hoor. Ik heb een ongeneeslijke ziekte, maar in zo’n milde mate, dat ik schrik van de confrontatie met andere patiënten. Ik loop niet met krukken, ik heb nog geen rolstoel nodig, rijd nog gewoon auto zonder problemen, en het enige wat ik gemeen heb is een oncontroleerbare vermoeidheid. Onbewust bagatelliseer ik ‘mijn mankement’ want zo noem ik het maar. Ik zou graag reacties willen van MS-ers die dat ook hebben. Zo’n gevoel van dat het allemaal maar half zo erg is, als in de regel wordt voorgesteld…

Bert, september 2003

Gepubliceerd op MSweb: 01-09-2003